JC

A toi mon Garçon… Tu aurais eu trois ans aujourd’hui !

Merci pour ces treize mois et demi que nous avons passé avec toi. Ils ont été tellement intenses…

Merci à ta Maman qui a su toujours resté forte malgré les écueils rencontrés, à nos familles respectives, à tes sœurs et aux quelques amis qui nous sont restés proches et fidèles malgré la tourmente de notre vie et le changement que tu y as apporté…

Tu as à jamais changé ma vie et la façon de la voir.

Ton parcours a affirmé ma foi parfois vacillante. Et qu’est-ce que la foi pour moi à présent ?

Cette foi c’est l’assurance des choses que j’espère, et la conviction de celles que je ne vois pas… (référence à Hébreux 11:1-2 ).

Pour ma part, rien ne sert d’aller dans une église ou tout autre endroit régulièrement pour croire en Dieu, loin des doctrines et des beaux parleurs, c’est avant tout une communion personnelle et cela tu l’as affirmé dans ma vie mon Garçon.

Cela tient aussi en un mot puissant : « Amour » fort, sincère, intense et véritable, le reste n’est que vanité, superficiel, pour briller dans la société des hommes et dans le commun de ce monde cupide.

Il est si facile de juger autrui… Seigneur donne-moi cette force de ne pas et de ne plus porter de jugement envers quiconque mais de donner de l’Amour envers les autres, dans le parcours de vie qu’il me reste à parcourir avant de vous rejoindre.

Encore merci mon Fils, j’ai tellement reçu à travers toi…

Bon anniversaire mon Yohann.

Je t’aime.

Papa

Yohann Maman et Papa

Yohann Maman et Papa

 

Papa est content

Papa est content

 

 

 

Une belle initiative à soutenir si vous en avez envie…

Pendant la maladie de Yohann, nous avons eu l’occasion d’être en contact avec l’Association Abigaël dédié aux enfants atteints d’une tumeur rhabdoïde qui nous ont aidé moralement pendant toute cette période. Par le biais du Blog de Yohann, nous allons essayé d’aider une belle initiative…

Pour l’Association Abigaël nous diffusons une affiche d’une bénévole, Aline PIERRON tante d’un petit Baptiste décédé comme Abigaël et Yohann de la tumeur rhabdoïde.

Aline est aussi sportive de haut niveau , elle a décidé de soutenir l’Association Abigaël en courant des marathons, dont « le marathon des sables » en avril au Maroc.

L’élite mondiale se retrouve dans ce marathon. Elle s’est lancé le défi du 6 au 16 avril de soutenir l’association en participant à cette grande épreuve sportive et physique soit 240km à travers le désert en autosuffisance alimentaire ( chaque concurrent porte sur son dos sa nourriture pour une semaine)

Nous pouvons tous la soutenir en achetant des kilomètres : 1km = 1 euro en faveur de l’association Abigaël
particuliers et entrepises , tous les dons vont à l’Association Abigaël.

En contrepartie Aline porte notre logo, inscrira sur sa tenue sportive tous les noms des parrains et nous fera connaitre et reconnaitre auprès des médias présents.

 

Aider les enfants atteints de la tumeur rhabdoïde

1km = 1 euro en faveur de l’association Abigaël pour aider les enfants atteints de la tumeur rhabdoïde

 

Télécharger le bulletin de participation pour aider l’association Abigaël (pour l’imprimer).

Un mois déjà… Jour pour jour.

 

Voici un mois jour pour jour que notre petit Yohann nous a quitté. Comme vous avez dû le constater, je suis beaucoup moins prolixe que Julia sur le Blog de Yohann, cela ne m’empêche pas de partager ses convictions, et cela fait plusieurs jours que je sais qu’il faut que j’écrive…

En un mois depuis son départ nous avons vécu des situations magnifiques et d’autres beaucoup moins. Je vais donc éclaircir à travers ce message ma vision des choses.

Par quoi commencer ?  A 47 ans je pense être sain de corps et d’esprit, difficilement influençable et très loin de me faire manipuler par quiconque. Suite au départ de Yohann, j’ai une hyper sensibilité liée surtout à l’Amour  que j’avais pour lui…  Je plante le décor de cette façon, car d’après certains retours, il serait possible de croire que Julia m’entraine dans une spirale ultra religieuse, vu son implication personnelle. Mais ce n’est pas le cas !

Pour moi Yohann a été une révélation. J’ai toujours cru en un être supérieur, la seule différence c’est que mon rapport avec lui ne se faisait pas à travers les églises traditionnelles et parfois des discours creux, mais seul en tête à tête. Avec également mes doutes, mes interrogations, en me posant des questions si cela pouvait réellement exister…

Ce que nous venons de vivre au travers de Yohann, avec les signes et les témoignages reçus ne laissent plus aucun doute dans mon esprit. Pour ma part c’est vraiment une conviction à présent.
Ma vie d’homme en est changée à jamais. Je ne suis pas devenu un Saint pour autant, je fume toujours et me lève chaque matin pour travailler, néanmoins ma vision de la vie ne sera plus du tout la même et rien ne sera plus jamais pareil.

L’épreuve que nous venons de traverser aurait pu nous détruire totalement et que nous soyons incapables de relever la tête, vivre dans la tristesse, dans la peine, dans l’aigreur et dans la douleur de la perte de notre enfant.
Certains pensent que cet état de grâce ne va pas durer, ils ont peut-être raison mais au fond de mon cœur je sais qu’ils ont tort.

Tout ce que nous avons fait nous l’avons fait par amour pour notre enfant, sans calcul, sans préméditation. Uniquement de l’amour comme devrait le faire chaque parent…

Lors de la période de son inhumation nous avons reçu beaucoup d’amour, de positif et nous étions exaltés de relater ce que nous avions vécu à travers lui. Un jour seulement, j’ai reçu la plus grande négativité en une seule personne, tel un pharisien, qui est pourtant un ami et pratiquant catholique. Peut-être qu’à travers lui a été exprimé toutes les craintes de nos entourages respectifs. Mais j’ai entendu tellement de choses destructives et de sous-entendus qui m’ont fait mal au plus profond de moi…

Que ce blog par exemple était du voyeurisme. Que nous allions faire de l’argent sur le dos de Yohann à travers le blog. Que nous étions entrain de nous faire embarquer dans une secte, sous-entendu que j’allais me faire arnaquer par la famille de mon épouse. Que nous allions nous écrouler. Que nous nous étions préparés depuis des mois à la mort de notre enfant, etc. , etc.

Le blog de Yohann a été fait par amour pour tenir un contact avec les amis, la famille. Pour se souvenir des journées, des états d’âme de Julia et moi-même, pour ne rien perdre au fil des semaines et des mois… Je connais une fête  grandiose réalisée sur plusieurs jours  qui a été plus dictée par la rentabilité que par l’amour. Peut-on m’expliquer où se situe le voyeurisme ?

Pour Yohann tout s’est dégradé en une nuit, la veille même avec Julia nous nous sommes dit que nous étions prêts à s’occuper de lui toute sa vie même s’il ne marchait pas et s’il devait rester handicapé à vie. Car nous ne l’avons jamais vu marcher… Alors comment peut-on croire que l’on peut se préparer à voir mourir son enfant ?…

Notre Ami et Pasteur (qui n’a point de paroisse ou de paroissiens au passage) qui nous a baptisé et marié (sur notre demande) ayant appris que Yohann n’avait plus que quelques heures à vivre, avec la spontanéité du cœur et uniquement de l’amour, a pris un billet d’avion pour être à nos côtés dans ce moment difficile. De là le raccourci est facile, ça y est nous sommes entrés dans une secte…
Il est plus intéressant et important de passer du temps dans de grandes réunions, que de prendre 10 mn pour passer voir l’enfant d’un ami malade entre deux avions… Comme disait Boby Lapointe :  » comprend qui peut, comprend qui veut…  »

Et pour être très clair et je l’écris ici noir sur blanc, je ne ferai aucun argent sur le dos de Yohann que ce soit à travers ce Blog ou de tout autre façon… Mais si nous pouvons aider des parents qui vivent une situation difficile et que cela leur donne de l’espoir et du réconfort, en lisant l’histoire de Yohann, ce sera une victoire et une satisfaction de plus d’avoir créé ce Blog.

A mon sens, se dire Chrétien n’est pas simplement le fait d’aller à l’église chaque semaine. Il y a pratiquement 10 ans, j’ai vu un croyant pratiquant prendre du plaisir à humilier une de ses employées, plus bas que terre, pire que ce que l’on pourrait faire à un animal. A l’époque, cela m’a particulièrement choqué mais par lâcheté je n’ai pas eu le courage d’intervenir. Si cela se reproduisait aujourd’hui je sais que j’interviendrai.

Il est possible d’aller à l’église chaque semaine, mais si les paroles ou prières dans ce lieu ne sont pas suivies d’actes, quel sens cela peut-il avoir ? Est-ce cela croire en Dieu ? Ça m’étonnerait fort…

Il est plus facile de vouloir des réponses par esprit cartésien que de laisser agir son cœur. Je suis très loin d’être un être de perfection mais ce que j’ai vécu par et pour Yohann a transformé ma vie. Et aujourd’hui mon cœur est plus ouvert que jamais et je ne n’essaye plus de trouver des réponses cartésiennes. Ai-je besoin de courir après les médailles, les grades et les honneurs pour être respecté ou reconnu par mes pairs ? Avant j’en doutais, aujourd’hui  je suis absolument certain que non…

Aujourd’hui j’ai  la ferme assurance des choses que j’espère et que je ne vois pas, mais celles aussi que je ressens autour de moi…

Lors de la Cérémonie d’au Revoir de Yohann, la famille, des amis proches étaient présents mais aussi des relations amicales ou professionnelles. Ces personnes auraient pu vaquer à toutes autres occupations mais ont pris le temps d’organiser leurs emplois du temps pour partager et vivre un moment important de notre vie. J’ai vu des visages marqués de tristesse et senti des cœurs touchés, cela vaut tous les discours et toutes les belles phrases du monde…

Ce Blog que certains décrivent de voyeurisme (peu en l’occurrence) a dépassé les frontières, réunis des familles. Certains ont écrit sur les commentaires, d’autres par pudeur l’ont fait par mail, mais que de messages d’amour avons-nous reçu. La petite vie de Yohann a bouleversé des êtres et si cela a amené et amène de la joie et du bonheur dans les cœurs, tant mieux, cela devait-être sa mission…

Comme je l’ai écrit plus haut cela a été une révélation pour moi. Il m’a fait voir la lumière et m’a touché par la grâce. Je ne souhaite à personne de traverser ce que nous avons vécu mais je souhaite à tous un jour de ressentir ce moment de grâce. De ne plus avoir de doute, de savoir que la vie ne s’arrête pas uniquement à ce monde terrestre. Rien n’est hasard, il suffit juste d’apprendre à ouvrir son cœur et faire les choses avec Amour.

Pour anecdote,  vers la fin octobre, tout allait bien et Yohann était à la maison, j’ai dit un soir à Julia : que si jamais Yohann partait, je crois que j’aurai tellement de colère en moi que je ne pourrais plus croire ni en Dieu ni en rien. Mais dans la dernière nuit lors de son départ, je lui ai dit que je n’avais pas de colère envers Dieu et que je continuerai de croire en lui. Tout s’est révélé à partir de là…

Un mois vient de passer depuis le départ de Yohann et le psy qui me soutient depuis ce jour, c’est Dieu. Nous avons eu Yohann 13 mois et demi avec nous, en 13 mois et demi, j’en ai plus appris qu’en 45 ans. Il y a bien des fois (pas souvent) ou je suis triste et que sa présence physique me manque, mon meilleur médicament dans ces cas-là, c’est de prier seul en tête à tête… En quelques minutes la joie, le bonheur et l’envie de vivre sont là.

J’ai l’intime conviction que cela ne va pas s’arrêter au départ de Yohann. Je ne sais sous quel forme encore pour le moment mais il va y avoir une suite à donner à l’existence de Yohann. Un témoignage à rendre, une action à réaliser, le moment venu Dieu me (et nous) montrera le chemin.

Deux textes de la Bible (évangile selon St Jean) m’interpellent particulièrement, je les ai croisés souvent sur mon chemin de vie :

–    Au commencement était la Parole ; et la Parole était auprès de Dieu ; et la Parole était Dieu. Elle était au commencement auprès de Dieu. Toutes choses furent faites par elle, et sans elle pas une seule chose ne fut faite de ce qui a été fait. En elle était la vie, et la vie était la lumière des hommes. Et la lumière luit dans les ténèbres, et les ténèbres ne l’ont pas comprise.

–    En vérité, en vérité, je vous le dis, si le grain de blé ne tombe en terre et ne meurt, il reste seul ; mais s’il meurt, il porte beaucoup de fruit.

Depuis son départ de belles rencontres se sont produites et cela n’est pas le fruit du hasard. Deux mots me viennent à l’esprit : Amour et Sincérité…

A tous ceux qui ont ou qui ne l’ont pas connu physiquement, mais qui ont Aimé Yohann dans leurs cœurs, recevez tout mon Amour. A ceux qui veulent ouvrir leurs cœurs à présent, soyez les bienvenus…

Soyez bénis !

PS : Pour Thaïs, Shannon, Samantha et Yohann. Je vous aime !

L’anniversaire de Yohann

Suite à la mauvaise nouvelle que nous avons appris la semaine dernière, et avec le feu vert de ses médecins, nous avons décidé avec Julia d’emmener Yohann pendant une semaine à Madagascar, fêter son anniversaire en famille auprès de ses tantes et grands-parents maternels.

Avant notre mariage, nous avions choisi de recevoir le baptême à la Maison d’Aina un endroit qui nous est cher, symboliquement c’est là-bas que Yohann a fêté son premier anniversaire…

 



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La sensation d’être un pantin désarticulé

Tant bien que mal et avec les infos que nous avions jusqu’à présent, j’essaye de préparer, organiser, structurer au mieux les semaines à venir tant sur un plan personnel que professionnel. Je me suis calé sur ce qui avait été dit à l’hôpital à Saint-Pierre. Pour résumé 1 à 2 mois à la réunion, ensuite peut-être la France. Nous en parlions encore ce midi avec des proches…

Donc, Danie est arrivée ce matin à Saint-Denis comme prévu et a rencontré cet après-midi le médecin. Là coup de théâtre, il n’y a plus grand-chose qui correspond à ce que l’on nous avait dit…

Je suis effondré, voici son mail :

Mamour,

J’ai vu le médecin tout à l’heure et ce qu’il m’a dit était encore plus effrayant que tout ce qu’on a entendu jusqu’à présent.

Le nom de la tumeur a encore changé et c’est une tumeur atypique, tératoïde et rhaboïde plus dangereuse que le médulloblastome et plus rare encore. Pour la première fois j’ai vu le premier IRM qui a été fait à St Denis au tout début… j’ai vu donc la tumeur quand ils l’ont décelé, c’était impressionnant comment c’était énorme.

Il m’a expliqué des tas de choses, j’ai reçu une tonne d’information donc je vais essayer de te les résumer au mieux

Le protocole que nous allons avoir est bien dans un but curatif et pour le moment nous allons faire 2 à 3 cures pour voir les réactions des cellules et surtout comment Yohann réagit. Le programme qu’il m’a montré se fait sur 56 semaines, si tout va bien et si on reste sur le même protocole. Il n’a pas voulu se prononcer mais le peu que j’ai compris, les protocoles sont les mêmes que l’on soit ici ou à Paris ou à Marseille. En gros on pourrait peut être resté ici tout le long mais à voir et à confirmer. J’ai compris aussi que les messages ne sont pas forcément les mêmes entre ce qu’on a entendu à St Pierre et ici….

J’étais sous le choc complet donc du coup je n’ai pas pu poser toutes les questions comme il faut… tu pourras déjà en préparer si tu veux pour ton arrivée, même les écrire m’a dit le médecin pour ne rien oublier.

Pour en revenir à la tumeur, comme c’est une tumeur très rare, jusqu’à présent d’après ce que j’ai compris le protocole est encore un peu en test.  Et les chances de guérison sont très très faibles voir miraculeuses.

Les effets secondaires des médicaments sont nombreux et énormes. La radio peut être proposée mais en analysant bien les facteurs risques et gains car après on pourrait le récupérer pire que maintenant, un légume il a dit… enfin ça faisait beaucoup à entendre toute seule et je n’ai pas tout retenu.

J’aimerai vraiment que tu sois là…

 

Je pense à mon petit garçon et j’ai mal, très mal, trop mal… Je suis impuissant. J’ai la sensation d’être un pantin désarticulé que l’on fait bouger dans tous les sens au gré du vent…

Je ne suis même pas à leurs côtés… Même à mon pire ennemi, si j’en avais un, je ne lui souhaiterai pas de vivre cela.

Dans toutes les familles un moment donné ou à un autre, nous vivons des moments de douleur vis-à-vis d’un proche, et même si ça fait mal cela fait malheureusement partie de la vie. Mais la chose qui me choque le plus, c’est pourquoi sur des enfants en bas-âge, que ce soit le mien ou un autre bébé.

Je trouve cela tellement injuste… Qu’ont t’ils fait pour mériter cela ?

 

Petite chose mais grand bonheur !

Pour la première fois depuis 3 mois, ce soir à 18h00, Yohann a mangé les ¾ d’un petit pot à la pêche et avec envie.

Nous étions tellement contents, que je n’ai pas pu m’empêcher d’aller voir l’infirmière avec le petit pot pour lui montrer.

C’est un petit événement mais cela signifie tant pour nous par rapport aux dernières semaines vécues…

Maintenant, il commence à bouger dans tous les sens, a bien repris du poids, il ne reste plus qu’à le revoir boire ses biberons tout seul et ce sera une étape de plus de gagnée. Déjà, il a beaucoup moins de fils et de tuyaux autour de lui et même pour nous, cela nous fait du bien au moral.

Pour le moment les phases d’opérations sont derrière nous. Le visuel et le stress de ces moments-là s’estompent petit à petit… Lundi prochain, nous allons maintenant rentrer dans une autre phase, le traitement chimio proprement dit. Une autre bataille en perspective…

En tout cas, ce soir, j’ai un sentiment de soulagement même si je sais qu’il nous reste d’autres épreuves à venir.
Comme dit le proverbe : chaque jour suffit sa peine.

A bientôt.

Difficile de tout gérer

 

Entre l’état de santé du petit, la gestion des allers retours à l’hôpital,  les choses à mettre en place pour ici et le côté professionnel que c’est dur de tout gérer en ce moment et pourtant il le faut bien…

Yohann depuis vendredi à une gastro, plusieurs enfants dans le service pédiatrie également, aujourd’hui ça va un peu mieux.

Hier soir (samedi) je suis resté dormir avec lui. Nous avons eu tous les deux des grands éclats de rire, c’était génial. Après diarrhée et vomissement (le papa pas doué s’en est sorti quand même…lol) ensuite je l’ai regardé dormir tendrement, résultats des courses je me suis endormi à 4h du mat. Donc ce matin bien vaseux… je dormais encore quand Danie est arrivée.

Cet après-midi, je vois tous les messages de soutien que nous avons reçu, à plusieurs reprises j’en ai les larmes aux yeux… Merci à tous d’ailleurs, ça fait très chaud au cœur.
Ensuite, c’est décidé, je me bloque sur les dossiers au niveau du boulot… Coup de téléphone de Danie 3 heures après, le neurochirurgien va faire une ponction au niveau de sa cicatrice car il y a un renflement plus gros que d’habitude. 18 h Je repars à l’hôpital pour être avec eux. Entre-temps le docteur est parti au bloc pour une urgence. Pendant l’attente, je m’endors au côté de mon Loulou et nous faisons un gros câlin…

21h, le docteur n’est pas encore revenu en accord avec Danie je repars à la maison pour avancer sur mes dossiers.
22 h coup de téléphone, le petit est pris pour faire sa ponction.
22h30 Danie m’appelle et me dit que la ponction révèle du pus. Elle n’en peut plus et je l’a comprends. Je suis partagé entre devoir avancer sur les dossiers et tout planter pour repartir à l’hôpital. En même temps je me dis, que je pourrais rien faire de plus…
23h00 Yohann, va être ré-ouvert demain matin pour nettoyer son infection et en même temps ils poseront son cathéter sous cutané pour son traitement.
Par contre de suite ils vont lui faire une ponction au niveau de moelle épinière (si j’ai bien compris) de façon à la faire partir au labo pour analyse… A priori, report du départ à Saint Denis pour son traitement tant que l’infection ne sera pas résorbé. Que c’est dur d’entendre tout cela.
Je réconforte Danie au téléphone car elle craque un peu. Encore une mauvaise nouvelle qui nous tombe dessus. Il n’avait pas besoin d’avoir une infection en plus de ce qu’il a déjà, mais c’est comme ça. Et à mon avis, nous n’en sommes qu’au début…

Tant bien que mal, j’ai avancé sur le boulot mais une partie de ma tête est avec lui, je n’arrête pas de penser à lui… Le téléphone n’a pas sonné depuis.
J’ai énormément envie t’appeler mais je ne vais pas le faire, car Danie dois dormir, ce n’est pas la peine de la réveiller elle est déjà suffisamment crevé.
J’attendrai demain matin…

La pression du boulot est un peu tombée, entre-deux téléchargement je rédige ce post… Il est 00h20

Vivement demain matin.

 

1ère phase de traitement

 

Nous avons eu ce jour à 14 h30 la Réunion avec le Staff médical, je vais essayer d’être le plus clair possible dans mes propos.

Comme me l’avais dit Jean, j’ai reformulé de façon à bien comprendre la suite pour Yohann.

Les résultats de St Anne à Paris confirment les premiers résultats de la Réunion. Yohann a un médulloblastome de grade 4 avec des cellules très agressives. En résumé c’est un cancer très sérieux. Une des pistes privilégiée est que ce soit génétique. Donc Yohann aura un examen à ce niveau et peut-être nous également. Il faudra attendre plusieurs mois pour connaître les résultats de l’analyse génétique.

Concernant le traitement, pour le moment nous restons à la Réunion au moins jusqu’à fin août au minimum, ensuite tout dépendra des premiers résultats obtenus. Si c’est positif il sera possible de continuer sur la Réunion, dans le cas contraire cela pourrait être Paris (greffe de moelle osseuse par exemple).

Yohann ira certainement à partir de la semaine prochaine sur Saint Denis car c’est uniquement là-bas que se font les traitements en chimiothérapie. Le protocole de traitement est identique à Curie.
Dans un premier temps, pendant un mois à un mois et demi il va être sous une chimio relativement légère (mais curative), de façon à pouvoir suivre sa récupération au niveau neurologique et sans trop d’effet secondaire. Bien entendu, un ensemble d’examens vont être fait en simultanés pour voir comment réagit son petit corps et comment aussi cela agit sur sa maladie. En fonction de cette première étape, cela ouvrira d’autres perspectives pour la suite.
Les rayons pour le moment sont oubliés, et pourtant ce serait à priori le plus efficace pour traiter sa maladie, mais il n’est pas possible de les faire sur un enfant de moins de 2 ans.

Si besoin tiendra t’il 2 ans ?  La question est là…

L’équipe médicale nous a bien fait comprendre que son cas est très grave mais qu’il reste encore néanmoins un espoir. Il n’y a pas encore la certitude que la propagation au niveau de la moelle épinière soit de la même origine cancéreuse que la tumeur qui a été enlevée. Maintenant il faut être aussi conscient que cela ne puisse pas fonctionner.

Les médecins nous ont bien dit aussi qu’il y aurait pu ne pas avoir de traitement, mais en l’occurrence ce n’est pas le cas. Par contre, ils restent très prudents et réservés car le cas de Yohann n’est pas simple, ce que je peux comprendre également…

Bien que ce soit leur métier et que l’on dise que cela soit normal, je tiens à remercier le Staff médical pédiatrie et neurologique de St Pierre pour leur approche, leur écoute et la façon humaine d’aborder les choses, également d’avoir pris le temps de répondre à nos questions et à nos reformulations…

En tout cas, nous voilà fixé sur la première étape pour notre petit Loulou. Cela va permettre de s’organiser un peu mieux pour notre petit Prince, tout en gérant le quotidien tant au niveau professionnel que personnel.

 

Premier état de santé de Yohann

 

Au mois d’avril et mai Yohann avait régulièrement des vomissements, après plusieurs analyses, sel, urine, échographie, etc. Le mercredi 1er juin la pédiatre dit qu’il faut un bilan métabolique et cela ne peut pas se faire à Madagascar… J’appelle la compagnie d’assurance.

Jeudi de l’Ascension 2 juin : évacuation sanitaire de Yohann et sa Maman à la Réunion.

Lundi 6 : résultat d’un scanner à St denis, Yohann avait une tumeur au cerveau.

Mardi 7 : Yohann et Danie partent à Saint Pierre en neurochirurgie pour passer un IRM et être opéré là-bas.

Mercredi 8 : j’arrive le matin à la Réunion et les rejoints au plus vite. Yohann passe l’IRM le jour même suivi d’une opération de 4 h pour faire une dérivation du canal rachidien.

Vendredi 10 : seconde anesthésie générale et 2ème IRM en vue de la grosse opération pour enlever la tumeur.

Mardi 14 : Malgré la fatigue et le stress de la journée d’hier, je vais essayer de relater au mieux les nouvelles concernant Yohann, ce mail est envoyé à tous de la même façon car vous avez été tellement nombreux à nous soutenir qu’il serait trop long de répondre à tous personnellement…

Nous l’avons laissé ce hier matin à 8h15 au bloc opératoire, très dur moment de séparation vu les risques de l’opération et nous l’avons revu ce soir à 19h30 en salle de réanimation. La journée nous a semblé interminable…

A 18h45 nous avons le neurologue qui a réalisé l’opération, il avait l’air exténué… Nous avons pu parler un bon moment en lui posant différentes questions.

En résumé, bilan de l’opération : globalement  tout s’est bien passé. Il a pu enlever 95 % de la tumeur par contre son pronostic reste pour le moment très réservé. Le plus gros problème c’est que la tumeur se situe au niveau du tronc cérébral (départ de tout le système nerveux) et qu’une partie est déjà descendue sur la moelle épinière. Yohann a dû être transfusé pendant l’opération car il perdait beaucoup de sang mais en réanimation son taux d’hémoglobine était pratiquement revenu à la normale.

Le petit bout va rester entre 24 et 48 heures endormi sous respiration artificielle de façon à ce qu’il reste très calme en post-opératoire et qu’il récupère au mieux de l’opération (en réalité 3 jours en coma artificielle). Le deuxième cap important va être la phase de réveil naturel, de façon à voir si ses fonctions vitales sont normales, dixit le chirurgien. La zone d’opération touche aux fonctions du cœur, système digestif, motricité, etc… Donc il nous faut encore de la patience et du courage jusqu’à ce moment pour voir si tout va bien.

3ème phase, l’analyse exacte de la tumeur au niveau des cellules, il faudra attendre entre 10 et 15 jours (test comparatif Réunion et Paris) de façon à connaître le traitement qui pourra être effectué sur Yohann. D’après le neurologue, Yohann à de forte probabilité d’avoir un traitement en chimiothérapie par la suite et un suivi au niveau IRM.

Nous l’avons vu en réanimation et l’ensemble de ses fonctions vitales étaient stables, ça fait mal de voir son bébé branché de partout mais en même temps tellement heureux de le retrouver.
Le staff de la réanimation nous a confirmé une bonne stabilité cardiaque…

Maintenant nous attendons avec impatience son réveil…

Le petit a passé un IRM pour contrôle vendredi matin dernier, le neurochirurgien est très content de l’opération car très peu de résidu au niveau de la tumeur opérée. Pour la première fois, l’on nous a parlé de métastases au niveau de sa moelle épinière et confirmation de traitement en chimiothérapie.

Yohann a été réveillé vendredi soir dernier. Gros moment d’angoisse car c’était une des phases importantes également. Tout s’est bien passé car ces fonctions de déglutitions et respiratoires étaient normales et aucun troubles apparents…

Samedi, la journée a été très dure dans la mesure où il était excessivement faible, au point d’en inquiéter les médecins. Dimanche, il a récupéré un tout petit peu mais reste très faible car il dort très peu et idem pour cette nuit. Danie essaye de le faire dormir le plus possible dans ces bras…

Nous attendons maintenant les résultats du type de tumeur car c’est ce qui va déterminer le traitement par la suite. En fonction de ceux-ci, Yohann peut-être aussi bien traité à la Réunion ou évacué sur Paris. Nous sommes dans l’attente la plus totale et complétement désorientés.
Nous essayons d’être au plus près de lui pour le rassurer, et même si on ne lui montre pas, moralement c’est très dur. C’est une attente interminable…

Mardi 21 : Un premier résultat est tombé, Yohann a un cancer sérieux, c’est dit et c’est injuste mais c’est comme ça… Toute la tumeur a été enlevée mais il y a une infiltration au niveau de la moelle épinière

Maintenant on n’attend le protocole de traitement, tout n’est pas perdu mais toute issue doit-être envisagée…

On navigue à vue pour le moment et on essaye de tenir le coup moralement, surtout devant lui.

Chaque jour va devenir maintenant une bataille. La chose la plus importante à présent c’est de lui donner beaucoup d’amour…

Le petit a quitté le service réa le lundi 27 juin, on rentre dans une autre phase, mais pour le moment pas de retour concernant les résultats de Paris.

Donc nous sommes dans l’attente, de toute façon il a besoin de récupérer car il n’arrive pas à s’alimenter encore tout seul dans la mesure ou le réflexe de succion n’est pas revenu encore normalement… Globalement il a repris des forces et du poids et ça c’est déjà une bonne nouvelle.

Depuis une semaine c’est passé et nous n’avons toujours pas de nouvelles concernant Paris, l’attente est longue…

 

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