Fièvre et diarrhées

 

3eme opérationIl est 4h11 du matin, j’écris ce post à l’hôpital. Yohann gigote un peu dans son berceau. Il vient de faire 3 grosses diarrhées en moins d’une heure, accompagnées d’une pique de fièvre à 38°8. Et JC dort sur le matelas par terre à côté qui nous sert de lit à chaque fois qu’on est ici.

Je viens de reprendre le relais, car le papa était lui éveillé de minuit à maintenant. Au départ, je devais être seule avec Yohann mais JC n’arrivant pas à dormir à la maison, il est venu se pointer vers minuit avec son ordinateur sur le dos. Le pauvre, tellement stressé et fatigué qu’il n’arrive même plus à se détendre pour récupérer un peu.

Du coup, j’ai dormi un peu d’1h à 3h pour pouvoir le relayer plus tard. C’est une vie de dingue qu’on mène actuellement. Au moins il y a une chose positive, c’est que Yohann semble ne plus avoir mal du tout. On a du changé son antidouleur vers la fin de journée car il n’était pas bien du tout hier toute la journée, et je crois que là ça doit bien agir.

Au niveau émotion, je semble être vidée et lassée, du coup je ne sais même plus ce que je ressens en écrivant ce texte. Est-ce que j’en arrive à un stade où j’écris juste par routine, ou pour garder le souvenir,ou pour mettre au courant la famille ou pourquoi? je ne sais plus. Je dois m’arrêter là pour le moment car il faut recontrôler la température de Yohann et son état.

Mon petit bébé est bien malade!

3ème opération au niveau de la tête

 

La troisième opération consiste à ré-ouvrir la seconde (là où ils ont enlevé la tumeur cérébrale) car cette dernière s’est beaucoup infectée. On ne sait pas encore les causes ni d’où ça vient mais ça y est ils ont pu nettoyer et drainer ce qui bloquait dedans. Parallèlement à ça la ponction lombaire a révélé un liquide clair et non infecté, une très bonne nouvelle.

Il est 18h20, le neurochirurgien vient de passer et me confirmer que l’opération s’est bien passée. Pas de complication ni quoique ce soit de particulier. C’était juste une infection sous-cutanée qui n’atteignait pas le cerveau. Cela n’avait donc rien à avoir avec la tumeur proprement dite.

La seule chose c’est que maintenant il n’a plus le volet qui a été remis sur la partie opérée (os) mais c’est pas bien grave à priori. Les enfants peuvent très bien développer cela tout seul.

La pose du pack a été effectuée également et pour l’instant Yohann est encore en salle de réveil. Il peut y rester 2h à 3h encore.

Yohann restera sans doute encore entre 7 à 8 jours sous antibiotique avant d’être transféré à Saint Denis pour la chimiothérapie.

Enfin je peux souffler un peu pour aujourd’hui.

ouuuf… demain sera un autre jour!!!!

Ponction lombaire

 

La cicatrice de Yohann au niveau de sa tête a commencé à gonfler depuis 2 jours.  A priori ce n’est pas très grave vu qu’il n’y a pas d’infection. C’est juste du liquide qui stagne un peu. Ils viennent de le prendre pour faire une ponction lombaire. Même si ce n’est pas grand-chose selon leur dire, j’ai quand même une boule à l’estomac qui me fait mal. Je ne peux même pas être à ses côtés.

Mon pauvre petit bébé. Au moment où les autres enfants de ton âge apprennent à marcher, à parler, à tenir une petite cuillère toi tu dors à l’hôpital, tu es alimenté par une sonde et tu côtoie que des infirmières et des médecins. Tu subis des piqures presque tous les jours. Tu as eu 3 opérations chirurgicales déjà et une encore qui t’attend demain. Tu luttes pour survivre face à cette saleté qui te ronge jour et nuit et ta seule façon de me parler ce sont tes cris et tes pleurs.

Mon amour que ça doit être dur pour toi. Je donnerai tout ce que j’ai pour que tu n’aies pas à subir tout ça. Je prendrai bien place si je le pouvais. Je mourrai s’il le faut pour que tu sois de nouveau en pleine forme et que tu puisses grandir comme tous les autres bébés de ton âge.

Je t’attends dans cette chambre d’hôpital qui nous sert presque de maison depuis 1 mois maintenant. Nous avons dû quitter ta chambre avec tous tes jouets et ton petit monde pour retrouver ces machines, ces seringues, ses médicaments. Que ça me fait mal!

Tiens bon mon cœur maman sera toujours là pour toi, elle te consolera et apaisera toutes tes douleurs, elle effacera toutes tes pleurs. Je t’aime.

21h15 Cela a pris 10mn mais cela me paraissait interminable

Le neurochirurgien me tiens au curant. Bon finalement c’est un abcès. Il n’est pas gâté mon Loulou. J’en ai marre pour lui, ce n’est vraiment pas juste avec tout ce qu’il a déjà de récolter cette infection en plus. Donc du coup ça retarde le traitement chimio prévus d’au moins 1 semaine encore.

22h35 Je viens de voir le médecin du service, ils veulent cette fois ci faire la ponction lombaire pour vérifie qu’il ne fait pas de méningite. Car avec ils ont déjà le résultat de l’analyse du pus qui est sortie de la tête. C’est du délire.

Chaque jour qui se passe je m’attend à une nouvelle merde. VDM

Du coup demain matin il aura une plus grosse intervention pour ré ouvrir la cicatrice et drainer tout ça et en même temps que la pose du pack.  Pppfff je vais passer une mauvaise nuit je crois bien.

Attente des résultats

Il est 14h, nous sommes à l’hôpital et la réunion concernant Yohann a débuté il a plus de 30mn.

JC vient de créer le blog beaucoup de choses se bousculent dans ma tête. La peur et l’angoisse concernant ce qu’ils vont nous annoncer m’envahissent et je peine à écrire ce dont j’ai vraiment envie.

Peut être faut il que je commence par le début pour me remémorer et me rappeler de chaque détails.??

On est au mois d’avril, le 07, Yohann vient d’avoir 6 mois il y a une semaine. Sa nounou est partie en congé et je m’occupe seule de lui à la maison. Je travaille en même temps sur mon ordinateur et i lest sur un transat à côté de moi. Il est 10, je vais préparer son jus d’orange… j’ai longtemps hésité avant de lui donner le jus pressé maison car ‘orange me semblait un peu pourri. Mais je l’ai goûté et finalement je ‘ai pas ressenti quelques choses de gênant. Je lui fait boire et quelques minutes ou heures lus tard (je ne me souviens plus) il commence à tout vomir et à tout cracher. C’était un jeudi, je commence à paniquer et j’appelle son pédiatre pour lui expliquer la situation. Au téléphone d’après les symptômes, elle me conseille pour le traitement et malgré cela il n’a pas cessé de…

J’arrête tout…les médecins nous appellent pour la réunion concernant le traitement de Yohann.

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Finalement, je n’avais pas eu ce jour là le temps de finir mon article. Le plus simple serait de créer les évènements pas date pour mieux se rappeler.

1ère phase de traitement

 

Nous avons eu ce jour à 14 h30 la Réunion avec le Staff médical, je vais essayer d’être le plus clair possible dans mes propos.

Comme me l’avais dit Jean, j’ai reformulé de façon à bien comprendre la suite pour Yohann.

Les résultats de St Anne à Paris confirment les premiers résultats de la Réunion. Yohann a un médulloblastome de grade 4 avec des cellules très agressives. En résumé c’est un cancer très sérieux. Une des pistes privilégiée est que ce soit génétique. Donc Yohann aura un examen à ce niveau et peut-être nous également. Il faudra attendre plusieurs mois pour connaître les résultats de l’analyse génétique.

Concernant le traitement, pour le moment nous restons à la Réunion au moins jusqu’à fin août au minimum, ensuite tout dépendra des premiers résultats obtenus. Si c’est positif il sera possible de continuer sur la Réunion, dans le cas contraire cela pourrait être Paris (greffe de moelle osseuse par exemple).

Yohann ira certainement à partir de la semaine prochaine sur Saint Denis car c’est uniquement là-bas que se font les traitements en chimiothérapie. Le protocole de traitement est identique à Curie.
Dans un premier temps, pendant un mois à un mois et demi il va être sous une chimio relativement légère (mais curative), de façon à pouvoir suivre sa récupération au niveau neurologique et sans trop d’effet secondaire. Bien entendu, un ensemble d’examens vont être fait en simultanés pour voir comment réagit son petit corps et comment aussi cela agit sur sa maladie. En fonction de cette première étape, cela ouvrira d’autres perspectives pour la suite.
Les rayons pour le moment sont oubliés, et pourtant ce serait à priori le plus efficace pour traiter sa maladie, mais il n’est pas possible de les faire sur un enfant de moins de 2 ans.

Si besoin tiendra t’il 2 ans ?  La question est là…

L’équipe médicale nous a bien fait comprendre que son cas est très grave mais qu’il reste encore néanmoins un espoir. Il n’y a pas encore la certitude que la propagation au niveau de la moelle épinière soit de la même origine cancéreuse que la tumeur qui a été enlevée. Maintenant il faut être aussi conscient que cela ne puisse pas fonctionner.

Les médecins nous ont bien dit aussi qu’il y aurait pu ne pas avoir de traitement, mais en l’occurrence ce n’est pas le cas. Par contre, ils restent très prudents et réservés car le cas de Yohann n’est pas simple, ce que je peux comprendre également…

Bien que ce soit leur métier et que l’on dise que cela soit normal, je tiens à remercier le Staff médical pédiatrie et neurologique de St Pierre pour leur approche, leur écoute et la façon humaine d’aborder les choses, également d’avoir pris le temps de répondre à nos questions et à nos reformulations…

En tout cas, nous voilà fixé sur la première étape pour notre petit Loulou. Cela va permettre de s’organiser un peu mieux pour notre petit Prince, tout en gérant le quotidien tant au niveau professionnel que personnel.

 

Premier état de santé de Yohann

 

Au mois d’avril et mai Yohann avait régulièrement des vomissements, après plusieurs analyses, sel, urine, échographie, etc. Le mercredi 1er juin la pédiatre dit qu’il faut un bilan métabolique et cela ne peut pas se faire à Madagascar… J’appelle la compagnie d’assurance.

Jeudi de l’Ascension 2 juin : évacuation sanitaire de Yohann et sa Maman à la Réunion.

Lundi 6 : résultat d’un scanner à St denis, Yohann avait une tumeur au cerveau.

Mardi 7 : Yohann et Danie partent à Saint Pierre en neurochirurgie pour passer un IRM et être opéré là-bas.

Mercredi 8 : j’arrive le matin à la Réunion et les rejoints au plus vite. Yohann passe l’IRM le jour même suivi d’une opération de 4 h pour faire une dérivation du canal rachidien.

Vendredi 10 : seconde anesthésie générale et 2ème IRM en vue de la grosse opération pour enlever la tumeur.

Mardi 14 : Malgré la fatigue et le stress de la journée d’hier, je vais essayer de relater au mieux les nouvelles concernant Yohann, ce mail est envoyé à tous de la même façon car vous avez été tellement nombreux à nous soutenir qu’il serait trop long de répondre à tous personnellement…

Nous l’avons laissé ce hier matin à 8h15 au bloc opératoire, très dur moment de séparation vu les risques de l’opération et nous l’avons revu ce soir à 19h30 en salle de réanimation. La journée nous a semblé interminable…

A 18h45 nous avons le neurologue qui a réalisé l’opération, il avait l’air exténué… Nous avons pu parler un bon moment en lui posant différentes questions.

En résumé, bilan de l’opération : globalement  tout s’est bien passé. Il a pu enlever 95 % de la tumeur par contre son pronostic reste pour le moment très réservé. Le plus gros problème c’est que la tumeur se situe au niveau du tronc cérébral (départ de tout le système nerveux) et qu’une partie est déjà descendue sur la moelle épinière. Yohann a dû être transfusé pendant l’opération car il perdait beaucoup de sang mais en réanimation son taux d’hémoglobine était pratiquement revenu à la normale.

Le petit bout va rester entre 24 et 48 heures endormi sous respiration artificielle de façon à ce qu’il reste très calme en post-opératoire et qu’il récupère au mieux de l’opération (en réalité 3 jours en coma artificielle). Le deuxième cap important va être la phase de réveil naturel, de façon à voir si ses fonctions vitales sont normales, dixit le chirurgien. La zone d’opération touche aux fonctions du cœur, système digestif, motricité, etc… Donc il nous faut encore de la patience et du courage jusqu’à ce moment pour voir si tout va bien.

3ème phase, l’analyse exacte de la tumeur au niveau des cellules, il faudra attendre entre 10 et 15 jours (test comparatif Réunion et Paris) de façon à connaître le traitement qui pourra être effectué sur Yohann. D’après le neurologue, Yohann à de forte probabilité d’avoir un traitement en chimiothérapie par la suite et un suivi au niveau IRM.

Nous l’avons vu en réanimation et l’ensemble de ses fonctions vitales étaient stables, ça fait mal de voir son bébé branché de partout mais en même temps tellement heureux de le retrouver.
Le staff de la réanimation nous a confirmé une bonne stabilité cardiaque…

Maintenant nous attendons avec impatience son réveil…

Le petit a passé un IRM pour contrôle vendredi matin dernier, le neurochirurgien est très content de l’opération car très peu de résidu au niveau de la tumeur opérée. Pour la première fois, l’on nous a parlé de métastases au niveau de sa moelle épinière et confirmation de traitement en chimiothérapie.

Yohann a été réveillé vendredi soir dernier. Gros moment d’angoisse car c’était une des phases importantes également. Tout s’est bien passé car ces fonctions de déglutitions et respiratoires étaient normales et aucun troubles apparents…

Samedi, la journée a été très dure dans la mesure où il était excessivement faible, au point d’en inquiéter les médecins. Dimanche, il a récupéré un tout petit peu mais reste très faible car il dort très peu et idem pour cette nuit. Danie essaye de le faire dormir le plus possible dans ces bras…

Nous attendons maintenant les résultats du type de tumeur car c’est ce qui va déterminer le traitement par la suite. En fonction de ceux-ci, Yohann peut-être aussi bien traité à la Réunion ou évacué sur Paris. Nous sommes dans l’attente la plus totale et complétement désorientés.
Nous essayons d’être au plus près de lui pour le rassurer, et même si on ne lui montre pas, moralement c’est très dur. C’est une attente interminable…

Mardi 21 : Un premier résultat est tombé, Yohann a un cancer sérieux, c’est dit et c’est injuste mais c’est comme ça… Toute la tumeur a été enlevée mais il y a une infiltration au niveau de la moelle épinière

Maintenant on n’attend le protocole de traitement, tout n’est pas perdu mais toute issue doit-être envisagée…

On navigue à vue pour le moment et on essaye de tenir le coup moralement, surtout devant lui.

Chaque jour va devenir maintenant une bataille. La chose la plus importante à présent c’est de lui donner beaucoup d’amour…

Le petit a quitté le service réa le lundi 27 juin, on rentre dans une autre phase, mais pour le moment pas de retour concernant les résultats de Paris.

Donc nous sommes dans l’attente, de toute façon il a besoin de récupérer car il n’arrive pas à s’alimenter encore tout seul dans la mesure ou le réflexe de succion n’est pas revenu encore normalement… Globalement il a repris des forces et du poids et ça c’est déjà une bonne nouvelle.

Depuis une semaine c’est passé et nous n’avons toujours pas de nouvelles concernant Paris, l’attente est longue…