Expérimenter la Puissance du Christ

 

Aujourd’hui je remercie le seigneur de nous avoir donné à moi et Jean-Charles sa force et sa paix pour affronter cette dure épreuve. Nous allons bien et sommes en paix et en confiance. Cela ne vient pas nous, ni de notre imagination, ni de notre volonté et encore moins de notre force de caractère car nous sommes Parents… je suis une mère et voir son enfant partir et emporté par la mort est la pire des choses qui puissent arriver.

Seulement depuis la nuit où nous avons accepté de laisser partir Yohann dans nos prières, nous sommes sereins et avons l’assurance qu’il est auprès du Père maintenant. Nous avons donc passé un weekend tranquille d’autant plus que notre ami et pasteur missionnaire Alex Châteaux est venu nous rejoindre pour rester avec nous et partager nos douleurs.

Ce matin, cependant, le réveil a été plus dure, mes pieds trainaient et les doutes et malheurs sont revenus, et cela aussi bien pour moi que JC. Alors je me suis dis dans ma tête ça y est, le fameux ‘contre-coup’ est arrivé. Je pleurais et n’arrivais plus à avancer, toute ma force et mes convictions se sont envolées comme si le samedi et dimanche n’étaient qu’un doux passage d’inconscience. Je suis partie pour me recoucher et pleurer toutes les larmes de mon corps pour la journée. Et là Jean-Charles est venu me voir et m’a dit ‘prions’. Et là nous avons prié et demandé que Dieu nous renforce à nouveau… et il l’a fait. Nous sommes revenus dans l’état qu’il nous a mis depuis de départ de Yohann, c’est à dire bien et en paix avec SA FORCE. Gloire à Dieu Tout Puissant.

Hier soir encore avant de me coucher, je me suis demandé si j’étais une bonne maman car je ne pleurais même pas le départ de mon enfant. Les quelques personnes qui sont venus nous apporter leur soutiens et réconfort étaient, je dirais presque choquées par mon état car je les ai reçu avec le sourire et la sérénité. Du coup je me suis posée la question sur mon état.

Mais maintenant je peux vous dire que les quelques minutes que j’ai passé ce matin, et JC aussi d’ailleurs, que le Seigneur a permis de survenir, m’a remis en place mes idées et je sais maintenant de quoi je parles. Ce n’est que durant ces quelques temps ce matin que  j’ai ressentie vraiment la douleur, le hurlement du cœur, l’incompréhension, la colère, l’amertume, l’incapacité d’avancer et de penser à quoi que ce soit, juste l’état d’une maman qui a mal et peinée d’avoir perdu un enfant.

Heureusement Dieu Fait Grâce (signification su prénom Yohann) et il n’a pas permis que nous restions dans cet état de ‘mort’ trop longtemps, juste ce qu’il faut pour qu’il nous montre combien il a vaincu tout ça et il nous délivre de l’abîme. Et il l’offre à quiconque qui accepte son aide et l’alliance qu’il propose.

Nous sommes convaincus maintenant moi et JC que toute cette histoire n’est pas le fruit d’un quelconque hasard, que ça rentre parfaitement dans un plan divin conçu pour un avenir meilleur et de salut pour la Gloire de Dieu.

 

 

 

Maman part à Tana…

Ça y est Départ pour Tana dans quelques heures…

Le jour J est arrivé. Nous avons passé une très bonne nuit avec Yohann et ce matin à 6h30 il était déjà réveillé. Le train train et la routine finie ( paramètres, bain, médoc, petit déjeuner …) à 9h je n’attendais plus que JC pour me préparer et partir vers 10h.

C’est dur comme situation. Je profites des derniers câlins avec Yohann qui devient de plus en plus méfiant car il doit sentir ce qui se passe. De toute façon ça fait 1 semaine maintenant que je le prépare a mon départ mais c’est toujours difficile pour chacun.

10h45, je suis prête, un dernier bisous et c’est partie. Quelques petites larmes qui coulent que le visage malgré moi. On longe les couloir et les ascenseurs et dans la tête j’ai qu’une envie c’est de tout laisser et courir le rejoindre. Seulement il n’y a pas trop le choix, il faut se faire à l’idée que dès fois on fait pas toujours ce qu’on a envie de faire, il faut seulement le faire.

 

Il est 11h45. J’imagine mon petit bebe dans son berceau a l’hôpital et je sais que dans quelques minutes son repas va lui être servi. Ce sera la première fois depuis qu’il est a l’hôpital que je ne vais pas lui donner à manger. C’est bizarre comme sensation. Je suis dans la salle d’embarquement en écrivant ces mots et j’ai envie de pleurer.

12h40 : je sais que Yohann a du finir de manger déjà.. je ne peux pas me retenir, c’est plus fort que moi, i faut que j’appelle pour savoir 😉

je viens de les avoir au téléphone et tout s’est bien passé… mais quand il a entendu ma voix au phone il a pleurer, c’est trop dure. Allez, on prend son courage à deux mains et on y va.

J’espère que tout va bien se passer pendant les 15 jours qui viennent

Le plus dur reste à venir…

 

Je viens de voir le médecin du service, cette fois ci c’est confirmé, nous partons demain matin à 7h pour Saint Denis. Et à priori le traitement va tout de suite commencer.

Yohann a eu une IRM sous anesthésie générale ce matin pour contrôle et le résultat est à la fois positif et négatif. D’un, la tumeur est réapparu au niveau de là où ils ont opéré.  Autant quelques jours après l’opération, ils nous ont dit que tout était parti, autant 1 mois après, les images à priori ont complètement changé. En plus j’ai vu ce matin le compte rendu de l’exérèse et il mentionne bien dedans que tout était enlevé du moins ce qui était visible aux alentours. Je n’ai pas voulu savoir quelle importance ni taille ça avait maintenant. C’était déjà assez dure à entendre comme ça. En plus je suis seule à La Réunion en ce moment, JC étant à Tana pour essayer de régler au maximum nos affaires.

La seconde, qu’on pourrait qualifiée de très bonnes nouvelles accompagnant la très mauvaise, c’est que la théorie des médecins de Paris, selon laquelle ce qu’il y avait au niveau de la moelle épinière ne faisait pas partie de la tumeur, s’est avérée exacte. C’était juste une réaction inflammatoire due à l’importance de la tumeur et de l’endroit où elle se situait. J’ai soupiré un grand ouf en enttendant cette nouvelle mais tout en gardant en tête combien les cellules sont agressives car en 1 mois, elles ont réussies à réapparaître.

Je ne sais plus quoi penser de tout ça. Quand je repense à notre vie à Madagascar, cela me parait tellement loin alors que cela ne fait que 2 mois qu’on est parti. Demain on va commencer une autre étape, qui va être un combat long et difficile, même plus difficile que les attentes interminables après une opération de 6heures.

J’ai envie de pleurer mais je n’y a arrive même pas. J’ai fini de me poser la question du pourquoi, il fallait bien se rendre à l’évidence, c’est comme ça maintenant et tout ce qui a été ne sera plus…

Je regarde Yohann qui dort dans le berceau à côté et je ne peux que me reprendre et me fortifier car encore une fois je sais qu’il a tellement besoin de moi, de nous…

Je viens d’ avoir 10 mois

 

10 mois

Yohann a 10 mois aujourd’hui, il mesure 76,5cm et pèse 9kg. On devait changer d’hopital dans la journée mais pour la seconde fois tout le programme a été modifié et chamboulé.

Nous ne serons finalement transféré que mercredi au plus tôt, voire jeudi. Il va devoir faire une IRM et d’autres examens avant le traitement.

En attendant tout ça, on continue toujours les essais de ré-alimentation par la bouche. J’ai hâte qu’on lui enlève cette sonde nasogastrique.

Concernant le traitement, pour l’instant ils nous proposent une chimiothérapie curative et en essai pour une période d’un mois. Apres 1mois, ils réévalueront l’état neurologique d’Yohann, sa tolérance et l’efficacité du traitement. Dans le cas où tout se passe bien, nous passerons à un traitement plus intensif par contre cela devra se faire en métropole. J’aimerai dès maintenant choisir cette option car sinon on passerait à un traitement palliatif.

Cela nous fait encore plus d’incertitude et d’instabilité car non seulement il va falloir s’armer de force et courage durant ces traitements mais à côté de ça, il faut assumer le quotidien et le travail.

Notre vie a changé, et nous devons maintenant l’admettre et essayer d’être le plus heureux possible.

Demain on repart pour St Denis

 

Nous sommes un dimanche matin et comme à chaque fois, les grandes portes principales de l’hôpital ne s’ouvrent que vers 11h. Nous sommes arrivés vers 9h et avions emprunté le couloir réservé au personnel. Comme nous étions invités chez des amis hier soir, Yohann est resté tout seul à l’hôpital pour toute la nuit.

Il a passé une très bonne nuit nous a transmis l’infirmière mais en arrivant dans sa chambre, il nous faisait quand même la tête… il boudait. Je voulais l’embrasser mais il tourna sèchement sa tête pour refuser mon bisou. On s’est regardé avec JC et nous avons rit car ce n’était pas la première fois qu’il nous faisait la même chose. 🙂

Nous étions quand même contents car il se manifestait et exprimait déjà ses ressentis et ses mécontentements. Bon heureusement ça ne dure jamais longtemps et une fois que nous avons commencé à le préparer et à s’occuper de lui, il était de nouveau heureux et très content.

Nous lui avions donné son bain comme tous les matins, nettoyé et fait les soins habituels. La pesée, le température et ainsi de suite… c’est marrant car en écrivant tout ça je me rend compte que jusqu’à présent je n’y prêtais pas trop attention mais finalement ce sont des habitudes qui se sont installés au fur et à mesure.

Ce matin il a fait un gros câlin avec son père et s’est endormi avec lui au bout de quelques minutes. Je me rend compte en le regardant combien il a besoin de nous, de notre présence et notre amour.

Normalement, si tout va bien, nous serons transféré demain après midi sur St Denis. En fait c’est surtout au niveau de la place que ça pourrait poser problème mais bon ce n’est pas le moment de penser négatif.. demain sera un autre jour.

Et je me prépare déjà car JC doit également retourner à Tana mardi. Pour des besoins professionnels, il est obligé de prendre l’avion et de nous laisser pour 1 semaine. Il est déchiré et malheureux comme tout à l’idée de nous laisser moi et Yohann mais encore une fois, la vie fait que dès fois, il y a des choses que nous ne voudrions pas faire mais nous sommes obligé…

Il est 12h, je viens de voir le médecin de garde et j’en ai profiter pour poser des questions supplémentaires. Donc pour le transfert, cela pourrait être soit demain soit mardi… rien n’est sûr pour le moment. Elle m’a proposé également d’essayer de faire boire Yohann par des petites tasses spéciales bébé ou des trucs comme ça car à priori il avale bien et dégluti bien mais c’est sa paralysie faciale qui l’empêche un peu de sucer.

De là j’essaie de lui donner un biberon de 30 ml mais pas avec une tétine normale, avec un bec verseur et là surprise,… il arrive à boire le tout et en plus il en redemande. Je refait un autre 30ml avec l’accord de l’infirmière et on lui fait boire, idem, il le finit sans problème et sans tousser. Je suis super contente, j’en informe JC au plus vite qui est aussi heureux que moi.

On a continuer à lui donner par petite dose comme ça pour en finir à 90ml en tout… Je n’en reviens pas, 90ml, ça parait peu mais il n’a pas réussi à boire une pareille quantité depuis plus de 4 mois…. wwaoouuuu, c’est une super nouvelle encore, gloire à DIEU.

 

 

 

Nouvelles lundi 18 juillet

Je viens de voir les médecins ce matin. J’ai pu poser quelques questions durant la visite.
Donc pour le moment nous restons encore à l’hôpital de St. Pierre pour cette semaine. Si tout va bien notre transfert à l’hôpital de St. Denis se fera lundi.

Ils vont encore continuer les antibiotiques au moins jusqu’à jeudi car sa cicatrice ne se ferme toujours pas.

Il va devoir faire des examens ophtalmologique car après l’opération il a récupéré un strabisme qu’il n’avait pas du tout avant.

A côté de ça une bonne nouvelle, on peut continuer les essais d’alimentation par la bouche avec la petite cuillère. Hier déjà j’ai réussi à lui faire manger quelques petites cuillères d’eau gélifiée. C’est un soulagement car il commence à déglutir.

Il continue toujours ses séances de Kiné journalières pour le stimuler. Avant toute cette histoire, il était déjà assez autonome au niveau motricité mais depuis il a presque tout perdu. Il va falloir beaucoup de temps donc pour qu’il puisse s’asseoir de nouveau tout seul, tenir bien sa tête, ramper, marcher….

 

19h : Je viens de donner un petit pot de fruit à Yohann pour la première fois depuis sa grosse opération il y un mois et il a réussi à en manger le quart… je suis si contente et fier de lui. Petit à petit nous avançons, lentement peut être mais il vaut mieux ça que rien du tout. Merci mon Dieu

Demain on réessaiera encore et introduira de nouvelles saveurs 🙂