St Pierre

Expérimenter la Puissance du Christ

 

Aujourd’hui je remercie le seigneur de nous avoir donné à moi et Jean-Charles sa force et sa paix pour affronter cette dure épreuve. Nous allons bien et sommes en paix et en confiance. Cela ne vient pas nous, ni de notre imagination, ni de notre volonté et encore moins de notre force de caractère car nous sommes Parents… je suis une mère et voir son enfant partir et emporté par la mort est la pire des choses qui puissent arriver.

Seulement depuis la nuit où nous avons accepté de laisser partir Yohann dans nos prières, nous sommes sereins et avons l’assurance qu’il est auprès du Père maintenant. Nous avons donc passé un weekend tranquille d’autant plus que notre ami et pasteur missionnaire Alex Châteaux est venu nous rejoindre pour rester avec nous et partager nos douleurs.

Ce matin, cependant, le réveil a été plus dure, mes pieds trainaient et les doutes et malheurs sont revenus, et cela aussi bien pour moi que JC. Alors je me suis dis dans ma tête ça y est, le fameux ‘contre-coup’ est arrivé. Je pleurais et n’arrivais plus à avancer, toute ma force et mes convictions se sont envolées comme si le samedi et dimanche n’étaient qu’un doux passage d’inconscience. Je suis partie pour me recoucher et pleurer toutes les larmes de mon corps pour la journée. Et là Jean-Charles est venu me voir et m’a dit ‘prions’. Et là nous avons prié et demandé que Dieu nous renforce à nouveau… et il l’a fait. Nous sommes revenus dans l’état qu’il nous a mis depuis de départ de Yohann, c’est à dire bien et en paix avec SA FORCE. Gloire à Dieu Tout Puissant.

Hier soir encore avant de me coucher, je me suis demandé si j’étais une bonne maman car je ne pleurais même pas le départ de mon enfant. Les quelques personnes qui sont venus nous apporter leur soutiens et réconfort étaient, je dirais presque choquées par mon état car je les ai reçu avec le sourire et la sérénité. Du coup je me suis posée la question sur mon état.

Mais maintenant je peux vous dire que les quelques minutes que j’ai passé ce matin, et JC aussi d’ailleurs, que le Seigneur a permis de survenir, m’a remis en place mes idées et je sais maintenant de quoi je parles. Ce n’est que durant ces quelques temps ce matin que  j’ai ressentie vraiment la douleur, le hurlement du cœur, l’incompréhension, la colère, l’amertume, l’incapacité d’avancer et de penser à quoi que ce soit, juste l’état d’une maman qui a mal et peinée d’avoir perdu un enfant.

Heureusement Dieu Fait Grâce (signification su prénom Yohann) et il n’a pas permis que nous restions dans cet état de ‘mort’ trop longtemps, juste ce qu’il faut pour qu’il nous montre combien il a vaincu tout ça et il nous délivre de l’abîme. Et il l’offre à quiconque qui accepte son aide et l’alliance qu’il propose.

Nous sommes convaincus maintenant moi et JC que toute cette histoire n’est pas le fruit d’un quelconque hasard, que ça rentre parfaitement dans un plan divin conçu pour un avenir meilleur et de salut pour la Gloire de Dieu.

 

 

 

Maman part à Tana…

Ça y est Départ pour Tana dans quelques heures…

Le jour J est arrivé. Nous avons passé une très bonne nuit avec Yohann et ce matin à 6h30 il était déjà réveillé. Le train train et la routine finie ( paramètres, bain, médoc, petit déjeuner …) à 9h je n’attendais plus que JC pour me préparer et partir vers 10h.

C’est dur comme situation. Je profites des derniers câlins avec Yohann qui devient de plus en plus méfiant car il doit sentir ce qui se passe. De toute façon ça fait 1 semaine maintenant que je le prépare a mon départ mais c’est toujours difficile pour chacun.

10h45, je suis prête, un dernier bisous et c’est partie. Quelques petites larmes qui coulent que le visage malgré moi. On longe les couloir et les ascenseurs et dans la tête j’ai qu’une envie c’est de tout laisser et courir le rejoindre. Seulement il n’y a pas trop le choix, il faut se faire à l’idée que dès fois on fait pas toujours ce qu’on a envie de faire, il faut seulement le faire.

 

Il est 11h45. J’imagine mon petit bebe dans son berceau a l’hôpital et je sais que dans quelques minutes son repas va lui être servi. Ce sera la première fois depuis qu’il est a l’hôpital que je ne vais pas lui donner à manger. C’est bizarre comme sensation. Je suis dans la salle d’embarquement en écrivant ces mots et j’ai envie de pleurer.

12h40 : je sais que Yohann a du finir de manger déjà.. je ne peux pas me retenir, c’est plus fort que moi, i faut que j’appelle pour savoir 😉

je viens de les avoir au téléphone et tout s’est bien passé… mais quand il a entendu ma voix au phone il a pleurer, c’est trop dure. Allez, on prend son courage à deux mains et on y va.

J’espère que tout va bien se passer pendant les 15 jours qui viennent

Le plus dur reste à venir…

 

Je viens de voir le médecin du service, cette fois ci c’est confirmé, nous partons demain matin à 7h pour Saint Denis. Et à priori le traitement va tout de suite commencer.

Yohann a eu une IRM sous anesthésie générale ce matin pour contrôle et le résultat est à la fois positif et négatif. D’un, la tumeur est réapparu au niveau de là où ils ont opéré.  Autant quelques jours après l’opération, ils nous ont dit que tout était parti, autant 1 mois après, les images à priori ont complètement changé. En plus j’ai vu ce matin le compte rendu de l’exérèse et il mentionne bien dedans que tout était enlevé du moins ce qui était visible aux alentours. Je n’ai pas voulu savoir quelle importance ni taille ça avait maintenant. C’était déjà assez dure à entendre comme ça. En plus je suis seule à La Réunion en ce moment, JC étant à Tana pour essayer de régler au maximum nos affaires.

La seconde, qu’on pourrait qualifiée de très bonnes nouvelles accompagnant la très mauvaise, c’est que la théorie des médecins de Paris, selon laquelle ce qu’il y avait au niveau de la moelle épinière ne faisait pas partie de la tumeur, s’est avérée exacte. C’était juste une réaction inflammatoire due à l’importance de la tumeur et de l’endroit où elle se situait. J’ai soupiré un grand ouf en enttendant cette nouvelle mais tout en gardant en tête combien les cellules sont agressives car en 1 mois, elles ont réussies à réapparaître.

Je ne sais plus quoi penser de tout ça. Quand je repense à notre vie à Madagascar, cela me parait tellement loin alors que cela ne fait que 2 mois qu’on est parti. Demain on va commencer une autre étape, qui va être un combat long et difficile, même plus difficile que les attentes interminables après une opération de 6heures.

J’ai envie de pleurer mais je n’y a arrive même pas. J’ai fini de me poser la question du pourquoi, il fallait bien se rendre à l’évidence, c’est comme ça maintenant et tout ce qui a été ne sera plus…

Je regarde Yohann qui dort dans le berceau à côté et je ne peux que me reprendre et me fortifier car encore une fois je sais qu’il a tellement besoin de moi, de nous…

Je viens d’ avoir 10 mois

 

10 mois

Yohann a 10 mois aujourd’hui, il mesure 76,5cm et pèse 9kg. On devait changer d’hopital dans la journée mais pour la seconde fois tout le programme a été modifié et chamboulé.

Nous ne serons finalement transféré que mercredi au plus tôt, voire jeudi. Il va devoir faire une IRM et d’autres examens avant le traitement.

En attendant tout ça, on continue toujours les essais de ré-alimentation par la bouche. J’ai hâte qu’on lui enlève cette sonde nasogastrique.

Concernant le traitement, pour l’instant ils nous proposent une chimiothérapie curative et en essai pour une période d’un mois. Apres 1mois, ils réévalueront l’état neurologique d’Yohann, sa tolérance et l’efficacité du traitement. Dans le cas où tout se passe bien, nous passerons à un traitement plus intensif par contre cela devra se faire en métropole. J’aimerai dès maintenant choisir cette option car sinon on passerait à un traitement palliatif.

Cela nous fait encore plus d’incertitude et d’instabilité car non seulement il va falloir s’armer de force et courage durant ces traitements mais à côté de ça, il faut assumer le quotidien et le travail.

Notre vie a changé, et nous devons maintenant l’admettre et essayer d’être le plus heureux possible.

Demain on repart pour St Denis

 

Nous sommes un dimanche matin et comme à chaque fois, les grandes portes principales de l’hôpital ne s’ouvrent que vers 11h. Nous sommes arrivés vers 9h et avions emprunté le couloir réservé au personnel. Comme nous étions invités chez des amis hier soir, Yohann est resté tout seul à l’hôpital pour toute la nuit.

Il a passé une très bonne nuit nous a transmis l’infirmière mais en arrivant dans sa chambre, il nous faisait quand même la tête… il boudait. Je voulais l’embrasser mais il tourna sèchement sa tête pour refuser mon bisou. On s’est regardé avec JC et nous avons rit car ce n’était pas la première fois qu’il nous faisait la même chose. 🙂

Nous étions quand même contents car il se manifestait et exprimait déjà ses ressentis et ses mécontentements. Bon heureusement ça ne dure jamais longtemps et une fois que nous avons commencé à le préparer et à s’occuper de lui, il était de nouveau heureux et très content.

Nous lui avions donné son bain comme tous les matins, nettoyé et fait les soins habituels. La pesée, le température et ainsi de suite… c’est marrant car en écrivant tout ça je me rend compte que jusqu’à présent je n’y prêtais pas trop attention mais finalement ce sont des habitudes qui se sont installés au fur et à mesure.

Ce matin il a fait un gros câlin avec son père et s’est endormi avec lui au bout de quelques minutes. Je me rend compte en le regardant combien il a besoin de nous, de notre présence et notre amour.

Normalement, si tout va bien, nous serons transféré demain après midi sur St Denis. En fait c’est surtout au niveau de la place que ça pourrait poser problème mais bon ce n’est pas le moment de penser négatif.. demain sera un autre jour.

Et je me prépare déjà car JC doit également retourner à Tana mardi. Pour des besoins professionnels, il est obligé de prendre l’avion et de nous laisser pour 1 semaine. Il est déchiré et malheureux comme tout à l’idée de nous laisser moi et Yohann mais encore une fois, la vie fait que dès fois, il y a des choses que nous ne voudrions pas faire mais nous sommes obligé…

Il est 12h, je viens de voir le médecin de garde et j’en ai profiter pour poser des questions supplémentaires. Donc pour le transfert, cela pourrait être soit demain soit mardi… rien n’est sûr pour le moment. Elle m’a proposé également d’essayer de faire boire Yohann par des petites tasses spéciales bébé ou des trucs comme ça car à priori il avale bien et dégluti bien mais c’est sa paralysie faciale qui l’empêche un peu de sucer.

De là j’essaie de lui donner un biberon de 30 ml mais pas avec une tétine normale, avec un bec verseur et là surprise,… il arrive à boire le tout et en plus il en redemande. Je refait un autre 30ml avec l’accord de l’infirmière et on lui fait boire, idem, il le finit sans problème et sans tousser. Je suis super contente, j’en informe JC au plus vite qui est aussi heureux que moi.

On a continuer à lui donner par petite dose comme ça pour en finir à 90ml en tout… Je n’en reviens pas, 90ml, ça parait peu mais il n’a pas réussi à boire une pareille quantité depuis plus de 4 mois…. wwaoouuuu, c’est une super nouvelle encore, gloire à DIEU.

 

 

 

Nouvelles lundi 18 juillet

Je viens de voir les médecins ce matin. J’ai pu poser quelques questions durant la visite.
Donc pour le moment nous restons encore à l’hôpital de St. Pierre pour cette semaine. Si tout va bien notre transfert à l’hôpital de St. Denis se fera lundi.

Ils vont encore continuer les antibiotiques au moins jusqu’à jeudi car sa cicatrice ne se ferme toujours pas.

Il va devoir faire des examens ophtalmologique car après l’opération il a récupéré un strabisme qu’il n’avait pas du tout avant.

A côté de ça une bonne nouvelle, on peut continuer les essais d’alimentation par la bouche avec la petite cuillère. Hier déjà j’ai réussi à lui faire manger quelques petites cuillères d’eau gélifiée. C’est un soulagement car il commence à déglutir.

Il continue toujours ses séances de Kiné journalières pour le stimuler. Avant toute cette histoire, il était déjà assez autonome au niveau motricité mais depuis il a presque tout perdu. Il va falloir beaucoup de temps donc pour qu’il puisse s’asseoir de nouveau tout seul, tenir bien sa tête, ramper, marcher….

 

19h : Je viens de donner un petit pot de fruit à Yohann pour la première fois depuis sa grosse opération il y un mois et il a réussi à en manger le quart… je suis si contente et fier de lui. Petit à petit nous avançons, lentement peut être mais il vaut mieux ça que rien du tout. Merci mon Dieu

Demain on réessaiera encore et introduira de nouvelles saveurs 🙂

Fièvre et diarrhées

 

3eme opérationIl est 4h11 du matin, j’écris ce post à l’hôpital. Yohann gigote un peu dans son berceau. Il vient de faire 3 grosses diarrhées en moins d’une heure, accompagnées d’une pique de fièvre à 38°8. Et JC dort sur le matelas par terre à côté qui nous sert de lit à chaque fois qu’on est ici.

Je viens de reprendre le relais, car le papa était lui éveillé de minuit à maintenant. Au départ, je devais être seule avec Yohann mais JC n’arrivant pas à dormir à la maison, il est venu se pointer vers minuit avec son ordinateur sur le dos. Le pauvre, tellement stressé et fatigué qu’il n’arrive même plus à se détendre pour récupérer un peu.

Du coup, j’ai dormi un peu d’1h à 3h pour pouvoir le relayer plus tard. C’est une vie de dingue qu’on mène actuellement. Au moins il y a une chose positive, c’est que Yohann semble ne plus avoir mal du tout. On a du changé son antidouleur vers la fin de journée car il n’était pas bien du tout hier toute la journée, et je crois que là ça doit bien agir.

Au niveau émotion, je semble être vidée et lassée, du coup je ne sais même plus ce que je ressens en écrivant ce texte. Est-ce que j’en arrive à un stade où j’écris juste par routine, ou pour garder le souvenir,ou pour mettre au courant la famille ou pourquoi? je ne sais plus. Je dois m’arrêter là pour le moment car il faut recontrôler la température de Yohann et son état.

Mon petit bébé est bien malade!

3ème opération au niveau de la tête

 

La troisième opération consiste à ré-ouvrir la seconde (là où ils ont enlevé la tumeur cérébrale) car cette dernière s’est beaucoup infectée. On ne sait pas encore les causes ni d’où ça vient mais ça y est ils ont pu nettoyer et drainer ce qui bloquait dedans. Parallèlement à ça la ponction lombaire a révélé un liquide clair et non infecté, une très bonne nouvelle.

Il est 18h20, le neurochirurgien vient de passer et me confirmer que l’opération s’est bien passée. Pas de complication ni quoique ce soit de particulier. C’était juste une infection sous-cutanée qui n’atteignait pas le cerveau. Cela n’avait donc rien à avoir avec la tumeur proprement dite.

La seule chose c’est que maintenant il n’a plus le volet qui a été remis sur la partie opérée (os) mais c’est pas bien grave à priori. Les enfants peuvent très bien développer cela tout seul.

La pose du pack a été effectuée également et pour l’instant Yohann est encore en salle de réveil. Il peut y rester 2h à 3h encore.

Yohann restera sans doute encore entre 7 à 8 jours sous antibiotique avant d’être transféré à Saint Denis pour la chimiothérapie.

Enfin je peux souffler un peu pour aujourd’hui.

ouuuf… demain sera un autre jour!!!!

Ponction lombaire

 

La cicatrice de Yohann au niveau de sa tête a commencé à gonfler depuis 2 jours.  A priori ce n’est pas très grave vu qu’il n’y a pas d’infection. C’est juste du liquide qui stagne un peu. Ils viennent de le prendre pour faire une ponction lombaire. Même si ce n’est pas grand-chose selon leur dire, j’ai quand même une boule à l’estomac qui me fait mal. Je ne peux même pas être à ses côtés.

Mon pauvre petit bébé. Au moment où les autres enfants de ton âge apprennent à marcher, à parler, à tenir une petite cuillère toi tu dors à l’hôpital, tu es alimenté par une sonde et tu côtoie que des infirmières et des médecins. Tu subis des piqures presque tous les jours. Tu as eu 3 opérations chirurgicales déjà et une encore qui t’attend demain. Tu luttes pour survivre face à cette saleté qui te ronge jour et nuit et ta seule façon de me parler ce sont tes cris et tes pleurs.

Mon amour que ça doit être dur pour toi. Je donnerai tout ce que j’ai pour que tu n’aies pas à subir tout ça. Je prendrai bien place si je le pouvais. Je mourrai s’il le faut pour que tu sois de nouveau en pleine forme et que tu puisses grandir comme tous les autres bébés de ton âge.

Je t’attends dans cette chambre d’hôpital qui nous sert presque de maison depuis 1 mois maintenant. Nous avons dû quitter ta chambre avec tous tes jouets et ton petit monde pour retrouver ces machines, ces seringues, ses médicaments. Que ça me fait mal!

Tiens bon mon cœur maman sera toujours là pour toi, elle te consolera et apaisera toutes tes douleurs, elle effacera toutes tes pleurs. Je t’aime.

21h15 Cela a pris 10mn mais cela me paraissait interminable

Le neurochirurgien me tiens au curant. Bon finalement c’est un abcès. Il n’est pas gâté mon Loulou. J’en ai marre pour lui, ce n’est vraiment pas juste avec tout ce qu’il a déjà de récolter cette infection en plus. Donc du coup ça retarde le traitement chimio prévus d’au moins 1 semaine encore.

22h35 Je viens de voir le médecin du service, ils veulent cette fois ci faire la ponction lombaire pour vérifie qu’il ne fait pas de méningite. Car avec ils ont déjà le résultat de l’analyse du pus qui est sortie de la tête. C’est du délire.

Chaque jour qui se passe je m’attend à une nouvelle merde. VDM

Du coup demain matin il aura une plus grosse intervention pour ré ouvrir la cicatrice et drainer tout ça et en même temps que la pose du pack.  Pppfff je vais passer une mauvaise nuit je crois bien.

Attente des résultats

Il est 14h, nous sommes à l’hôpital et la réunion concernant Yohann a débuté il a plus de 30mn.

JC vient de créer le blog beaucoup de choses se bousculent dans ma tête. La peur et l’angoisse concernant ce qu’ils vont nous annoncer m’envahissent et je peine à écrire ce dont j’ai vraiment envie.

Peut être faut il que je commence par le début pour me remémorer et me rappeler de chaque détails.??

On est au mois d’avril, le 07, Yohann vient d’avoir 6 mois il y a une semaine. Sa nounou est partie en congé et je m’occupe seule de lui à la maison. Je travaille en même temps sur mon ordinateur et i lest sur un transat à côté de moi. Il est 10, je vais préparer son jus d’orange… j’ai longtemps hésité avant de lui donner le jus pressé maison car ‘orange me semblait un peu pourri. Mais je l’ai goûté et finalement je ‘ai pas ressenti quelques choses de gênant. Je lui fait boire et quelques minutes ou heures lus tard (je ne me souviens plus) il commence à tout vomir et à tout cracher. C’était un jeudi, je commence à paniquer et j’appelle son pédiatre pour lui expliquer la situation. Au téléphone d’après les symptômes, elle me conseille pour le traitement et malgré cela il n’a pas cessé de…

J’arrête tout…les médecins nous appellent pour la réunion concernant le traitement de Yohann.

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Finalement, je n’avais pas eu ce jour là le temps de finir mon article. Le plus simple serait de créer les évènements pas date pour mieux se rappeler.

1ère phase de traitement

 

Nous avons eu ce jour à 14 h30 la Réunion avec le Staff médical, je vais essayer d’être le plus clair possible dans mes propos.

Comme me l’avais dit Jean, j’ai reformulé de façon à bien comprendre la suite pour Yohann.

Les résultats de St Anne à Paris confirment les premiers résultats de la Réunion. Yohann a un médulloblastome de grade 4 avec des cellules très agressives. En résumé c’est un cancer très sérieux. Une des pistes privilégiée est que ce soit génétique. Donc Yohann aura un examen à ce niveau et peut-être nous également. Il faudra attendre plusieurs mois pour connaître les résultats de l’analyse génétique.

Concernant le traitement, pour le moment nous restons à la Réunion au moins jusqu’à fin août au minimum, ensuite tout dépendra des premiers résultats obtenus. Si c’est positif il sera possible de continuer sur la Réunion, dans le cas contraire cela pourrait être Paris (greffe de moelle osseuse par exemple).

Yohann ira certainement à partir de la semaine prochaine sur Saint Denis car c’est uniquement là-bas que se font les traitements en chimiothérapie. Le protocole de traitement est identique à Curie.
Dans un premier temps, pendant un mois à un mois et demi il va être sous une chimio relativement légère (mais curative), de façon à pouvoir suivre sa récupération au niveau neurologique et sans trop d’effet secondaire. Bien entendu, un ensemble d’examens vont être fait en simultanés pour voir comment réagit son petit corps et comment aussi cela agit sur sa maladie. En fonction de cette première étape, cela ouvrira d’autres perspectives pour la suite.
Les rayons pour le moment sont oubliés, et pourtant ce serait à priori le plus efficace pour traiter sa maladie, mais il n’est pas possible de les faire sur un enfant de moins de 2 ans.

Si besoin tiendra t’il 2 ans ?  La question est là…

L’équipe médicale nous a bien fait comprendre que son cas est très grave mais qu’il reste encore néanmoins un espoir. Il n’y a pas encore la certitude que la propagation au niveau de la moelle épinière soit de la même origine cancéreuse que la tumeur qui a été enlevée. Maintenant il faut être aussi conscient que cela ne puisse pas fonctionner.

Les médecins nous ont bien dit aussi qu’il y aurait pu ne pas avoir de traitement, mais en l’occurrence ce n’est pas le cas. Par contre, ils restent très prudents et réservés car le cas de Yohann n’est pas simple, ce que je peux comprendre également…

Bien que ce soit leur métier et que l’on dise que cela soit normal, je tiens à remercier le Staff médical pédiatrie et neurologique de St Pierre pour leur approche, leur écoute et la façon humaine d’aborder les choses, également d’avoir pris le temps de répondre à nos questions et à nos reformulations…

En tout cas, nous voilà fixé sur la première étape pour notre petit Loulou. Cela va permettre de s’organiser un peu mieux pour notre petit Prince, tout en gérant le quotidien tant au niveau professionnel que personnel.

 

Premier état de santé de Yohann

 

Au mois d’avril et mai Yohann avait régulièrement des vomissements, après plusieurs analyses, sel, urine, échographie, etc. Le mercredi 1er juin la pédiatre dit qu’il faut un bilan métabolique et cela ne peut pas se faire à Madagascar… J’appelle la compagnie d’assurance.

Jeudi de l’Ascension 2 juin : évacuation sanitaire de Yohann et sa Maman à la Réunion.

Lundi 6 : résultat d’un scanner à St denis, Yohann avait une tumeur au cerveau.

Mardi 7 : Yohann et Danie partent à Saint Pierre en neurochirurgie pour passer un IRM et être opéré là-bas.

Mercredi 8 : j’arrive le matin à la Réunion et les rejoints au plus vite. Yohann passe l’IRM le jour même suivi d’une opération de 4 h pour faire une dérivation du canal rachidien.

Vendredi 10 : seconde anesthésie générale et 2ème IRM en vue de la grosse opération pour enlever la tumeur.

Mardi 14 : Malgré la fatigue et le stress de la journée d’hier, je vais essayer de relater au mieux les nouvelles concernant Yohann, ce mail est envoyé à tous de la même façon car vous avez été tellement nombreux à nous soutenir qu’il serait trop long de répondre à tous personnellement…

Nous l’avons laissé ce hier matin à 8h15 au bloc opératoire, très dur moment de séparation vu les risques de l’opération et nous l’avons revu ce soir à 19h30 en salle de réanimation. La journée nous a semblé interminable…

A 18h45 nous avons le neurologue qui a réalisé l’opération, il avait l’air exténué… Nous avons pu parler un bon moment en lui posant différentes questions.

En résumé, bilan de l’opération : globalement  tout s’est bien passé. Il a pu enlever 95 % de la tumeur par contre son pronostic reste pour le moment très réservé. Le plus gros problème c’est que la tumeur se situe au niveau du tronc cérébral (départ de tout le système nerveux) et qu’une partie est déjà descendue sur la moelle épinière. Yohann a dû être transfusé pendant l’opération car il perdait beaucoup de sang mais en réanimation son taux d’hémoglobine était pratiquement revenu à la normale.

Le petit bout va rester entre 24 et 48 heures endormi sous respiration artificielle de façon à ce qu’il reste très calme en post-opératoire et qu’il récupère au mieux de l’opération (en réalité 3 jours en coma artificielle). Le deuxième cap important va être la phase de réveil naturel, de façon à voir si ses fonctions vitales sont normales, dixit le chirurgien. La zone d’opération touche aux fonctions du cœur, système digestif, motricité, etc… Donc il nous faut encore de la patience et du courage jusqu’à ce moment pour voir si tout va bien.

3ème phase, l’analyse exacte de la tumeur au niveau des cellules, il faudra attendre entre 10 et 15 jours (test comparatif Réunion et Paris) de façon à connaître le traitement qui pourra être effectué sur Yohann. D’après le neurologue, Yohann à de forte probabilité d’avoir un traitement en chimiothérapie par la suite et un suivi au niveau IRM.

Nous l’avons vu en réanimation et l’ensemble de ses fonctions vitales étaient stables, ça fait mal de voir son bébé branché de partout mais en même temps tellement heureux de le retrouver.
Le staff de la réanimation nous a confirmé une bonne stabilité cardiaque…

Maintenant nous attendons avec impatience son réveil…

Le petit a passé un IRM pour contrôle vendredi matin dernier, le neurochirurgien est très content de l’opération car très peu de résidu au niveau de la tumeur opérée. Pour la première fois, l’on nous a parlé de métastases au niveau de sa moelle épinière et confirmation de traitement en chimiothérapie.

Yohann a été réveillé vendredi soir dernier. Gros moment d’angoisse car c’était une des phases importantes également. Tout s’est bien passé car ces fonctions de déglutitions et respiratoires étaient normales et aucun troubles apparents…

Samedi, la journée a été très dure dans la mesure où il était excessivement faible, au point d’en inquiéter les médecins. Dimanche, il a récupéré un tout petit peu mais reste très faible car il dort très peu et idem pour cette nuit. Danie essaye de le faire dormir le plus possible dans ces bras…

Nous attendons maintenant les résultats du type de tumeur car c’est ce qui va déterminer le traitement par la suite. En fonction de ceux-ci, Yohann peut-être aussi bien traité à la Réunion ou évacué sur Paris. Nous sommes dans l’attente la plus totale et complétement désorientés.
Nous essayons d’être au plus près de lui pour le rassurer, et même si on ne lui montre pas, moralement c’est très dur. C’est une attente interminable…

Mardi 21 : Un premier résultat est tombé, Yohann a un cancer sérieux, c’est dit et c’est injuste mais c’est comme ça… Toute la tumeur a été enlevée mais il y a une infiltration au niveau de la moelle épinière

Maintenant on n’attend le protocole de traitement, tout n’est pas perdu mais toute issue doit-être envisagée…

On navigue à vue pour le moment et on essaye de tenir le coup moralement, surtout devant lui.

Chaque jour va devenir maintenant une bataille. La chose la plus importante à présent c’est de lui donner beaucoup d’amour…

Le petit a quitté le service réa le lundi 27 juin, on rentre dans une autre phase, mais pour le moment pas de retour concernant les résultats de Paris.

Donc nous sommes dans l’attente, de toute façon il a besoin de récupérer car il n’arrive pas à s’alimenter encore tout seul dans la mesure ou le réflexe de succion n’est pas revenu encore normalement… Globalement il a repris des forces et du poids et ça c’est déjà une bonne nouvelle.

Depuis une semaine c’est passé et nous n’avons toujours pas de nouvelles concernant Paris, l’attente est longue…

 

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