Fatiguée… physiquement et moralement

Tiens bon, plus que 2 jours me dit-il… mais comment faire quand on dort mal, fatiguée et angoissée.

La semaine a mal commencé car Yohann re-vomit de plus belle. Il stagne au niveau poids et a toujours quelques difficultés pour boire. On a continué son traitement chimio palliatif histoire de ne pas rester les bras croisés mais personnellement j’aurai aimé arrêter. Mais bon en ce moment dans l’état où je suis, je serai incapable de prendre une quelconque décision cohérente. Pour calmer les vomissements on a du rajouter d’autres médicaments pour Yohann dont un qui l’excité et l’énerve un peu. Du coup depuis 2 jours il a quelques difficultés à dormir et est assez agité.

Comme je suis tout le temps avec lui à l’hôpital, je dors mal et je commence à me demander ce qui se passe car il n’était jamais comme ça. Est-ce les médicaments ou est-ce les effets de la tumeur qui grossisse. Je ne sais plus.

Je ne voulais même pas écrire ce matin mais finalement je me suis dit que cela me ferait du bien..

Mais quoi dire, que raconter de plus que ce qui n’a été dit. Que j’ai mal, que j’angoisse, j’ai peur, je suis en colère, j’en ai marre, je suis révoltée, j’en veux à la terre entière et à Dieu pour tout ça, oui et alors, à quoi bon le hurler ça ne change rien malheureusement. Ça ne me fait même plus rien de les poser par écrits… je suis las et je n’en peux plus.

Encore 2 jours et on sortira mais vers quoi, quelle vie ???

JC a donc signé hier pour louer un appartement plus grand qui cette fois ne sera pas du ‘’ temporaire’’. Nous aurons les clefs ce midi et pourrons nous y installer à partir de ce WE avec le strict minimum. Yohann passera en suivi Hôpital de Jour, ce qui veut dire qu’il aura 2 ou 3 jours dans la semaine où il viendra à l’hôpital. Il sera pris en charge par une ambulance et restera de 8h à 16h pour les séances de rééducation, jeux, stimulation et autres. Je viendrai l’accompagner sans doute.

Donc je disais que nous allons commencer une nouvelle vie bientôt… cela ne semble même pas me réjouir. J’angoisse pour la suite, sur ce qui va arriver en dehors de l’hôpital et surtout l’état de Yohann.

Après on va me dire quoi, bon courage, il faut relativiser ainsi de suite.. je les connais presque par cœur maintenant et je suis désolée ça marche plus. La machine refuse d’avancer pour le moment.

Je devrais être contente, Yohann est encore avec nous surtout après tout ce qu’il a subi, on a pu avoir un peu de sous pour payer l’appart, les cautions et tout l’équipement nécessaires au début, on va être de nouveau ensemble tous les 3, on a un ami qui a bien voulu se porter caution et en France c’était le bienvenue étant donné comment ils sont emmerdant là-dessus pour louer. Est-ce que les citer tous changera quelques choses, non.. en tout cas pas pour le moment.

Il me faudrait plus maintenant pour que j’y croie et que je continue à avancer, j’ai puisé dans toute la réserve et elle s’est vidée en cours de route. Pourquoi,… je n’ai peut être pas su comment faire ou je ne sais pas à qui me confier ou m’approvisionner, je le croyais pourtant. Malheureusement il n’y a pas de manuel dans ce genre de situation.

 

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10 réponses à Fatiguée… physiquement et moralement

  • Flo dit :

    Pour que votre famille sois réunie dans la joie, la paix, que la purification et la sanctification vienne changer le mal en bien, je chante à mon Roi la louange de mon coeur… Je crois en Sa Toute puissance de guérison et je vous béni Julia et toute la famille, je vous sers fort sur mon coeur ainsi que Yohann, recevez toute mon affection dans le Seigneur, Flo.
    http://www.youtube.com/watch?v=-gSMAk9uzrk&feature=related

  • lydia beguy dit :

    Que dire après ton message qu’on peut très bien comprendre.
    Je suis comme certainement pas mal de gens qui aimeraient vous aider et se retrouvent impuissants devant une telle situation.
    Je ne peux que me joindre à toutes ces bonnes pensées pour Yohann et croire avec vous deux que rien n’est impossible.
    Tu as le droit d’être en colère Dannie. Vous êtes des parents exemplaires et c’est normal qu’à un moment donné tu sois découragée et démoralisée.
    Ces quelques mots pour vous dire que je pense très fort à vous trois et que je persiste à croire que tout se passera bien.
    Tenez bon
    Affectueusement
    Lydia

  • Flo dit :

    Chère Julia,
    Je ne pense pas qu’une maman qui ne passe pas elle-même par cette épreuve puisse réellement comprendre toute la mesure de celle-ci ! Mais je sais que la compassion de Dieu est réelle et elle m’a poussée à venir prier pour votre petit et pour votre famille, via le lien que JLucsousLatente vous a donné. Je peux vous dire que Dieu voit et entend, et Il attend de vous à présent une pleine et entière confiance en LUI afin de pouvoir vous bénir en abondance ! Cela peut sembler « facile » à dire, mais même si mes combats ont été et sont différents du vôtre, ils n’en ont pas moins été éprouvants, au point que le mot lassitude n’avait plus aucun sens, tout comme ce dont vous témoignez ! Pourtant IL m’a guérie, relevée et sauvée par la Foi en Jésus-Christ qui est venu se révéler à mon coeur. Depuis je marche à ses côtés et je donne de mon temps et tout ce que je peux pour aider ceux qui souffrent à leur tour de maux qui ne sont pas permis d’expliquer même ! Prenez espoir ! Lisez La Bible, les psaumes et les proverbes tout particulièrement et les évangiles, dès que vous le pourrez. Jésus est vivant et IL vous parlera à travers la Bible, IL vous fortifiera et vous donnera l’assurance que tout est accompli pour votre petit Yohann, pour vous et pour votre famille ! Faites-lui confiance, Il ne vous abandonnera pas ! … Une âme sauvée par grâce qui prie pour vous, au Nom de Jésus, amen ! Flo.

  • narah dit :

    Bjr, Ce n’est pas pour vous inciter mais au contraire pour vous donner la force:
    http://www.youtube.com/watch?v=cqdqZnmzu28&feature=related

  • Philippe et Carole dit :

    Bonjour Julia, tant de souffrance, tant de colère, tant d’injustice envers votre enfant, vous avez raison, il faut le crier , il faut que cela sorte, il est clair que personne n’est à votre place, 24/24h à l’hôpital avec votre enfant, ni dans votre peau de maman qui risque de le perdre, vous avez le droit d’exprimer votre colère… nous qui sommes passé par là nous comprenons… et même les paroles les plus réconfortantes ne marcheront pas, je ne crois pas d’ailleurs qu’il en existent….moi j’avais en horreur ce simple mot que tous les docteurs, soignants, infirmières et autres nous disaient à chaque fois qu’ils quittaient la pièce ou qu’on rentrait à la maison « courage », ce mot je ne le supporte plus , du courage c’était mon enfant qui en avait pour supporter tout ce qu’elle subissait, moi je ne m’estimais pas courageuse, non juste comme vous aspiré par cette spirale infernale, impuissante, et le courage , la palme du courage revenait à Abigaël qui se battait pour nous…..
    Comme vous l’a dit Candy, essayez de prendre un peu de temps pour vous, pour vous ressourcer, pour recharger vos batteries, ne culpabilisez pas de laisser Yohann ce laps de temps, il sait que vous n’êtes pas loin, il sait que vous l’aimez plus que tout, …. à bientôt ….. carole

  • daniel dit :

    mirary ny faherezana ho anareo dada &neny ary izy 3 vavy ;aza kivy ;izahay na dia tsy miantso isanandro aza dia mahatsiaro anareo foana;tena mihatra aminay izay mahazo anareo ;efa dingana tsara ny fanapaha-kevitrareo hifindra trano;efa fibanjinana ny ho avy tsara izany;manana fatokisana an’Andriamanitra hatrany fa ny olona akaiky sy tian’Andriamanitra dia ampandaloviny efitra(desert) avokoa:ry Mosesy;josefa;Jakoba, ny Zanak »Israely, eny fa Jesoa koa dia nandalo tany efitra ,fantatrao avokoa izany tantara izany;tohizo hatrany ny finoana ao anatinao;androany izahay nampirina ireo cahie-nao taloha dia hitanay tao fa tena nianatra sy nandinika ny Tenin »Andriamanitra ianao taloha eny na dia izao aza dia hitanay fa mbola manohy izany ianao;tena miandry anao nyTompo Jesoa : »ento eo aminy ny enta-mavesatrao fa Izy no hanome anao Fitsaharana »;eo anoloan’ny ady sarotra sy mafy lalovana amin’izao fotoana izao dia tsy misy afa-tsy ny Tompo Jesoa ihany no afaka mitondra famonjena ho an-tsika ,mivavaka ho anareo hatrany izahay ary mino fa efa niasa ny Tompo ;fa raha izay efa natao t@ Yohann izay ,raha tsy ny Tompo no niasa dia efa asa izay nitranga ,Tia an-tsika ny Tompo tsy mandao na mahafoy an-tsika izy matokia Azy ,Fa ho any @ iza koa moa anefa isika é,efa be ny fitahiana sy famindram-po nataony tamin-tsika mianakavy koa dia isaoran-tsika Azy izany ba betsaka dada &neny ary izy 3 vavy, fiadanan’Tompo anie ho aminareo

  • Bonjour chers Amis,

    Suite à un appel de vos amis de Madagascar (Rakotomanga Holisoa) qui nous ont appelé pour vous entourer de nos prières, beaucoup d’amis sur facebook se retrouvent dans l’unité pour prier pour votre petit Yohann ♥
    Si vous avez un compte facebook, vous verrez que l’amour de Dieu n’est pas vain et quand quelqu’un souffre, les amis se lèvent pour intercéder, afin que le cour des choses puissent être changer …
    Nous croyons que la grâce de Dieu est pour Tous, alors nous serons à vos côtés, humblement mais sincèrement ♥ soyez bénis mes amis !

    Voici notre adresse sur facebook, au cas où vous souhaiteriez lire les petits messages d’amour pour votre fils et pour vous même … amitié de JLuc
    =>>>>> http://www.facebook.com/latente.delacompassion
    ♥.

  • tabithaeve dit :

    Impossible de passer sur ce blog et de me déconnecter sans vous transmettre quelques mots d’encouragement. Et oui, ça n’arrive pas qu’aux autres et quand ça nous tombe dessus, on est terrassés face à cette injustice de la nature qui se permet de mettre en péril la vie de notre progéniture. A peine sorti du ventre de maman, bébé est déjà entre les mains des médecins et endure les traitements et leurs effets secondaires qu’on pensait destinés aux plus âgés. Quelle épreuve terrible pour papa et maman, spectateurs de la souffrance de leur petit ! Que faire en pareille situation, restés unis dans l’Amour pour pouvoir aider le conjoint à continuer le chemin, manifester au bébé qu’on est là pour lui et qu’on renversera les montagnes qui se présenteront devant nous et prier afin que Dieu manifeste sa grâce. Je comprends parfaitement les émotions qui vous traversent car j’ai, moi aussi, donné naissance en 1986 a un « enfant pas commes les autres » même si mon coeur de maman le voyait comme étant le plus beau de mes enfants.
    Les médecins vous ont préparé au pire et vous avez raison de croire qu’un miracle divin est encore possible. Tant qu’il y a un souffle de vie, il y a de l’espoir car notre Dieu est Tout-Puissant. Personne ne sait ce qu’il adviendra de votre petit, mais Dieu le sait et sa réponse sera la meilleure pour Yohann ; n’oubliez jamais que Dieu est Amour et que le meilleur pour tout un chacun c’est d’être reconnu comme étant son enfant. Difficile pour des parents de laisser partir son enfant chéri même si l’on sait que, là-haut, les souffrances ne sont plus… Malgré tout, au bord du cahot – épuisée par la charge énorme que représentait Florian ; maman de trois autres enfants (11, 7 et presqu’1 an) qui commençaient à jalouser l’attention que nous avions pour Florian, notre couple commençait aussi à s’éclater (mon mari sortait avec les 2 grands et moi je restais à la maison avec les plus jeunes), j’ai crié à Dieu en lui disant « Guéris Florian ou reprends-le). Evidemment je m’attendais à la guérison mais Dieu en a décidé autrement et il a repris mon fils dans les jours qui ont suivi. Le 17 octobre, cela fera 20 ans que Florian nous a quitté mais, pour ce qui me concerne, c’est comme s’il était parti ce matin « en voyage ». Dieu m’a donné sa paix et je suis assurée de retrouver mon fils dans le ciel.
    Dieu a grâcié Florian en l’accueillant dans la céleste patrie et a permis à notre foyer de continuer sa route paisiblement… Loué soit le nom de l’Eternel.
    A partir de maintenant, je vais prier pour Yohann et pour votre famille.
    Soyez assurés de la sincérité de mon affection.

  • Rachel17780 dit :

    Votre message me fais beaucoup de peine comme je comprend votre état de lassitude…….
    Il est vraiment incompréhensible tout ce qui arrive mais il faut profiter de chaque instant……
    Juste vous savez ou me trouver………..

    toutes mes pensées sont avec vous
    Amicalement

    Rachel maman d’Annabelle

  • candy dit :

    voilà un petit message pour vous dire que je sais que ce que vous vivez en ce moment , cette fatigue, cette lassitude, je l’ais aussi vécu, ce sentiment d’impuissance qui nous submerge. Ont sait que notre petit n’est pas bien ont voudrait être parfaite car c’est ce que tout le monde attend de vous. Mais cela n’est pas possible, ce sont des sentiments humains qui vous traversent .
    Prenez-vous un peu de temps pour vous même si ce n’est que 20 min, cela vous feras du bien et du coup serez plus a même de gérer les évènements. Je me souvient être rester enfermer jour et nuit pendant un mois entier dans une minuscule chambre d’hôpital pour soigner baptiste d’une gastro d’ont il n’arrivait à ce défaire à cause des chimio . Je sortait juste de sa chambre pour prendre ma douche le matin ou allez au toilette .
    J’en suis sortis épuisée psychologiquement et en sortant je m’étais dis que la prochaine fois je suivrais les conseil du psy de l’hôpital . Alors à chaque hospitalisation de Baptiste je sortais tout les jours juste 20 min, 20 min salvatrice pour moi et donc pour mon fils. Voilà tous ça ce n’est que des conseils, après chaque personne réagit différemment .
    Je me rappel aussi qu’avec les corticoïdes à haute doses Baptiste, était très irritable surtout avec sa soeur, que ses nuits étaient très agitées alors je le prenais contre moi et se calmais.
    Parfois je me dit qu’il était aussi énerver car il avait plus conscience que moi, de la fin qui approchait sournoisement. Car qu’elle maman peut admettre que son enfant puisse partir avant nous.
    Ont se raccroche alors a chaque parcelle de vie le poussant à faire des progrès, alors que le combat ne se trouve plus là.
    L e fait d’avoir pris un appartement vous sortiras aussi un peu du monde médicale et cela vous feras aussi le plus grand bien. Car ce monde nous rappel constamment, la maladie de notre enfant .
    Alors qu’à la maison il sera juste un enfant… Le votre…

    Voilà comme je vous l’ai déjà dit si vous avez des questions hésiter pas .

    Je pense à vous en temps que maman…

    candy maman de Baptiste.

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