JC

A toi mon Garçon… Tu aurais eu trois ans aujourd’hui !

Merci pour ces treize mois et demi que nous avons passé avec toi. Ils ont été tellement intenses…

Merci à ta Maman qui a su toujours resté forte malgré les écueils rencontrés, à nos familles respectives, à tes sœurs et aux quelques amis qui nous sont restés proches et fidèles malgré la tourmente de notre vie et le changement que tu y as apporté…

Tu as à jamais changé ma vie et la façon de la voir.

Ton parcours a affirmé ma foi parfois vacillante. Et qu’est-ce que la foi pour moi à présent ?

Cette foi c’est l’assurance des choses que j’espère, et la conviction de celles que je ne vois pas… (référence à Hébreux 11:1-2 ).

Pour ma part, rien ne sert d’aller dans une église ou tout autre endroit régulièrement pour croire en Dieu, loin des doctrines et des beaux parleurs, c’est avant tout une communion personnelle et cela tu l’as affirmé dans ma vie mon Garçon.

Cela tient aussi en un mot puissant : « Amour » fort, sincère, intense et véritable, le reste n’est que vanité, superficiel, pour briller dans la société des hommes et dans le commun de ce monde cupide.

Il est si facile de juger autrui… Seigneur donne-moi cette force de ne pas et de ne plus porter de jugement envers quiconque mais de donner de l’Amour envers les autres, dans le parcours de vie qu’il me reste à parcourir avant de vous rejoindre.

Encore merci mon Fils, j’ai tellement reçu à travers toi…

Bon anniversaire mon Yohann.

Je t’aime.

Papa

Yohann Maman et Papa

Yohann Maman et Papa

 

Papa est content

Papa est content

 

 

 

Faire son deuil???

Nous sommes le 6-6-2012. Et comme à chaque fois cette date signifie beaucoup pour moi car dans un de mes anciens post je le mentionnais comme étant la date fatidique de la fin de tous nos calvaires. À l’époque je le pensais dans le sens où Yohann serait complètement guéri miraculeusement. Je ne sais pas pourquoi je l’avais choisi mais c’est comme ça. Dès fois on fait des choses qui nous tiennent à cœur sans forcément pouvoir expliquer le pourquoi du comment.

Ça faisait plusieurs jours que je pensais écrire à nouveau mais je ne savais pas quoi dire, je me tâtais. Je regardais autour de moi mais pas inspirée et pas envie de partager. Alors ce soir seulement je viens de comprendre qu’il fallait un temps, comme d’habitude, pour que ça murisse dans ma tête.

Il y a une semaine j’ai posé la question à une amie (médecin) proche ce que veut dire réellement « faire son deuil ». Alors elle m’a répondu que souvent on confond ce mot avec oublier et effacer mais cela n’a rien a avoir. En fait, c’est Accepter que l’être qui est parti ne fait plus parti de notre monde mais qu’il vit autrement et ailleurs. Accepter que son souvenir puisse se faire autrement que dans la douleur et la peine. Le laisser en paix par le fait que nous même soyons en paix.

Pour ma part ce mot était banni de mon vocabulaire et de ma tête. Je n’osais même pas imaginer qu’un jour je pourrais faire le deuil de mon fils. Mais cela fait partie de la vie.

J’ai regardé d’autres articles et témoignages d’autres parents qui sont passés par là et ils disent tous la même chose, qu’il n’est plus avec nous physiquement mais que  tous les jours il est présent. Ça paraît bizarre et paradoxale mais c’est comme ça. Alors dès fois il y a des idées qu’on ne s’autorise même pas : avoir un autre enfant, faire son deuil, revivre à nouveau, être heureux ou seulement rire à nouveau car on pense qu’en faisant cela on trahit l’être aimé qui est parti.

Oui cela fait parti de ce long processus que d’accepter l’inacceptable, car c’est bien cela la définition de faire son deuil. Malheureusement ou heureusement si on se laisse faire on y arrive et bien sur à la seule condition de le vouloir et de ne pas avoir peur. Et oui je viens de comprendre encore ce soir que Yohann à été unique, le restera et rien ne pourras le remplacer même si j’accepte de faire mon deuil.

Je me revois comme le dimanche soir après qu’il soit parti. Je me regardais dans ma glace et je m’en voulais de ne pas pleurer son départ ou sa mort (je n’aime pas utiliser ce mot car pour moi il n’est pas mort, sa vie n’est pas finie à jamais, seulement dans la forme que nous connaissons ici). Je me posais la question si je l’aimais vraiment. Oui quoiqu’on puisse penser de moi où me juger, ça arrive qu’on se demande si on a tout bien fait comme il fallait, si on ne s’est pas trompé dans nos choix ou dans nos actes, si quelque part on n’a pas provoqué cette foutue maladie. Et les plus intelligents diront qu’il ne faut pas penser ainsi mais peu importe la raison dans ces situations, on se le demande quand même.

Enfin je peux vous dire que chaque jour est un combat et une étape.  Tout le monde pense peut être que ça y est notre vie à repris son cours normal ou qu’on est guéri mais il n’en est rien. Et puis guérir n’est pas un bon mot, nous ne sommes pas malade nous avons juste perdu notre fils… et ce n’est pas une maladie dont on peut guerrir, c’est une tragédie. Nous avons changé et ne sommes plus les mêmes personnes. Il est impossible de rester les mêmes après de telles épreuves et histoires et surtout on ne veut pas rester les mêmes. Aussi bizarre que ça puisse paraître.

Il ne suffit malheureusement (ou heureusement) pas de tourner une page pour passer à autres choses, il ne s’agit pas d’éffacer d’un coup de baguêtte magique toute l’histoire, ni encore moins le remplacer par un autre bébé au plus vite… oh non c’est tout autrement. Et il n’y a que le temps qui nous le dira. Même entre moi et JC, les chemins et les process ne sont pas pareils, chacun vit cela à sa manière mais on reste soudé pour s’accompagner l’un et l’autre.

Pour en revenir à ma fameuse date donc je ne sais pas si je peux affirmer (je ne sais même pas si je veux le dire ainsi) qu’aujourd’hui j’ai franchi une autre étape. Douloureuse mais importante pour la suite car ma vie n’est plus pareille.

Je pense que jusqu’à présent j’avais peur d’admettre comme ce fameux dimanche soir qu’un jour il va falloir accepter et le laisser partir en paix.

Alors des projets de vie commencent à germer et l’espoir d’un monde meilleur prend place doucement. L’Amour qu’il nous a laissé en héritage nous renforce et nous réuni chaque jour davantage.

Un petit ange unique
Tu as été mon fils
Te porter pendant neuf mois
Fut pour moi la plus grande des joies

Vivre ces 13mois et demi avec toi
a été le plus merveilleux des cadeaux.
Récemment nous avons célebré la fête des mères
Et même si pour moi elle avait un goût amer
Je resterai à jamais ta mère !

Porter la vie,
Donner la vie,
Planter la vie,
Telles ont été mon rôle avec toi

Je continuerai chaque jour
A porter ce fuit
Que tu nous as laissé
Tous les jours qui me resteront
Je les dédierai en ton nom

Et je sais que tu feras ta part
De la où tu es
Tu seras mon allié
Comme tu me l’a souvent montré.

Unique amour de ma vie
Tokana tu es
Yohann à jamais

Une belle initiative à soutenir si vous en avez envie…

Pendant la maladie de Yohann, nous avons eu l’occasion d’être en contact avec l’Association Abigaël dédié aux enfants atteints d’une tumeur rhabdoïde qui nous ont aidé moralement pendant toute cette période. Par le biais du Blog de Yohann, nous allons essayé d’aider une belle initiative…

Pour l’Association Abigaël nous diffusons une affiche d’une bénévole, Aline PIERRON tante d’un petit Baptiste décédé comme Abigaël et Yohann de la tumeur rhabdoïde.

Aline est aussi sportive de haut niveau , elle a décidé de soutenir l’Association Abigaël en courant des marathons, dont « le marathon des sables » en avril au Maroc.

L’élite mondiale se retrouve dans ce marathon. Elle s’est lancé le défi du 6 au 16 avril de soutenir l’association en participant à cette grande épreuve sportive et physique soit 240km à travers le désert en autosuffisance alimentaire ( chaque concurrent porte sur son dos sa nourriture pour une semaine)

Nous pouvons tous la soutenir en achetant des kilomètres : 1km = 1 euro en faveur de l’association Abigaël
particuliers et entrepises , tous les dons vont à l’Association Abigaël.

En contrepartie Aline porte notre logo, inscrira sur sa tenue sportive tous les noms des parrains et nous fera connaitre et reconnaitre auprès des médias présents.

 

Aider les enfants atteints de la tumeur rhabdoïde

1km = 1 euro en faveur de l’association Abigaël pour aider les enfants atteints de la tumeur rhabdoïde

 

Télécharger le bulletin de participation pour aider l’association Abigaël (pour l’imprimer).

Bonne et heureuse année 2012….

Présenter les vœux, ça parait tellement banale maintenant que j’ai eu un peu de mal à trouver mes mots et écrire quelque chose.

Nous avons passé un très bon réveillon (merci à Régis et Laetitia) mais le passage à minuit a été un peu difficile. Les feux d’artifices de tous les côtés, les lâchés de lampions et la vue des enfants autour de nous nous ont bien émus. Nous étions un peu tristes et malheureux de ne pas avoir eu notre loulou avec nous pour voir tout cela. Pleurs et tristesses se sont succédé pendant un court moment et une fois que la tempête est passée, nous avons repris le dessus et continuer notre petit bonhomme de chemin.

Alors le 1er, je me disais que j’allais écrire quelque chose mais sans plus d’inspiration ni de motivation. Le lendemain pareil, sauf que j’ai reçu un merveilleux cadeau auquel je ne m’y attendais pas du tout.

Pour commencer l’année, nous avons reçu le témoignage d’une dame qui a connu l’histoire de Yohann à travers son blog et tout de suite quand j’ai lu son mail, je savais que c’était cette histoire qu’il fallait que je partage à tous ceux qui nous suivent depuis le début.

Une histoire pleine d’amour, de compréhension et où encore une fois la gloire du Père Céleste se manifeste.

Voici le message :

« Chers Julia et Jean-Charles,

Je me permets de vous écrire pour vous demander l’autorisation de publier un billet sur Yohann sur mon blog. Mon blog est privé, et je le diffuse surtout à ma famille et à des gens que j’aime.

J’ai écrit ce billet dans mon journal intime à la mort de Yohann, et je voudrai aujourd’hui le publier sur mon blog si vous le permettez. J’ai noté beaucoup de similitude dans nos parcours de vie, mon mari et moi sommes mariés depuis octobre 2009. Un mariage plein d’amour, auquel nous avons dédié un site Web. Et la maladie (mon cancer) est entrée en trombe dans notre vie fin août 2010. Et puis cette rencontre insensée avec le Christ, et les gens qui ne comprennent « pas trop ».
Voici l’article que je voudrais dédier si vous l’acceptez à Yohann :

Yohann Tokana…
Le petit garçon que l’Eternel veut voir grandir dans son Paradis céleste, auprès de Lui, s’appelle ainsi : « Yohann Tokana ».  Un attendrissant petit garçon, que l’on ne peut s’empêcher d’aimer…
Je n’ai pas eu le bonheur de le rencontrer lors de son passage de 13 mois et demi sur Terre, malheureusement. « Mais Dieu ne se trompe jamais »… Et je ne l’ai rencontré virtuellement que lorsqu’il était déjà parti au Ciel.
Mais Yohann et ses parents m’ont donné une grande leçon de Vie. Pendant 3 jours, j’ai été révoltée. Pourquoi Dieu n’a-t-Il pas guéri miraculeusement bébé Yohann ? Qui méritait le mieux un miracle de guérison, parmi nous tous les malades du cancer, si ce n’est ce bébé, qui aurait tant à vivre sur cette Terre ?
J’ai lu en long, en large, en travers le blog que ses parents lui ont dédié en notant  les similitudes. L’évacuation sanitaire depuis Madagascar à 15 jours de différence, cette impression d’une vie bousculée, d’être sans domicile fixe à défaut de l’hôpital, les chaînes de prières, l’attention des gens et le délaissement des autres, l’obligation de trouver un appartement et accepter bon gré, mal gré cette vie qui  s’impose à nous…et soudainement, dans ce tourbillon, trouver la paix et la joie du Christ dans notre vie.
Oui, j’ai lu en long, en large et en travers le blog de Yohann, remontant la chronologie de son histoire, regardant chacun de ses sourires… Et pourtant l’essentiel, inscrit en première page par sa Maman, m’est passé sous le nez. Il est vrai que tant que l’Esprit-Saint ne nous éclaire pas, on reste obstinément aveugle, le cœur fermé.  Et pourtant, tout était écrit noir sur blanc : « Expérimenter la puissance du Christ » car Dieu ne se trompe jamais. Les parents de bébé Yohann vivent dans la paix et l’amour du Christ, malgré le départ de leur enfant, ils ne se rebellent pas, ils n’ont pas claqué la porte ! Et avec une infinie confiance, ils ont dit « merci » à Dieu. Ils sont debout et ont confiance en l’amour que Dieu porte à Yohann et à eux-mêmes. «Car je connais les projets que j’ai formés sur vous, dit l’Eternel, projets de paix et non de malheur, afin de vous donner un avenir et de l’espérance » Jérémie 29:11-14.  Eternel, Tu portes et soutiens les parents de Yohann, et Tu connais parfaitement le destin auquel Tu les prépares. Gloire à toi, Père, et avec un cœur réellement reconnaissant, merci !
Les parents de Yohann rendent un témoignage fort et vivant, que l’adversité n’est pas un signe de défaillance de l’amour de l’Eternel. Ils nous montrent que même dans l’épreuve la plus dure (la perte d’un enfant), une confiance pleine dans l’amour de l’Eternel fait toute la différence et permet de connaître cette paix promise par le Christ. Oui, en 5 mois et demi, les parents de Yohann ont réussi ce que certains n’arrivent pas à faire en l’espace d’une vie entière : se rapprocher de l’Eternel avec un cœur tellement confiant qu’ils Lui disent sincèrement « merci », merci pour la maladie et merci pour Yohann. Ils ont pour eux cette paix qui témoigne de la présence réelle du Christ dans leur vie, et la relation avec Dieu, c’est cette paix indescriptible que seule l’action de l’Esprit Saint peut apporter.
Oui, la vie terrestre de Yohann a été brève. Cependant, il est Lumière et est source de vie. Gloire et louanges à l’Eternel, et que Yohann continue à être témoignage d’amour et de foi pour tous ceux qui entendront son histoire. Que Dieu bénisse ses parents, qui ont eu la joie d’accueillir cet Ange dans leur vie. »

Alors en ce début d’année, nous vous souhaitons à tous de trouver et de rencontrer celui qui a bouleversé notre vie, son nom c’est Amour, Grâce, Vérité, Paix, Sérénité et toute autre bonté inexplicable. Si vous accepter qu’il agisse en vous par sa grâce alors toutes ces choses vous seront accordé sans condition.

Bonne année à tous.

 

Un mois déjà… Jour pour jour.

 

Voici un mois jour pour jour que notre petit Yohann nous a quitté. Comme vous avez dû le constater, je suis beaucoup moins prolixe que Julia sur le Blog de Yohann, cela ne m’empêche pas de partager ses convictions, et cela fait plusieurs jours que je sais qu’il faut que j’écrive…

En un mois depuis son départ nous avons vécu des situations magnifiques et d’autres beaucoup moins. Je vais donc éclaircir à travers ce message ma vision des choses.

Par quoi commencer ?  A 47 ans je pense être sain de corps et d’esprit, difficilement influençable et très loin de me faire manipuler par quiconque. Suite au départ de Yohann, j’ai une hyper sensibilité liée surtout à l’Amour  que j’avais pour lui…  Je plante le décor de cette façon, car d’après certains retours, il serait possible de croire que Julia m’entraine dans une spirale ultra religieuse, vu son implication personnelle. Mais ce n’est pas le cas !

Pour moi Yohann a été une révélation. J’ai toujours cru en un être supérieur, la seule différence c’est que mon rapport avec lui ne se faisait pas à travers les églises traditionnelles et parfois des discours creux, mais seul en tête à tête. Avec également mes doutes, mes interrogations, en me posant des questions si cela pouvait réellement exister…

Ce que nous venons de vivre au travers de Yohann, avec les signes et les témoignages reçus ne laissent plus aucun doute dans mon esprit. Pour ma part c’est vraiment une conviction à présent.
Ma vie d’homme en est changée à jamais. Je ne suis pas devenu un Saint pour autant, je fume toujours et me lève chaque matin pour travailler, néanmoins ma vision de la vie ne sera plus du tout la même et rien ne sera plus jamais pareil.

L’épreuve que nous venons de traverser aurait pu nous détruire totalement et que nous soyons incapables de relever la tête, vivre dans la tristesse, dans la peine, dans l’aigreur et dans la douleur de la perte de notre enfant.
Certains pensent que cet état de grâce ne va pas durer, ils ont peut-être raison mais au fond de mon cœur je sais qu’ils ont tort.

Tout ce que nous avons fait nous l’avons fait par amour pour notre enfant, sans calcul, sans préméditation. Uniquement de l’amour comme devrait le faire chaque parent…

Lors de la période de son inhumation nous avons reçu beaucoup d’amour, de positif et nous étions exaltés de relater ce que nous avions vécu à travers lui. Un jour seulement, j’ai reçu la plus grande négativité en une seule personne, tel un pharisien, qui est pourtant un ami et pratiquant catholique. Peut-être qu’à travers lui a été exprimé toutes les craintes de nos entourages respectifs. Mais j’ai entendu tellement de choses destructives et de sous-entendus qui m’ont fait mal au plus profond de moi…

Que ce blog par exemple était du voyeurisme. Que nous allions faire de l’argent sur le dos de Yohann à travers le blog. Que nous étions entrain de nous faire embarquer dans une secte, sous-entendu que j’allais me faire arnaquer par la famille de mon épouse. Que nous allions nous écrouler. Que nous nous étions préparés depuis des mois à la mort de notre enfant, etc. , etc.

Le blog de Yohann a été fait par amour pour tenir un contact avec les amis, la famille. Pour se souvenir des journées, des états d’âme de Julia et moi-même, pour ne rien perdre au fil des semaines et des mois… Je connais une fête  grandiose réalisée sur plusieurs jours  qui a été plus dictée par la rentabilité que par l’amour. Peut-on m’expliquer où se situe le voyeurisme ?

Pour Yohann tout s’est dégradé en une nuit, la veille même avec Julia nous nous sommes dit que nous étions prêts à s’occuper de lui toute sa vie même s’il ne marchait pas et s’il devait rester handicapé à vie. Car nous ne l’avons jamais vu marcher… Alors comment peut-on croire que l’on peut se préparer à voir mourir son enfant ?…

Notre Ami et Pasteur (qui n’a point de paroisse ou de paroissiens au passage) qui nous a baptisé et marié (sur notre demande) ayant appris que Yohann n’avait plus que quelques heures à vivre, avec la spontanéité du cœur et uniquement de l’amour, a pris un billet d’avion pour être à nos côtés dans ce moment difficile. De là le raccourci est facile, ça y est nous sommes entrés dans une secte…
Il est plus intéressant et important de passer du temps dans de grandes réunions, que de prendre 10 mn pour passer voir l’enfant d’un ami malade entre deux avions… Comme disait Boby Lapointe :  » comprend qui peut, comprend qui veut…  »

Et pour être très clair et je l’écris ici noir sur blanc, je ne ferai aucun argent sur le dos de Yohann que ce soit à travers ce Blog ou de tout autre façon… Mais si nous pouvons aider des parents qui vivent une situation difficile et que cela leur donne de l’espoir et du réconfort, en lisant l’histoire de Yohann, ce sera une victoire et une satisfaction de plus d’avoir créé ce Blog.

A mon sens, se dire Chrétien n’est pas simplement le fait d’aller à l’église chaque semaine. Il y a pratiquement 10 ans, j’ai vu un croyant pratiquant prendre du plaisir à humilier une de ses employées, plus bas que terre, pire que ce que l’on pourrait faire à un animal. A l’époque, cela m’a particulièrement choqué mais par lâcheté je n’ai pas eu le courage d’intervenir. Si cela se reproduisait aujourd’hui je sais que j’interviendrai.

Il est possible d’aller à l’église chaque semaine, mais si les paroles ou prières dans ce lieu ne sont pas suivies d’actes, quel sens cela peut-il avoir ? Est-ce cela croire en Dieu ? Ça m’étonnerait fort…

Il est plus facile de vouloir des réponses par esprit cartésien que de laisser agir son cœur. Je suis très loin d’être un être de perfection mais ce que j’ai vécu par et pour Yohann a transformé ma vie. Et aujourd’hui mon cœur est plus ouvert que jamais et je ne n’essaye plus de trouver des réponses cartésiennes. Ai-je besoin de courir après les médailles, les grades et les honneurs pour être respecté ou reconnu par mes pairs ? Avant j’en doutais, aujourd’hui  je suis absolument certain que non…

Aujourd’hui j’ai  la ferme assurance des choses que j’espère et que je ne vois pas, mais celles aussi que je ressens autour de moi…

Lors de la Cérémonie d’au Revoir de Yohann, la famille, des amis proches étaient présents mais aussi des relations amicales ou professionnelles. Ces personnes auraient pu vaquer à toutes autres occupations mais ont pris le temps d’organiser leurs emplois du temps pour partager et vivre un moment important de notre vie. J’ai vu des visages marqués de tristesse et senti des cœurs touchés, cela vaut tous les discours et toutes les belles phrases du monde…

Ce Blog que certains décrivent de voyeurisme (peu en l’occurrence) a dépassé les frontières, réunis des familles. Certains ont écrit sur les commentaires, d’autres par pudeur l’ont fait par mail, mais que de messages d’amour avons-nous reçu. La petite vie de Yohann a bouleversé des êtres et si cela a amené et amène de la joie et du bonheur dans les cœurs, tant mieux, cela devait-être sa mission…

Comme je l’ai écrit plus haut cela a été une révélation pour moi. Il m’a fait voir la lumière et m’a touché par la grâce. Je ne souhaite à personne de traverser ce que nous avons vécu mais je souhaite à tous un jour de ressentir ce moment de grâce. De ne plus avoir de doute, de savoir que la vie ne s’arrête pas uniquement à ce monde terrestre. Rien n’est hasard, il suffit juste d’apprendre à ouvrir son cœur et faire les choses avec Amour.

Pour anecdote,  vers la fin octobre, tout allait bien et Yohann était à la maison, j’ai dit un soir à Julia : que si jamais Yohann partait, je crois que j’aurai tellement de colère en moi que je ne pourrais plus croire ni en Dieu ni en rien. Mais dans la dernière nuit lors de son départ, je lui ai dit que je n’avais pas de colère envers Dieu et que je continuerai de croire en lui. Tout s’est révélé à partir de là…

Un mois vient de passer depuis le départ de Yohann et le psy qui me soutient depuis ce jour, c’est Dieu. Nous avons eu Yohann 13 mois et demi avec nous, en 13 mois et demi, j’en ai plus appris qu’en 45 ans. Il y a bien des fois (pas souvent) ou je suis triste et que sa présence physique me manque, mon meilleur médicament dans ces cas-là, c’est de prier seul en tête à tête… En quelques minutes la joie, le bonheur et l’envie de vivre sont là.

J’ai l’intime conviction que cela ne va pas s’arrêter au départ de Yohann. Je ne sais sous quel forme encore pour le moment mais il va y avoir une suite à donner à l’existence de Yohann. Un témoignage à rendre, une action à réaliser, le moment venu Dieu me (et nous) montrera le chemin.

Deux textes de la Bible (évangile selon St Jean) m’interpellent particulièrement, je les ai croisés souvent sur mon chemin de vie :

–    Au commencement était la Parole ; et la Parole était auprès de Dieu ; et la Parole était Dieu. Elle était au commencement auprès de Dieu. Toutes choses furent faites par elle, et sans elle pas une seule chose ne fut faite de ce qui a été fait. En elle était la vie, et la vie était la lumière des hommes. Et la lumière luit dans les ténèbres, et les ténèbres ne l’ont pas comprise.

–    En vérité, en vérité, je vous le dis, si le grain de blé ne tombe en terre et ne meurt, il reste seul ; mais s’il meurt, il porte beaucoup de fruit.

Depuis son départ de belles rencontres se sont produites et cela n’est pas le fruit du hasard. Deux mots me viennent à l’esprit : Amour et Sincérité…

A tous ceux qui ont ou qui ne l’ont pas connu physiquement, mais qui ont Aimé Yohann dans leurs cœurs, recevez tout mon Amour. A ceux qui veulent ouvrir leurs cœurs à présent, soyez les bienvenus…

Soyez bénis !

PS : Pour Thaïs, Shannon, Samantha et Yohann. Je vous aime !

Yohann tu as été un Don du ciel..

Voici le texte de la chanson que Hanta a dédié pour Yohann

Don précieux du Dieu d’Amour,
Il veillera sur toi, pour toujours,
Tu  grandiras, tu t’épanouiras sous Ses Yeux,
Il pourvoit, pour toi, dans les cieux.

Dans la louange et la prière, nous t’entourons,
Avec  ta vie et ton bonheur,
Oui, nous vivrons.

Don précieux du Dieu d’Amour.

Et effectivement Yohann a été un vrai cadeau du ciel, nous l’avons tellement désiré et aimé. Nous avons eu un ange parmi nous et il est parti en nous laissant de grandes leçons de vie et d’amour. Il a permis à son père (en premier),à moi également et à d’autres de se rendre compte d’une nouvelle réalité de vie.

Une amie nous a dit ce matin que le prix à payer était trop cher.. seulement l’amour n’a pas de prix et si la courte vie de Yohann permet de sauver et d’aider ne serait ce que ses parents, je trouve que c’est déjà pas mal comme résultat. D’autant plus que nous sommes persuadés que d’autres résultats vont encore arrivés. Après tout nous ne sommes que de passage sur terre, le vrai trésor est ailleurs. Nous investissons maintenant dans l’éternel.

Premières photos dernier voyage à Madagascar…

La plus grande vérité que l'on puisse apprendre un jour c'est qu'il suffit d'aimer et de l'être en retour

 

 

 

 

Arrivée du corps de Yohann à Madagascar.

 

Notre vol s’est bien passé et nous avons atterri à Madagascar hier soir à 20h11 heure locale. Nous avons été reçu comme des ministres, il y a même un ami qui nous a dit qu’il avait l’habitude avec les hauts dignitaires et pour lui nous étions des hauts dignitaires, j’ai juste rajouté ‘’ du Seigneur’ ‘ alors.

Que c’est bon de vivre avec Dieu et d’avoir une relation d’Amour avec lui. Je sui tellement bien que j’ai envie de hurler au monde entier ce qu’il a fait pour moi, pour Yohann et pour Jean-Charles.

Les gens doivent hallucinés, d’ailleurs je crois que hier soir il y en avait qui devait être choqué ou estomaqué par nos attitudes tellement nous sommes arrivés radieux et en paix. Et cela grâce à Dieu et ce qu’il a opéré  et continue à faire en nous. Tout le monde était triste et avait une tête d’enterrement, vous allez me dire c’est normal… seulement moi et JC étions vraiment en décalage par rapport à eux de part ce que notre Père Céleste met en nous. Une très grande amie m’a juste dit pour me rassurer et ne pas culpabilier (ayant elle-même vécue la même situation) ‘’ ne t’inquiètes pas peu importe ce que les gens pensent dans des situations pareilles personnes ne peut  faire semblant ni jouer la comédie face à la perte d’un enfant’’.  Des fois plus que des mots, des actes et attitudes parlent et touchent plus.

Nous avons passé la première veillée avec une petite partie de la famille. Au début je n’ai même pas fait attention mais en fait je me suis rendue compte que c’étaient les mêmes qui étaient venus dire au revoir à Yohann et nous accompagner à l’aéroport la dernière fois que nous étions venus pour son anniversaire. Et nous avons livré notre premier témoignage auprès d’eux et au moment où je parle Dieu me met en cœur en fait que c’étaient 2 familles qui avaient eux même vécus la perte d’un bébé, une de ces tantes en a même perdu 3… pour vous dire que tellement ça doit être encore douloureux en eux de revivre cette situation. J’ai essayé de leur livré ce que nous avons vécu avec Dieu. Oui Dieu délivre et efface toutes les douleurs, non pas pour 1 semaine, 1 an, ou un délai déterminé, non c’est pour la vie. Il n’y a plus rien, juste le doux et meilleur souvenir d’un enfant aimé et aimant.

Nous avons regardé une partie des vidéos que j’ai faites de Yohann quand il était encore bébé et en pleine forme, et je peux vous assurer que j’étais si heureuse de les revoir. Ce n’était surtout pas du paraitre et ou pour faire semblant et pour dire je les regarde pour me réconforter, non juste pour le plaisir de se rappeler de mon enfant quand il était sur terre avec nous. Car aujourd’hui  JC et moi avons la certitude, et je pèse mes mots, nous sommes certains qu’il est auprès de Dieu et heureux comme tout J

Ce matin au réveil je reçois l’histoire de la résurrection du christ qui raconte le jour où les femmes  venaient s’occuper de son corps 3 jours après sa mot. Elles pleuraient et il leur dit ‘’femme pourquoi pleures-tu’, il n’est plus ici. Et c’est ce que nous sommes entrain de vivre, pourquoi pleurer, Yohann n’est plus ici ce n’est que son corps terrestre.

Vous qui êtes entrain de lire l’histoire de Yohann, notre histoire sachez que ce n’est point un hasard… Dieu vous parle à travers ce que nous avons vécu, il vous dit ‘Il y a de l’espoir’… je suis cet espoir là et si vous venez à moi et que vous acceptez mon appel, je vous donnerai le repos et la paix du cœur éternel.

Voici son message :

 

Si la vie d’ici bas t’as déçu
Si les gens semblent fuir très loin de toi
Si tu es déprimé et lassé,
Ne désespère pas car Jésus Christ est là

Remettez-à moi tous fardeaux
je vais m’en charger à dit Jésus Christ
Rapportez-à moi vos soucis
en retour je vous donnerai la paix cœur

Yohann nous a tellement donné de l’amour, de la joie que nous ne pouvons que remercier Dieu de tout ce que nous avons vécu avec lui.

En plus il a rassemblé et réconcilié tellement de gens que nous ne pouvons qu’en être fier. Il est vraiment UNIQUE (TOKANA) et nous sommes si fiers de lui.

 

 

 

Veillée et céremonie pour Yohann

 

 

 

L’anniversaire de Yohann

Suite à la mauvaise nouvelle que nous avons appris la semaine dernière, et avec le feu vert de ses médecins, nous avons décidé avec Julia d’emmener Yohann pendant une semaine à Madagascar, fêter son anniversaire en famille auprès de ses tantes et grands-parents maternels.

Avant notre mariage, nous avions choisi de recevoir le baptême à la Maison d’Aina un endroit qui nous est cher, symboliquement c’est là-bas que Yohann a fêté son premier anniversaire…

 



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La sensation d’être un pantin désarticulé

Tant bien que mal et avec les infos que nous avions jusqu’à présent, j’essaye de préparer, organiser, structurer au mieux les semaines à venir tant sur un plan personnel que professionnel. Je me suis calé sur ce qui avait été dit à l’hôpital à Saint-Pierre. Pour résumé 1 à 2 mois à la réunion, ensuite peut-être la France. Nous en parlions encore ce midi avec des proches…

Donc, Danie est arrivée ce matin à Saint-Denis comme prévu et a rencontré cet après-midi le médecin. Là coup de théâtre, il n’y a plus grand-chose qui correspond à ce que l’on nous avait dit…

Je suis effondré, voici son mail :

Mamour,

J’ai vu le médecin tout à l’heure et ce qu’il m’a dit était encore plus effrayant que tout ce qu’on a entendu jusqu’à présent.

Le nom de la tumeur a encore changé et c’est une tumeur atypique, tératoïde et rhaboïde plus dangereuse que le médulloblastome et plus rare encore. Pour la première fois j’ai vu le premier IRM qui a été fait à St Denis au tout début… j’ai vu donc la tumeur quand ils l’ont décelé, c’était impressionnant comment c’était énorme.

Il m’a expliqué des tas de choses, j’ai reçu une tonne d’information donc je vais essayer de te les résumer au mieux

Le protocole que nous allons avoir est bien dans un but curatif et pour le moment nous allons faire 2 à 3 cures pour voir les réactions des cellules et surtout comment Yohann réagit. Le programme qu’il m’a montré se fait sur 56 semaines, si tout va bien et si on reste sur le même protocole. Il n’a pas voulu se prononcer mais le peu que j’ai compris, les protocoles sont les mêmes que l’on soit ici ou à Paris ou à Marseille. En gros on pourrait peut être resté ici tout le long mais à voir et à confirmer. J’ai compris aussi que les messages ne sont pas forcément les mêmes entre ce qu’on a entendu à St Pierre et ici….

J’étais sous le choc complet donc du coup je n’ai pas pu poser toutes les questions comme il faut… tu pourras déjà en préparer si tu veux pour ton arrivée, même les écrire m’a dit le médecin pour ne rien oublier.

Pour en revenir à la tumeur, comme c’est une tumeur très rare, jusqu’à présent d’après ce que j’ai compris le protocole est encore un peu en test.  Et les chances de guérison sont très très faibles voir miraculeuses.

Les effets secondaires des médicaments sont nombreux et énormes. La radio peut être proposée mais en analysant bien les facteurs risques et gains car après on pourrait le récupérer pire que maintenant, un légume il a dit… enfin ça faisait beaucoup à entendre toute seule et je n’ai pas tout retenu.

J’aimerai vraiment que tu sois là…

 

Je pense à mon petit garçon et j’ai mal, très mal, trop mal… Je suis impuissant. J’ai la sensation d’être un pantin désarticulé que l’on fait bouger dans tous les sens au gré du vent…

Je ne suis même pas à leurs côtés… Même à mon pire ennemi, si j’en avais un, je ne lui souhaiterai pas de vivre cela.

Dans toutes les familles un moment donné ou à un autre, nous vivons des moments de douleur vis-à-vis d’un proche, et même si ça fait mal cela fait malheureusement partie de la vie. Mais la chose qui me choque le plus, c’est pourquoi sur des enfants en bas-âge, que ce soit le mien ou un autre bébé.

Je trouve cela tellement injuste… Qu’ont t’ils fait pour mériter cela ?

 

Petite chose mais grand bonheur !

Pour la première fois depuis 3 mois, ce soir à 18h00, Yohann a mangé les ¾ d’un petit pot à la pêche et avec envie.

Nous étions tellement contents, que je n’ai pas pu m’empêcher d’aller voir l’infirmière avec le petit pot pour lui montrer.

C’est un petit événement mais cela signifie tant pour nous par rapport aux dernières semaines vécues…

Maintenant, il commence à bouger dans tous les sens, a bien repris du poids, il ne reste plus qu’à le revoir boire ses biberons tout seul et ce sera une étape de plus de gagnée. Déjà, il a beaucoup moins de fils et de tuyaux autour de lui et même pour nous, cela nous fait du bien au moral.

Pour le moment les phases d’opérations sont derrière nous. Le visuel et le stress de ces moments-là s’estompent petit à petit… Lundi prochain, nous allons maintenant rentrer dans une autre phase, le traitement chimio proprement dit. Une autre bataille en perspective…

En tout cas, ce soir, j’ai un sentiment de soulagement même si je sais qu’il nous reste d’autres épreuves à venir.
Comme dit le proverbe : chaque jour suffit sa peine.

A bientôt.

Difficile de tout gérer

 

Entre l’état de santé du petit, la gestion des allers retours à l’hôpital,  les choses à mettre en place pour ici et le côté professionnel que c’est dur de tout gérer en ce moment et pourtant il le faut bien…

Yohann depuis vendredi à une gastro, plusieurs enfants dans le service pédiatrie également, aujourd’hui ça va un peu mieux.

Hier soir (samedi) je suis resté dormir avec lui. Nous avons eu tous les deux des grands éclats de rire, c’était génial. Après diarrhée et vomissement (le papa pas doué s’en est sorti quand même…lol) ensuite je l’ai regardé dormir tendrement, résultats des courses je me suis endormi à 4h du mat. Donc ce matin bien vaseux… je dormais encore quand Danie est arrivée.

Cet après-midi, je vois tous les messages de soutien que nous avons reçu, à plusieurs reprises j’en ai les larmes aux yeux… Merci à tous d’ailleurs, ça fait très chaud au cœur.
Ensuite, c’est décidé, je me bloque sur les dossiers au niveau du boulot… Coup de téléphone de Danie 3 heures après, le neurochirurgien va faire une ponction au niveau de sa cicatrice car il y a un renflement plus gros que d’habitude. 18 h Je repars à l’hôpital pour être avec eux. Entre-temps le docteur est parti au bloc pour une urgence. Pendant l’attente, je m’endors au côté de mon Loulou et nous faisons un gros câlin…

21h, le docteur n’est pas encore revenu en accord avec Danie je repars à la maison pour avancer sur mes dossiers.
22 h coup de téléphone, le petit est pris pour faire sa ponction.
22h30 Danie m’appelle et me dit que la ponction révèle du pus. Elle n’en peut plus et je l’a comprends. Je suis partagé entre devoir avancer sur les dossiers et tout planter pour repartir à l’hôpital. En même temps je me dis, que je pourrais rien faire de plus…
23h00 Yohann, va être ré-ouvert demain matin pour nettoyer son infection et en même temps ils poseront son cathéter sous cutané pour son traitement.
Par contre de suite ils vont lui faire une ponction au niveau de moelle épinière (si j’ai bien compris) de façon à la faire partir au labo pour analyse… A priori, report du départ à Saint Denis pour son traitement tant que l’infection ne sera pas résorbé. Que c’est dur d’entendre tout cela.
Je réconforte Danie au téléphone car elle craque un peu. Encore une mauvaise nouvelle qui nous tombe dessus. Il n’avait pas besoin d’avoir une infection en plus de ce qu’il a déjà, mais c’est comme ça. Et à mon avis, nous n’en sommes qu’au début…

Tant bien que mal, j’ai avancé sur le boulot mais une partie de ma tête est avec lui, je n’arrête pas de penser à lui… Le téléphone n’a pas sonné depuis.
J’ai énormément envie t’appeler mais je ne vais pas le faire, car Danie dois dormir, ce n’est pas la peine de la réveiller elle est déjà suffisamment crevé.
J’attendrai demain matin…

La pression du boulot est un peu tombée, entre-deux téléchargement je rédige ce post… Il est 00h20

Vivement demain matin.

 

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