Notre petit Yohann est parti…

 

Yohann nous a quitté ce matin à 6h00 dans les bras de maman et papa…. Il était serein et en paix et les parents aussi.

Que La Gloire soit à Dieu Tout Puissant. Merci de nous avoir donné Yohann pendant ces 13 mois et demi.

Au revoir mon petit garçon, nous te garderons toujours dans nos cœurs.

 

son départ....

Notre petit ange a pris son envol…

Il est 6h50. Je suis seule dans cette chambre d’hôpital et Yohann qui est sur le lit qui git à côté sans plus la moindre souffle.
Il est parti ce matin à 6h dans mes bras et à côté de son papa. Nous avons passé une nuit certes difficile mais réconfortante.

Il a commencé à être de plus en plus fatigué et on lui administrait des petites doses de médicaments pour le soulager et éviter qu’il ne stresse trop. Jusqu’à la fin il s’est battu…

Nous sommes en paix et sereins aussi bien JC que moi car nous l’avons confié à notre Père Céleste. Nous savons maintenant qu’il est dans un monde meilleur.
J’ai lu mardi matin un témoignage sur ce qu’est le paradis et déjà à ce moment à Dieu me prépara pour accepter de le faire partir.

Je n’arrive pas encore à imaginer que je ne l’aurais plus à côté de moi quand je tapoterai cet iPad. iPad qu’il a tant aimé et adoré jouer avec.

Nous avons prié toute le nuit, l’avons remis à Dieu et nous avons fini par accepter sa volonté.
Il partait doucement à nos côtés, on s’est remémoré toutes les histoires que nous avons vécues. Des merveilleux moments de joie, et de sourire. Et nous pouvons dire qu’il a bien vécu. Il aura vécu 13 mois mais c’était tellement intense que nous avons l’impression que ça a duré des années.

Je suis en paix et forte et cela Grâce à Jésus. Il nous a mis dans nos cœurs cette joie et paix intérieure impossible à définir tellement rien ne peut nous la donner ainsi. Il est parti en paix rejoindre un monde sans pleures ni souffrance ni maladie.

Notre petit ange a pris son envol….

J’ai longtemps prié pour sa guérison, même encore 1 h avant son départ mais la véritable guérison que nous avons reçu c’est notre foi à moi et JC qui a grandit dans cette épreuve. Nous connaissons maintenant qui est notre Dieu et nous continuerons à le servir et à témoigner son Amour.

Et oui c’est la plus grande victoire et nous la dédions à Yohann.

Merci Seigneur
Merci mon Dieu pour Yohann
Merci pour sa vie
Merci pour sa maladie
Merci pour ce que nous avons vécu
Merci pour son départ
Merci pour la foi que tu nous donnes
Merci pour la force et ta paix que tu mets en nous…

Le début de la fin selon les médecins

 

Hier soir nous étions sorti mangé dehors avec JC, on était loin de se douter que la journée allait faire partie des plus angoissantes qu’on aurait jamais vécue. La nuit a été difficile pour Yohann. Il a de plus en plus de mal à s’en sortir de sa crève. Ce n’est que viral mais vu son état il n’arrive plus à se défendre tout seul…  un autre enfant l’aurait évacué de lui même. Ce matin donc son état était jugé critique par le médecin. On arrive à la fin selon eux.
Ils pensent que sa maladie est entrain de gagner de la place et ne l’aide pas du tout. Il a des problèmes de vue, son œil qui était valide est complètement figé maintenant et l’autre ne fonctionne plus.

Les options sont restreints comme d’habitude. On pourrait l’entuber pour l’aider à respirer mieux mais on rentrerait dans un cercle vicieux où il ne s’en sortirait plus. Et on passerai en réa. Selon le médecin il n’y a pas intérêt à s’acharner dessus car cela n’apporterait que de l’inconfort en plus pour Yohann. Les heures sont donc comptés.

Et je suis perdue je ne sais plus quoi penser. Depuis 2 h on lui passe un médicament qui l’endormira un peu plus et ainsi il souffrira moins et sera moins paniqué du fait du manque d’oxygène. Il dort a côté de moi pour le moment. Et il restera ainsi jusqu’à ce que ses réserves lâchent.

Faut-il admettre le pire et le laisser partir? Nous avons dit oui moi et JC à cette alternative. C’est dure en tant que parents de devoir le dire mais ça y est nous avons accepté. Si telle est la volonté du Père, on est d’accord. Nous lui avons dit au revoir, et lui avons donné des mots de réconforts le reste ne nous appartient plus.

Nous avons eu des moments magiques avec lui. Je ne sais même plus quoi écrire tellement c’est intense. Je suis en paix et heureuse je sais que s’il part je le retrouverai. C’est ma foi et ma conviction. Au moins il sera dans un monde meilleur, sans souffrance et sans peine.

Maintenant je suis entrain de me dire que si demain matin il est encore là je continuerai à me battre et à croire pour guérison.

Je ne sais pas ce que Dieu est entrain d’attendre de notre part mais de toute façon nous avons tout remis entre ses mains, et ma foi me laisse dire que Jésus a même ressuscité des morts donc pour lui rien n’est impossible. Un mot et tout ça peut être fini s’il le voulait. Mais nous avons aussi accepté que s’il ne voulait pas que ça se passe ainsi nous continuerons à le croire et à le servir.

Que ta volonté soit faite Père. Car ta Grâce nous suffit.

Et j’en reviens au tout début la signification du nom de. Yohann : « Dieu fait Grâce ». Et c’est ce que nous sommes entrain de vivre. Il nous a tenu par sa Grâce et nous a donné cette force et cette paix.

Que j’aime mon Dieu. Il est si bon malgré qu’on soit de pêcheurs indignes. Heureusement que son Amour est là pour nous couvrir de sa bonté.

Yohann est notre bénédiction. Jusqu’à encore aujourd’hui il nous montre sa force et son courage. Malgré qu’il ne soit pas bien et dans un état de fatigue il nous a quand même illuminé par son rire, son intelligence et son amour.

J’ai remarqué que depuis qu’on est de nouveau dans se service il sentait ce qui allait se passait. Et il nous a encore montré que lui de son côté a accepté les choses comme elles sont.

 

Nouvelle hospitalisation

 

Yohann a du être hospitalisé d’urgence hier après-midi. Il est complètement encombré et a du mal à respirer ?

La séance d’IRM prévu pour vendredi dernier a du déjà être reportée justement du fait de cet encombrement.

C’est marrant les reflexes et je dirais habitudes reviennent vite à l’hôpital.

Nous sommes de nouveau au service oncologie pédiatrique au CHD du fait de son cas. Par contre je suis surprise par sa capacité à encaisser les choses. C’est vraiment un bébé cool et pas chiant. Il a ses humeurs et son petit  caractère mais par contre pas pleurnichard du tout.

Les infirmières  et kinésithérapeute l’ont manipulé dans tous les sens  pour le faire tousser et aspirer aussi bien son nez que sa bouche et il ne disait rien. Il se laissait faire, ne bronche pas et ne pleure même pas. Idem pour les piqures. C’est maman et papa qui ont mal en regardant ce qui se passe :’(

Ce n’est pas la première fois que l’on a remarqué ce comportement seulement je n’avais jamais pensé à l’écrire. Bref malgré tout ce qu’il a subit et ce qu’il endure je trouve que Yohann est un bébé costaud et courageux… merci mon Dieu. On va me dire que comme toutes les mamans j’aurais tendance à le considérer comme le meilleur mais quelque part je m’en moque, moi je suis fier de lui et je l’aime tel qu’il est… il est Unique et il porte bien son nom « Tokana »

Enfin, nous revoici donc de nouveau dans ce service où nous avons déjà subit et vu tant de choses.  Je ne sais pas encore combien de temps vont durer les soins et traitements. On continue de prier et de croire pou qu’il aille mieux et qu’on puisse vite retourner dans notre petit chez nous

Fatiguée… physiquement et moralement

Tiens bon, plus que 2 jours me dit-il… mais comment faire quand on dort mal, fatiguée et angoissée.

La semaine a mal commencé car Yohann re-vomit de plus belle. Il stagne au niveau poids et a toujours quelques difficultés pour boire. On a continué son traitement chimio palliatif histoire de ne pas rester les bras croisés mais personnellement j’aurai aimé arrêter. Mais bon en ce moment dans l’état où je suis, je serai incapable de prendre une quelconque décision cohérente. Pour calmer les vomissements on a du rajouter d’autres médicaments pour Yohann dont un qui l’excité et l’énerve un peu. Du coup depuis 2 jours il a quelques difficultés à dormir et est assez agité.

Comme je suis tout le temps avec lui à l’hôpital, je dors mal et je commence à me demander ce qui se passe car il n’était jamais comme ça. Est-ce les médicaments ou est-ce les effets de la tumeur qui grossisse. Je ne sais plus.

Je ne voulais même pas écrire ce matin mais finalement je me suis dit que cela me ferait du bien..

Mais quoi dire, que raconter de plus que ce qui n’a été dit. Que j’ai mal, que j’angoisse, j’ai peur, je suis en colère, j’en ai marre, je suis révoltée, j’en veux à la terre entière et à Dieu pour tout ça, oui et alors, à quoi bon le hurler ça ne change rien malheureusement. Ça ne me fait même plus rien de les poser par écrits… je suis las et je n’en peux plus.

Encore 2 jours et on sortira mais vers quoi, quelle vie ???

JC a donc signé hier pour louer un appartement plus grand qui cette fois ne sera pas du ‘’ temporaire’’. Nous aurons les clefs ce midi et pourrons nous y installer à partir de ce WE avec le strict minimum. Yohann passera en suivi Hôpital de Jour, ce qui veut dire qu’il aura 2 ou 3 jours dans la semaine où il viendra à l’hôpital. Il sera pris en charge par une ambulance et restera de 8h à 16h pour les séances de rééducation, jeux, stimulation et autres. Je viendrai l’accompagner sans doute.

Donc je disais que nous allons commencer une nouvelle vie bientôt… cela ne semble même pas me réjouir. J’angoisse pour la suite, sur ce qui va arriver en dehors de l’hôpital et surtout l’état de Yohann.

Après on va me dire quoi, bon courage, il faut relativiser ainsi de suite.. je les connais presque par cœur maintenant et je suis désolée ça marche plus. La machine refuse d’avancer pour le moment.

Je devrais être contente, Yohann est encore avec nous surtout après tout ce qu’il a subi, on a pu avoir un peu de sous pour payer l’appart, les cautions et tout l’équipement nécessaires au début, on va être de nouveau ensemble tous les 3, on a un ami qui a bien voulu se porter caution et en France c’était le bienvenue étant donné comment ils sont emmerdant là-dessus pour louer. Est-ce que les citer tous changera quelques choses, non.. en tout cas pas pour le moment.

Il me faudrait plus maintenant pour que j’y croie et que je continue à avancer, j’ai puisé dans toute la réserve et elle s’est vidée en cours de route. Pourquoi,… je n’ai peut être pas su comment faire ou je ne sais pas à qui me confier ou m’approvisionner, je le croyais pourtant. Malheureusement il n’y a pas de manuel dans ce genre de situation.

 

La dure réalité

 

Après l’annonce de la mauvaise nouvelle le lundi 19 septembre nous avons décidé avec JC de partir à Tana pour fêter l’anniversaire de Yohann en famille et de faire un petit break pour digérer tout ça. Nous avons passé 10 jours mémorables et avons profité au maximum pour recharger les batteries qui étaient un peu à plat . L’anniversaire d’ Yohann s’est bien passé et nous en garderons à jamais un souvenir doux et agréable.

Nous avons repris l’avion ce matin pour revenir a la Réunion et ce soir moi et Yohann sommes déjà à l’hôpital. Le retour à la réalité est terrible et terrifiant. Hier encore et toute la semaine nous avons vécu des instants de bonheur et de vie avec nos familles et nos amis et cet après midi dans la voiture, la réalité nous a vite rattrapé sur le chemin de l’hôpital.
Même Yohann sentait qu’on était si triste mais seulement nous n’avons pas trop le choix.

D’un commun accord nous allons commencer demain le traitement palliatif, nous verrons ce que cela va donner d’ici 3 semaines.

Quelque part le retour a la Réunion signifie l’attente de sa mort en tout cas si on s’en tient au verdict des médecins.

Mais j’ai envie d’y croire encore… Que rien n’est fini et que ce n’est pas encore perdue mais est-ce raisonnable? Est ce réaliste? Je ne sais pas mais la seule chose qui me pousse à écrire et à avancer c’est le cœur d’une mère qui n’a pas envie de perdre son enfant, ni de l’enterrer ni de le voir souffrir.  Le cri de ma souffrance ne suffirait-elle pas à apaiser la douleur? Je ne trouve même plus les mots pour partager ce que je ressens. Voir mon mari souffrir autant, et penser a mon enfant qui est condamné, je crois qu’aucune souffrance n’équivaut à cela…

Je tente de garder la tête hors de l’eau mais il y a de moments où je manque de me noyer. Et je me dis que dès fois ce serait peut être plus simple.  A quoi bon tout ça servirait?
Et si tant est que nous connaissions la raison du pourquoi et du comment, serions nous pour autant apaisés et d’accord? Je mentirai si je répondais oui… Ma nature égoïste reprend le dessus, j’ai envie de garder mon enfant, de le voir grandir et de m’appeler maman… Que celui qui n’a jamais péché me jette la première pierre.

Étant chrétienne convertie je me pose souvent des tonnes de questions. Pourquoi tant de souffrance? Qui de toute façon entrainent des doutes inévitables.  A quoi bon continuer ?

Je disais a une amie (qui se reconnaitra) que quelque part j’ai trouvé dans la prière un moyen d’échapper à la souffrance et une raison à tout ce qui arrive. Elle me répondit que j’ai de la chance car pour certains la religion aurait tendance à les agacer dans pareilles situations.
Alors je médite en moi et me demande en fait quelles sont mes véritables motivations dans mes prières.  Est-ce réellement l’amour pour mon fils ou mon égoïsme face a la situation pour m’en sortir au plus vite?

Le simple fait d’y avoir pensé me condamne déjà et me trahit. Oui j’ai honte de penser ainsi et d’y avoir même songé mais heureusement Mon Dieu lui ne me condamne pas.
C’est pour ça que je l’aime et que je peux compter sur lui… non pas parce que c’est une chance mais parce que c’est un choix.

C’est grace à son amour que je suis encore là et que je peux encore me tenir debout face à cette situation aussi dure soit elle.

Je suis faible et par lui et grace à lui je suis forte.