Au mois d’avril et mai Yohann avait régulièrement des vomissements, après plusieurs analyses, sel, urine, échographie, etc. Le mercredi 1er juin la pédiatre dit qu’il faut un bilan métabolique et cela ne peut pas se faire à Madagascar… J’appelle la compagnie d’assurance.

Jeudi de l’Ascension 2 juin : évacuation sanitaire de Yohann et sa Maman à la Réunion.

Lundi 6 : résultat d’un scanner à St denis, Yohann avait une tumeur au cerveau.

Mardi 7 : Yohann et Danie partent à Saint Pierre en neurochirurgie pour passer un IRM et être opéré là-bas.

Mercredi 8 : j’arrive le matin à la Réunion et les rejoints au plus vite. Yohann passe l’IRM le jour même suivi d’une opération de 4 h pour faire une dérivation du canal rachidien.

Vendredi 10 : seconde anesthésie générale et 2ème IRM en vue de la grosse opération pour enlever la tumeur.

Mardi 14 : Malgré la fatigue et le stress de la journée d’hier, je vais essayer de relater au mieux les nouvelles concernant Yohann, ce mail est envoyé à tous de la même façon car vous avez été tellement nombreux à nous soutenir qu’il serait trop long de répondre à tous personnellement…

Nous l’avons laissé ce hier matin à 8h15 au bloc opératoire, très dur moment de séparation vu les risques de l’opération et nous l’avons revu ce soir à 19h30 en salle de réanimation. La journée nous a semblé interminable…

A 18h45 nous avons le neurologue qui a réalisé l’opération, il avait l’air exténué… Nous avons pu parler un bon moment en lui posant différentes questions.

En résumé, bilan de l’opération : globalement  tout s’est bien passé. Il a pu enlever 95 % de la tumeur par contre son pronostic reste pour le moment très réservé. Le plus gros problème c’est que la tumeur se situe au niveau du tronc cérébral (départ de tout le système nerveux) et qu’une partie est déjà descendue sur la moelle épinière. Yohann a dû être transfusé pendant l’opération car il perdait beaucoup de sang mais en réanimation son taux d’hémoglobine était pratiquement revenu à la normale.

Le petit bout va rester entre 24 et 48 heures endormi sous respiration artificielle de façon à ce qu’il reste très calme en post-opératoire et qu’il récupère au mieux de l’opération (en réalité 3 jours en coma artificielle). Le deuxième cap important va être la phase de réveil naturel, de façon à voir si ses fonctions vitales sont normales, dixit le chirurgien. La zone d’opération touche aux fonctions du cœur, système digestif, motricité, etc… Donc il nous faut encore de la patience et du courage jusqu’à ce moment pour voir si tout va bien.

3ème phase, l’analyse exacte de la tumeur au niveau des cellules, il faudra attendre entre 10 et 15 jours (test comparatif Réunion et Paris) de façon à connaître le traitement qui pourra être effectué sur Yohann. D’après le neurologue, Yohann à de forte probabilité d’avoir un traitement en chimiothérapie par la suite et un suivi au niveau IRM.

Nous l’avons vu en réanimation et l’ensemble de ses fonctions vitales étaient stables, ça fait mal de voir son bébé branché de partout mais en même temps tellement heureux de le retrouver.
Le staff de la réanimation nous a confirmé une bonne stabilité cardiaque…

Maintenant nous attendons avec impatience son réveil…

Le petit a passé un IRM pour contrôle vendredi matin dernier, le neurochirurgien est très content de l’opération car très peu de résidu au niveau de la tumeur opérée. Pour la première fois, l’on nous a parlé de métastases au niveau de sa moelle épinière et confirmation de traitement en chimiothérapie.

Yohann a été réveillé vendredi soir dernier. Gros moment d’angoisse car c’était une des phases importantes également. Tout s’est bien passé car ces fonctions de déglutitions et respiratoires étaient normales et aucun troubles apparents…

Samedi, la journée a été très dure dans la mesure où il était excessivement faible, au point d’en inquiéter les médecins. Dimanche, il a récupéré un tout petit peu mais reste très faible car il dort très peu et idem pour cette nuit. Danie essaye de le faire dormir le plus possible dans ces bras…

Nous attendons maintenant les résultats du type de tumeur car c’est ce qui va déterminer le traitement par la suite. En fonction de ceux-ci, Yohann peut-être aussi bien traité à la Réunion ou évacué sur Paris. Nous sommes dans l’attente la plus totale et complétement désorientés.
Nous essayons d’être au plus près de lui pour le rassurer, et même si on ne lui montre pas, moralement c’est très dur. C’est une attente interminable…

Mardi 21 : Un premier résultat est tombé, Yohann a un cancer sérieux, c’est dit et c’est injuste mais c’est comme ça… Toute la tumeur a été enlevée mais il y a une infiltration au niveau de la moelle épinière

Maintenant on n’attend le protocole de traitement, tout n’est pas perdu mais toute issue doit-être envisagée…

On navigue à vue pour le moment et on essaye de tenir le coup moralement, surtout devant lui.

Chaque jour va devenir maintenant une bataille. La chose la plus importante à présent c’est de lui donner beaucoup d’amour…

Le petit a quitté le service réa le lundi 27 juin, on rentre dans une autre phase, mais pour le moment pas de retour concernant les résultats de Paris.

Donc nous sommes dans l’attente, de toute façon il a besoin de récupérer car il n’arrive pas à s’alimenter encore tout seul dans la mesure ou le réflexe de succion n’est pas revenu encore normalement… Globalement il a repris des forces et du poids et ça c’est déjà une bonne nouvelle.

Depuis une semaine c’est passé et nous n’avons toujours pas de nouvelles concernant Paris, l’attente est longue…