Petite chose mais grand bonheur !

Pour la première fois depuis 3 mois, ce soir à 18h00, Yohann a mangé les ¾ d’un petit pot à la pêche et avec envie.

Nous étions tellement contents, que je n’ai pas pu m’empêcher d’aller voir l’infirmière avec le petit pot pour lui montrer.

C’est un petit événement mais cela signifie tant pour nous par rapport aux dernières semaines vécues…

Maintenant, il commence à bouger dans tous les sens, a bien repris du poids, il ne reste plus qu’à le revoir boire ses biberons tout seul et ce sera une étape de plus de gagnée. Déjà, il a beaucoup moins de fils et de tuyaux autour de lui et même pour nous, cela nous fait du bien au moral.

Pour le moment les phases d’opérations sont derrière nous. Le visuel et le stress de ces moments-là s’estompent petit à petit… Lundi prochain, nous allons maintenant rentrer dans une autre phase, le traitement chimio proprement dit. Une autre bataille en perspective…

En tout cas, ce soir, j’ai un sentiment de soulagement même si je sais qu’il nous reste d’autres épreuves à venir.
Comme dit le proverbe : chaque jour suffit sa peine.

A bientôt.

Difficile de tout gérer

 

Entre l’état de santé du petit, la gestion des allers retours à l’hôpital,  les choses à mettre en place pour ici et le côté professionnel que c’est dur de tout gérer en ce moment et pourtant il le faut bien…

Yohann depuis vendredi à une gastro, plusieurs enfants dans le service pédiatrie également, aujourd’hui ça va un peu mieux.

Hier soir (samedi) je suis resté dormir avec lui. Nous avons eu tous les deux des grands éclats de rire, c’était génial. Après diarrhée et vomissement (le papa pas doué s’en est sorti quand même…lol) ensuite je l’ai regardé dormir tendrement, résultats des courses je me suis endormi à 4h du mat. Donc ce matin bien vaseux… je dormais encore quand Danie est arrivée.

Cet après-midi, je vois tous les messages de soutien que nous avons reçu, à plusieurs reprises j’en ai les larmes aux yeux… Merci à tous d’ailleurs, ça fait très chaud au cœur.
Ensuite, c’est décidé, je me bloque sur les dossiers au niveau du boulot… Coup de téléphone de Danie 3 heures après, le neurochirurgien va faire une ponction au niveau de sa cicatrice car il y a un renflement plus gros que d’habitude. 18 h Je repars à l’hôpital pour être avec eux. Entre-temps le docteur est parti au bloc pour une urgence. Pendant l’attente, je m’endors au côté de mon Loulou et nous faisons un gros câlin…

21h, le docteur n’est pas encore revenu en accord avec Danie je repars à la maison pour avancer sur mes dossiers.
22 h coup de téléphone, le petit est pris pour faire sa ponction.
22h30 Danie m’appelle et me dit que la ponction révèle du pus. Elle n’en peut plus et je l’a comprends. Je suis partagé entre devoir avancer sur les dossiers et tout planter pour repartir à l’hôpital. En même temps je me dis, que je pourrais rien faire de plus…
23h00 Yohann, va être ré-ouvert demain matin pour nettoyer son infection et en même temps ils poseront son cathéter sous cutané pour son traitement.
Par contre de suite ils vont lui faire une ponction au niveau de moelle épinière (si j’ai bien compris) de façon à la faire partir au labo pour analyse… A priori, report du départ à Saint Denis pour son traitement tant que l’infection ne sera pas résorbé. Que c’est dur d’entendre tout cela.
Je réconforte Danie au téléphone car elle craque un peu. Encore une mauvaise nouvelle qui nous tombe dessus. Il n’avait pas besoin d’avoir une infection en plus de ce qu’il a déjà, mais c’est comme ça. Et à mon avis, nous n’en sommes qu’au début…

Tant bien que mal, j’ai avancé sur le boulot mais une partie de ma tête est avec lui, je n’arrête pas de penser à lui… Le téléphone n’a pas sonné depuis.
J’ai énormément envie t’appeler mais je ne vais pas le faire, car Danie dois dormir, ce n’est pas la peine de la réveiller elle est déjà suffisamment crevé.
J’attendrai demain matin…

La pression du boulot est un peu tombée, entre-deux téléchargement je rédige ce post… Il est 00h20

Vivement demain matin.

 

1ère phase de traitement

 

Nous avons eu ce jour à 14 h30 la Réunion avec le Staff médical, je vais essayer d’être le plus clair possible dans mes propos.

Comme me l’avais dit Jean, j’ai reformulé de façon à bien comprendre la suite pour Yohann.

Les résultats de St Anne à Paris confirment les premiers résultats de la Réunion. Yohann a un médulloblastome de grade 4 avec des cellules très agressives. En résumé c’est un cancer très sérieux. Une des pistes privilégiée est que ce soit génétique. Donc Yohann aura un examen à ce niveau et peut-être nous également. Il faudra attendre plusieurs mois pour connaître les résultats de l’analyse génétique.

Concernant le traitement, pour le moment nous restons à la Réunion au moins jusqu’à fin août au minimum, ensuite tout dépendra des premiers résultats obtenus. Si c’est positif il sera possible de continuer sur la Réunion, dans le cas contraire cela pourrait être Paris (greffe de moelle osseuse par exemple).

Yohann ira certainement à partir de la semaine prochaine sur Saint Denis car c’est uniquement là-bas que se font les traitements en chimiothérapie. Le protocole de traitement est identique à Curie.
Dans un premier temps, pendant un mois à un mois et demi il va être sous une chimio relativement légère (mais curative), de façon à pouvoir suivre sa récupération au niveau neurologique et sans trop d’effet secondaire. Bien entendu, un ensemble d’examens vont être fait en simultanés pour voir comment réagit son petit corps et comment aussi cela agit sur sa maladie. En fonction de cette première étape, cela ouvrira d’autres perspectives pour la suite.
Les rayons pour le moment sont oubliés, et pourtant ce serait à priori le plus efficace pour traiter sa maladie, mais il n’est pas possible de les faire sur un enfant de moins de 2 ans.

Si besoin tiendra t’il 2 ans ?  La question est là…

L’équipe médicale nous a bien fait comprendre que son cas est très grave mais qu’il reste encore néanmoins un espoir. Il n’y a pas encore la certitude que la propagation au niveau de la moelle épinière soit de la même origine cancéreuse que la tumeur qui a été enlevée. Maintenant il faut être aussi conscient que cela ne puisse pas fonctionner.

Les médecins nous ont bien dit aussi qu’il y aurait pu ne pas avoir de traitement, mais en l’occurrence ce n’est pas le cas. Par contre, ils restent très prudents et réservés car le cas de Yohann n’est pas simple, ce que je peux comprendre également…

Bien que ce soit leur métier et que l’on dise que cela soit normal, je tiens à remercier le Staff médical pédiatrie et neurologique de St Pierre pour leur approche, leur écoute et la façon humaine d’aborder les choses, également d’avoir pris le temps de répondre à nos questions et à nos reformulations…

En tout cas, nous voilà fixé sur la première étape pour notre petit Loulou. Cela va permettre de s’organiser un peu mieux pour notre petit Prince, tout en gérant le quotidien tant au niveau professionnel que personnel.

 

Premier état de santé de Yohann

 

Au mois d’avril et mai Yohann avait régulièrement des vomissements, après plusieurs analyses, sel, urine, échographie, etc. Le mercredi 1er juin la pédiatre dit qu’il faut un bilan métabolique et cela ne peut pas se faire à Madagascar… J’appelle la compagnie d’assurance.

Jeudi de l’Ascension 2 juin : évacuation sanitaire de Yohann et sa Maman à la Réunion.

Lundi 6 : résultat d’un scanner à St denis, Yohann avait une tumeur au cerveau.

Mardi 7 : Yohann et Danie partent à Saint Pierre en neurochirurgie pour passer un IRM et être opéré là-bas.

Mercredi 8 : j’arrive le matin à la Réunion et les rejoints au plus vite. Yohann passe l’IRM le jour même suivi d’une opération de 4 h pour faire une dérivation du canal rachidien.

Vendredi 10 : seconde anesthésie générale et 2ème IRM en vue de la grosse opération pour enlever la tumeur.

Mardi 14 : Malgré la fatigue et le stress de la journée d’hier, je vais essayer de relater au mieux les nouvelles concernant Yohann, ce mail est envoyé à tous de la même façon car vous avez été tellement nombreux à nous soutenir qu’il serait trop long de répondre à tous personnellement…

Nous l’avons laissé ce hier matin à 8h15 au bloc opératoire, très dur moment de séparation vu les risques de l’opération et nous l’avons revu ce soir à 19h30 en salle de réanimation. La journée nous a semblé interminable…

A 18h45 nous avons le neurologue qui a réalisé l’opération, il avait l’air exténué… Nous avons pu parler un bon moment en lui posant différentes questions.

En résumé, bilan de l’opération : globalement  tout s’est bien passé. Il a pu enlever 95 % de la tumeur par contre son pronostic reste pour le moment très réservé. Le plus gros problème c’est que la tumeur se situe au niveau du tronc cérébral (départ de tout le système nerveux) et qu’une partie est déjà descendue sur la moelle épinière. Yohann a dû être transfusé pendant l’opération car il perdait beaucoup de sang mais en réanimation son taux d’hémoglobine était pratiquement revenu à la normale.

Le petit bout va rester entre 24 et 48 heures endormi sous respiration artificielle de façon à ce qu’il reste très calme en post-opératoire et qu’il récupère au mieux de l’opération (en réalité 3 jours en coma artificielle). Le deuxième cap important va être la phase de réveil naturel, de façon à voir si ses fonctions vitales sont normales, dixit le chirurgien. La zone d’opération touche aux fonctions du cœur, système digestif, motricité, etc… Donc il nous faut encore de la patience et du courage jusqu’à ce moment pour voir si tout va bien.

3ème phase, l’analyse exacte de la tumeur au niveau des cellules, il faudra attendre entre 10 et 15 jours (test comparatif Réunion et Paris) de façon à connaître le traitement qui pourra être effectué sur Yohann. D’après le neurologue, Yohann à de forte probabilité d’avoir un traitement en chimiothérapie par la suite et un suivi au niveau IRM.

Nous l’avons vu en réanimation et l’ensemble de ses fonctions vitales étaient stables, ça fait mal de voir son bébé branché de partout mais en même temps tellement heureux de le retrouver.
Le staff de la réanimation nous a confirmé une bonne stabilité cardiaque…

Maintenant nous attendons avec impatience son réveil…

Le petit a passé un IRM pour contrôle vendredi matin dernier, le neurochirurgien est très content de l’opération car très peu de résidu au niveau de la tumeur opérée. Pour la première fois, l’on nous a parlé de métastases au niveau de sa moelle épinière et confirmation de traitement en chimiothérapie.

Yohann a été réveillé vendredi soir dernier. Gros moment d’angoisse car c’était une des phases importantes également. Tout s’est bien passé car ces fonctions de déglutitions et respiratoires étaient normales et aucun troubles apparents…

Samedi, la journée a été très dure dans la mesure où il était excessivement faible, au point d’en inquiéter les médecins. Dimanche, il a récupéré un tout petit peu mais reste très faible car il dort très peu et idem pour cette nuit. Danie essaye de le faire dormir le plus possible dans ces bras…

Nous attendons maintenant les résultats du type de tumeur car c’est ce qui va déterminer le traitement par la suite. En fonction de ceux-ci, Yohann peut-être aussi bien traité à la Réunion ou évacué sur Paris. Nous sommes dans l’attente la plus totale et complétement désorientés.
Nous essayons d’être au plus près de lui pour le rassurer, et même si on ne lui montre pas, moralement c’est très dur. C’est une attente interminable…

Mardi 21 : Un premier résultat est tombé, Yohann a un cancer sérieux, c’est dit et c’est injuste mais c’est comme ça… Toute la tumeur a été enlevée mais il y a une infiltration au niveau de la moelle épinière

Maintenant on n’attend le protocole de traitement, tout n’est pas perdu mais toute issue doit-être envisagée…

On navigue à vue pour le moment et on essaye de tenir le coup moralement, surtout devant lui.

Chaque jour va devenir maintenant une bataille. La chose la plus importante à présent c’est de lui donner beaucoup d’amour…

Le petit a quitté le service réa le lundi 27 juin, on rentre dans une autre phase, mais pour le moment pas de retour concernant les résultats de Paris.

Donc nous sommes dans l’attente, de toute façon il a besoin de récupérer car il n’arrive pas à s’alimenter encore tout seul dans la mesure ou le réflexe de succion n’est pas revenu encore normalement… Globalement il a repris des forces et du poids et ça c’est déjà une bonne nouvelle.

Depuis une semaine c’est passé et nous n’avons toujours pas de nouvelles concernant Paris, l’attente est longue…