Le verdict est tombé

 

Il n’y a plus beaucoup d’options nous ont dit les médecins ce matin par rapport à ce qui arrive à Yohann.

Les cures de chimiothérapie n’ont rien donné et la tumeur a triplé de volume depuis. On nous dit que soit on décide de rien faire et d’attendre tranquillement la fin soit essayer quand même un petit traitement chimio dit palliatif.

Les mots se bousculent dans ma tête… les scénarios sombrent également. Combien de temps nous reste-t-il encore si la tumeur continue à progresser à cette vitesse. Quelques semaines, quelques mois ??? on en sait rien et les médecins non plus.

Certains vont se demander en lisant ces mots si on a fait et tester tout ce qu’il faut pour lui.. j’en doutais jusqu’à ce matin mais la réponse est oui. Nous avons eu les derniers protocoles de chimio en date pour ce type de tumeur mais le soucis c’est comme toujours, ils n’ont pas beaucoup de recul et de cas pour pouvoir nous dire ce qu’il en est réellement et il n’y a rien de plus à faire. La radiothérapie est quasi impossible car ils nous ont dit qu’ils peuvent nous rendre un enfant sans tumeur mais un légume également.

On y est donc, le moment tant redouté… on a essayé mais ça n’a pas marché, il ne reste plus qu’à attendre ‘entre guillemet’. On a passé le WE à tour de rôle à pleurer et à essayer d’encaisser la nouvelle mais ce n’est pas évident. Il faut commencer à se préparer et à profiter du maximum qu’on peut.

Actuellement donc nous allons lui proposer une chimio palliative qui pourra éventuellement retarder la croissance de la tumeur (ce qui n’est même pas sûr) mais sans plus espérer grands choses a dit le médecin.

Yohann va avoir 1 an le dimanche 25 septembre, et encore une fois jamais je n’aurai imaginé tout ça même dans mes plus vilains cauchemards.

Nous en sommes revenus au même stade avant les cures, on discute de l’enterrement éventuel de notre fils. Où, comment… que faire et des tas de questions de ce genre. On est bien obligé à un moment donné d’accepter la réalité. On a beau la refuser et tourner dans tous les sens, elle revient à la charge encore plus forte et violente.

Comment ça va se passer : il continuera à grandir doucement à son rythme, son état va se dégrader petit à petit, problème de déglutition, léthargie, convulsion, maux de tête jusqu’à un état comateux pour ne plus se réveiller à un moment donné.

Je sais que les mots d’encouragement vont fusés de tous les côtés et dans tous les sens mais dans un moment pareil, il y a-t-il besoin de rajouter quoique ce soit ? je ne pense pas.

C’est notre vie, on y est.. c’est notre lot et personne à part les parents qui ont vécu la même chose ne peut comprendre ce que c’est réellement de vivre dans pareils cauchemards.

Comme je l’ai dit la dernière fois, on a chacun notre lot de problèmes c’est la vie… il faut faire avec. De toute façon on m’avait dit au tout début qu’il fallait partir du fait que la vie est injuste et à partir de ce constat on a de la chance ou pas… c’est une loterie on a tiré le mauvais billet à priori et c’est ainsi.

Ce matin encore le médecin m’a expliqué que la chance de développer ce genre de tumeur est minime mais c’est tombé sur Yohann, on ne sait pas pourquoi ni comment ni à qui la faute ni quoique ce soit. Et je pense bien que cela ne servira à rien.

So Wait end See.

 

 

De retour à La Réunion

 

Je viens de passer 2 semaines intenses à Tana, beaucoup de boulots et d’émotions. Également très enrichissantes et pleines de leçons de vie.

La citation « C’est dans l’adversité que se révèlent les vrais amis » est assez banale et tout le monde la connait par cœur. Seulement quand on vit vraiment la situation ça fait un drôle de sensations et on tombe de haut. Heureusement les autres sont là, ceux sur qui on peut toujours compter quoiqu’il arrive et surtout dans les moments les plus durs.

Bref, ça y est le déménagement est fini, les bureaux continuent à fonctionner malgré le changement d’adresse et d’endroit, dans un plus petit local. Ces 2 semaines de séparation nous a permis à tous les 3, je pense, de reconnaitre à quel point l’amour est important. C’est à mon avis ce qui permet de tenir aussi longtemps éloignés les uns des autres. J’ai bien compris l’essentiel dans ma vie et je pense  pour JC aussi.

La séparation a été très dure mais une fois l’épreuve passée, nous nous en sortons encore mieux qu’avant, grandis, forts et lucides.

J’ai retrouvé Yohann en meilleur forme… j’étais très émue et contente de le revoir. Quel bonheur ! Par contre, Il est toujours en aplasie donc pour le moment nous sommes encore en isolement à l’hôpital.

JC m’a raconté pour son dernier IRM de jeudi. Tout s’est bien passé et nous sommes actuellement dans l’attente des résultats.

Pour rappel, il est toujours à l’hôpital d’enfants à Saint Denis pour sa rééducation. Seulement comme il est toujours faible et que nous sommes toujours dans l’incertitude pour la suite, il n’a pas encore un programme précis sur ce qu’il a à faire.

Pour la première fois depuis de début de toute cette histoire, je me sens bien et peux dire je suis prête. Prête à affronter la maladie avec Yohann et l’aider au mieux pour qu’il s’en sorte le plus rapidement possible. Nous sommes heureux d’être à nouveau ensemble tous les trois et feront de notre mieux pour se concentrer sur le bonheur et la joie de vivre. Le fait d’être dans un hôpital spécialisé pour enfants handicapés nous permet de voir d’autres cas pires et plus graves que ce qu’a Yohann.

Il est vrai qu’au début face à sa maladie je ne voulais rien savoir d’autres des problèmes des autres et de ce qui leur arrive. Tout ce qui m’importait c’était le cas de Yohann, mais après ce petit recul, j’ai appris à relativiser et à comprendre que tous autant que nous sommes, nous avons des soucis.. grands, petits… peu importe le qualificatif que nous employons. Il faut juste apprendre à regarder tous les points positifs face à la situation, sans quoi nous aurions tous abandonné il y a longtemps.

Enfin le point le plus important que j’ai (re)découvert en étant seule et éloignée c’est mon rapprochement vis à vis de Dieu. Ce qui m’a permis de tenir, d’être aussi forte et confiante. Il y en a qui vont peut être me rire au nez, me comprendre, ne pas me croire… seulement si on y croit vraiment des miracles peuvent encore se produire. 🙂

Pour finir, je remercie ici particulièrement ma famille, Alex, Muriel, Hanta, Marie, Michel, Noro, Fred, Jean-Claude… et pleins d’autres que je ne citerai pas mais qui m’ont beaucoup soutenu (de près ou de loin) durant mon petit voyage à Mada.

Vive l’amitié, le vrai et l’Amour avec un grand A…

 

11 mois de vie

 

Yohann a 11 mois aujourd’hui et il entame sa troisième cure de chimio. Je n’aurais jamais imaginé écrire ce genre de chose quand je le tenais dans mes bras à sa naissance.

 

Bilan :

–          Poids :  9 kg pour l’instant stagnant mais il n’a pas l’air d’être mal et il mange bien donc ça va.

–          taille :  78 cm il ne sera pas des plus petits de sa génération s’il continue ainsi.

–          Santé : il y a eu pire et il y a eu mieux mais pour l’instant les médecins sont assez contents car il a bien supporté les 2 premières chimio. Pas d’aplasie du tout.

–          État de la tumeur : grosseur au dernier IRM 1cm. Pas d’opération envisagée pour le moment tant que ça ne le gêne pas dans des fonctions motrices et vitales.

 

Alors que dire de plus si ce n’est que malgré tout je suis fier et heureuse d’avoir ce beau petit garçon et de voir chaque jour son évolution. D’entendre son rire et de le voir câliner son Papa.

Je vais partir à Tana Lundi prochain et deux sentiments m’envahissent. A la fois la joie de retourner au pays voir la famille et mes amis mais aussi la peur, l’angoisse et la tristesse de le laisser surtout durant sa cure. Des idées noires qui traversent l’esprit, sera t-il encore la a mon retour, m’en voudra t-il. Questions peut être bêtes et qui n’a pas lieu d’être mais je me les poses quand même…

Malgré ce que l’on pourrait croire cela n’a aucun rapport avec le fait de le laisser seul avec son père 😉 même si pour une mère c’est difficile d’admettre que quelqu’un d’autres pourrait bien s’occuper de son enfant.

C’est juste que c’est tellement compliqué et qu’en plus ce sera la première fois que je vais le laisser plus de 3 jours sans le voir.

Il ne me reste plus qu’à prier que ça de passe bien et profiter de chaque jour qui vient.

 

Une chose de faite

 

Ça y est mes papiers sont enfin régularisés. Je tiens à remercier en particulier dans ce post les personnes suivantes qui y ont contribué fortement : Philippe et Carole Giordanella, Matthieu Pimont et Mr David Arginthe.

 

En effet, étant donné que je suis malgache, sortir du territoire et venir à La Réunion n’était pas une mince affaire et régulariser les papiers une fois sur place était loin d’être gagné à l’avance malgré la situation.

 

Déjà pour sortir et prendre l’avion médicalisé avec Yohann, JC a du négocier un long moment avec les policiers de la douane pour me laisser partir en évacuation sanitaire. Arrivée à St. Denis ils m’ont laissé rentrer car j’étais épouse de Français et mère du petit malade mais j’avais juste 5 jours pour régulariser mes papiers par la suite.

 

Hier lundi 06juin donc quand je suis allée à la préfecture expliquer la situation, ils m’ont dit que tant que j’étais à l’hôpital avec le petit il n’y avait pas de soucis. Seulement le jour où je dois repartir je reviens les voir pour récupérer mon papier de sorti 48h à l’avance.

 

Entre temps les choses se sont tellement compliquées que je ne repars plus et qu’à terme nous allons carrément habiter ici. Nous n’avons donc ni eu le temps ni la tête à régler ces fameux papiers pendant ces 2 derniers mois. J’étais carrément en situation irrégulière. Heureusement que je ne me suis jamais fait contrôlée car c’aurait été reconduite à la frontière directe.

Bref, nous y avons été lundi dernier et tout s’est finalement bien passé. Je ne raconterai pas les détails mais les personnes citées ci dessus y sont pour beaucoup. Quand les choses vont mal ça fait du bien de les évacuer en écriture et quand ça va bien, c’est mieux de les garder en mémoire également.

 

Je parle au nom de Yohann également qui vous remercie d’avoir soulagé ses parents et quelque part contribué à son bien être.

 

Mercis les amis car en dehors des soirées et weekends end de beuverie, on peut vraiment compter sur vous et comprendre les valeurs de l’amitié. Il ne reste plus qu’à programmer la prochaine soirée ‘piscine’, lol 🙂

 

Merci à tous

 

Deuxième cure de chimio

 

deuxième cure de chimio

deuxième cure de chimio

 

Yohann vient d’avoir 3 jours de traitements chimio.. tout s’est à peu près bien passé et il supporte assez bien les médicaments pour l’instant. Il a eu quelques vomissements au début mais pas aussi intense que pendant la première cure. Par contre il commence à perdre ses cheveux.

Nous avons visité avec JC, vendredi dernier, l’hôpital des enfants, là où nous allons demain. Et nous sommes très contents pour Yohann car l’établissement est super et est très convivial. Nous avons également rencontré une partie du personnel qui s’occupera de la rééducation d’Yohann et cela nous a bien rassuré.

 

Côté organisation et logistique, c’est encore le flou total car nous sommes toujours aussi instables et aussi nomades qu’au début. A la longue cela devient fatiguant et énervant… on a beau se dire qu’il faut le faire, nous en avons marre quand même. Marre de déménager et de trimbaler à droite à gauche le peu d’affaires qu’on a.

 

 

 

Le point positif dans tout ça, c’est que Yohann va bien. A part quelques fatigues et un poids stagnant, il se porte quand même bien et mange pas mal.

Demain sera le jour de transfert (encore une fois), et nous attendons avec impatiente les rééducations pour nous redonner un peu d’espoir..

 

 

Premiere petite sortie

 

Depuis que nous sommes arrivés à La Réunion c’est la toute première fois que Yohann a eu le droit de mettre son nez dehors, oui à l’extérieur de sa chambre. Je suis si contente et soulagée pour lui car cela va lui faire un grand bien.

Cet après midi je suis sorti un peu avec lui et l’ai emmené en bas dans l’appartement. Nous étions tous les deux tranquille sans bruits. Ça tombait bien car il y a eu une entrée aujourd’hui sur le second lit a côté et quand c’est comme ça ce n’est vraiment pas évident de retrouver du calme pour se reposer. Et oui nous avons une chambre double et malgré l’avantage qu’elle soit grande nous devons la partager et avec les inconvénients que ça comporte. Mais on ne va pas trop se plaindre car il y en a qui n’ont même pas la chance ni d’avoir les moyens ni les infrastructures comme ici pour se soigner.

Le médecin m’a également confirmé ce matin que la seconde cure commencera bien ce jeudi et elle durera donc 3 jours. Notre transfert s’enchainera de suite pour le mardi 16 à l’hôpital des enfants. J’ai hâte d’aller là bas car Yohann sera pris en charge un peu mieux pour toutes ses rééducations.

 

En attendant on va essayer de passer de bonnes nuits les 4 prochains jours car avec les hurlements à côté ce ne sera pas si évident.. 🙂