Arrivée du corps de Yohann à Madagascar.

 

Notre vol s’est bien passé et nous avons atterri à Madagascar hier soir à 20h11 heure locale. Nous avons été reçu comme des ministres, il y a même un ami qui nous a dit qu’il avait l’habitude avec les hauts dignitaires et pour lui nous étions des hauts dignitaires, j’ai juste rajouté ‘’ du Seigneur’ ‘ alors.

Que c’est bon de vivre avec Dieu et d’avoir une relation d’Amour avec lui. Je sui tellement bien que j’ai envie de hurler au monde entier ce qu’il a fait pour moi, pour Yohann et pour Jean-Charles.

Les gens doivent hallucinés, d’ailleurs je crois que hier soir il y en avait qui devait être choqué ou estomaqué par nos attitudes tellement nous sommes arrivés radieux et en paix. Et cela grâce à Dieu et ce qu’il a opéré  et continue à faire en nous. Tout le monde était triste et avait une tête d’enterrement, vous allez me dire c’est normal… seulement moi et JC étions vraiment en décalage par rapport à eux de part ce que notre Père Céleste met en nous. Une très grande amie m’a juste dit pour me rassurer et ne pas culpabilier (ayant elle-même vécue la même situation) ‘’ ne t’inquiètes pas peu importe ce que les gens pensent dans des situations pareilles personnes ne peut  faire semblant ni jouer la comédie face à la perte d’un enfant’’.  Des fois plus que des mots, des actes et attitudes parlent et touchent plus.

Nous avons passé la première veillée avec une petite partie de la famille. Au début je n’ai même pas fait attention mais en fait je me suis rendue compte que c’étaient les mêmes qui étaient venus dire au revoir à Yohann et nous accompagner à l’aéroport la dernière fois que nous étions venus pour son anniversaire. Et nous avons livré notre premier témoignage auprès d’eux et au moment où je parle Dieu me met en cœur en fait que c’étaient 2 familles qui avaient eux même vécus la perte d’un bébé, une de ces tantes en a même perdu 3… pour vous dire que tellement ça doit être encore douloureux en eux de revivre cette situation. J’ai essayé de leur livré ce que nous avons vécu avec Dieu. Oui Dieu délivre et efface toutes les douleurs, non pas pour 1 semaine, 1 an, ou un délai déterminé, non c’est pour la vie. Il n’y a plus rien, juste le doux et meilleur souvenir d’un enfant aimé et aimant.

Nous avons regardé une partie des vidéos que j’ai faites de Yohann quand il était encore bébé et en pleine forme, et je peux vous assurer que j’étais si heureuse de les revoir. Ce n’était surtout pas du paraitre et ou pour faire semblant et pour dire je les regarde pour me réconforter, non juste pour le plaisir de se rappeler de mon enfant quand il était sur terre avec nous. Car aujourd’hui  JC et moi avons la certitude, et je pèse mes mots, nous sommes certains qu’il est auprès de Dieu et heureux comme tout J

Ce matin au réveil je reçois l’histoire de la résurrection du christ qui raconte le jour où les femmes  venaient s’occuper de son corps 3 jours après sa mot. Elles pleuraient et il leur dit ‘’femme pourquoi pleures-tu’, il n’est plus ici. Et c’est ce que nous sommes entrain de vivre, pourquoi pleurer, Yohann n’est plus ici ce n’est que son corps terrestre.

Vous qui êtes entrain de lire l’histoire de Yohann, notre histoire sachez que ce n’est point un hasard… Dieu vous parle à travers ce que nous avons vécu, il vous dit ‘Il y a de l’espoir’… je suis cet espoir là et si vous venez à moi et que vous acceptez mon appel, je vous donnerai le repos et la paix du cœur éternel.

Voici son message :

 

Si la vie d’ici bas t’as déçu
Si les gens semblent fuir très loin de toi
Si tu es déprimé et lassé,
Ne désespère pas car Jésus Christ est là

Remettez-à moi tous fardeaux
je vais m’en charger à dit Jésus Christ
Rapportez-à moi vos soucis
en retour je vous donnerai la paix cœur

Yohann nous a tellement donné de l’amour, de la joie que nous ne pouvons que remercier Dieu de tout ce que nous avons vécu avec lui.

En plus il a rassemblé et réconcilié tellement de gens que nous ne pouvons qu’en être fier. Il est vraiment UNIQUE (TOKANA) et nous sommes si fiers de lui.

 

 

 

L’anniversaire de Yohann

Suite à la mauvaise nouvelle que nous avons appris la semaine dernière, et avec le feu vert de ses médecins, nous avons décidé avec Julia d’emmener Yohann pendant une semaine à Madagascar, fêter son anniversaire en famille auprès de ses tantes et grands-parents maternels.

Avant notre mariage, nous avions choisi de recevoir le baptême à la Maison d’Aina un endroit qui nous est cher, symboliquement c’est là-bas que Yohann a fêté son premier anniversaire…

 



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La sensation d’être un pantin désarticulé

Tant bien que mal et avec les infos que nous avions jusqu’à présent, j’essaye de préparer, organiser, structurer au mieux les semaines à venir tant sur un plan personnel que professionnel. Je me suis calé sur ce qui avait été dit à l’hôpital à Saint-Pierre. Pour résumé 1 à 2 mois à la réunion, ensuite peut-être la France. Nous en parlions encore ce midi avec des proches…

Donc, Danie est arrivée ce matin à Saint-Denis comme prévu et a rencontré cet après-midi le médecin. Là coup de théâtre, il n’y a plus grand-chose qui correspond à ce que l’on nous avait dit…

Je suis effondré, voici son mail :

Mamour,

J’ai vu le médecin tout à l’heure et ce qu’il m’a dit était encore plus effrayant que tout ce qu’on a entendu jusqu’à présent.

Le nom de la tumeur a encore changé et c’est une tumeur atypique, tératoïde et rhaboïde plus dangereuse que le médulloblastome et plus rare encore. Pour la première fois j’ai vu le premier IRM qui a été fait à St Denis au tout début… j’ai vu donc la tumeur quand ils l’ont décelé, c’était impressionnant comment c’était énorme.

Il m’a expliqué des tas de choses, j’ai reçu une tonne d’information donc je vais essayer de te les résumer au mieux

Le protocole que nous allons avoir est bien dans un but curatif et pour le moment nous allons faire 2 à 3 cures pour voir les réactions des cellules et surtout comment Yohann réagit. Le programme qu’il m’a montré se fait sur 56 semaines, si tout va bien et si on reste sur le même protocole. Il n’a pas voulu se prononcer mais le peu que j’ai compris, les protocoles sont les mêmes que l’on soit ici ou à Paris ou à Marseille. En gros on pourrait peut être resté ici tout le long mais à voir et à confirmer. J’ai compris aussi que les messages ne sont pas forcément les mêmes entre ce qu’on a entendu à St Pierre et ici….

J’étais sous le choc complet donc du coup je n’ai pas pu poser toutes les questions comme il faut… tu pourras déjà en préparer si tu veux pour ton arrivée, même les écrire m’a dit le médecin pour ne rien oublier.

Pour en revenir à la tumeur, comme c’est une tumeur très rare, jusqu’à présent d’après ce que j’ai compris le protocole est encore un peu en test.  Et les chances de guérison sont très très faibles voir miraculeuses.

Les effets secondaires des médicaments sont nombreux et énormes. La radio peut être proposée mais en analysant bien les facteurs risques et gains car après on pourrait le récupérer pire que maintenant, un légume il a dit… enfin ça faisait beaucoup à entendre toute seule et je n’ai pas tout retenu.

J’aimerai vraiment que tu sois là…

 

Je pense à mon petit garçon et j’ai mal, très mal, trop mal… Je suis impuissant. J’ai la sensation d’être un pantin désarticulé que l’on fait bouger dans tous les sens au gré du vent…

Je ne suis même pas à leurs côtés… Même à mon pire ennemi, si j’en avais un, je ne lui souhaiterai pas de vivre cela.

Dans toutes les familles un moment donné ou à un autre, nous vivons des moments de douleur vis-à-vis d’un proche, et même si ça fait mal cela fait malheureusement partie de la vie. Mais la chose qui me choque le plus, c’est pourquoi sur des enfants en bas-âge, que ce soit le mien ou un autre bébé.

Je trouve cela tellement injuste… Qu’ont t’ils fait pour mériter cela ?

 

Petite chose mais grand bonheur !

Pour la première fois depuis 3 mois, ce soir à 18h00, Yohann a mangé les ¾ d’un petit pot à la pêche et avec envie.

Nous étions tellement contents, que je n’ai pas pu m’empêcher d’aller voir l’infirmière avec le petit pot pour lui montrer.

C’est un petit événement mais cela signifie tant pour nous par rapport aux dernières semaines vécues…

Maintenant, il commence à bouger dans tous les sens, a bien repris du poids, il ne reste plus qu’à le revoir boire ses biberons tout seul et ce sera une étape de plus de gagnée. Déjà, il a beaucoup moins de fils et de tuyaux autour de lui et même pour nous, cela nous fait du bien au moral.

Pour le moment les phases d’opérations sont derrière nous. Le visuel et le stress de ces moments-là s’estompent petit à petit… Lundi prochain, nous allons maintenant rentrer dans une autre phase, le traitement chimio proprement dit. Une autre bataille en perspective…

En tout cas, ce soir, j’ai un sentiment de soulagement même si je sais qu’il nous reste d’autres épreuves à venir.
Comme dit le proverbe : chaque jour suffit sa peine.

A bientôt.