Aujourd’hui Yohann a eu la diarrhée et des vomissements répétés après son alimentation. Comme si tout ce qu’il a ne suffit pas, il a été atteint par l’épidémie de gastro dans le service.

Il est toujours alimenté par sonde et a en plus en ce moment une perfusion pour lui éviter la déshydratation. Malgré son état il m’a l’air assez bien quand même. Il gazouille et essaie de se tourner tout seul dans le lit. Le seul soucis c’est que depuis hier il a aussi un peu de fièvre. On a du arrêter les essais d’alimentation par la bouche avant de savoir la source de la montée de fièvre.

J’ai vu 3 témoignages de cas de Medulloblastome sur le net dont 2 qui se terminent par la mort de l’enfant et un où la petite fille réussit à s’en sortir. Dès fois malgré l’effort pour ne pas y penser, il m’arriver d’imaginer le pire pour la suite : que je vais perdre Yohann à cause de cette maladie.

Seulement il faut affronter le quotidien et se battre. Quand je vois comment lui de son côté se bat et fait des efforts cela me donne encore plus de courage et d’envies.

Nous sommes actuellement arrivés a un stade où la maladie fat partie de notre quotidien. Au début quand nous venions de l’apprendre nous étions dans le choc totale…. impossible de l’accepter, d’y penser et d’en parler. Malheureusement ou heureusement je ne sais pas mais le temps commence à faire que nous sommes devenus plus lucides et réalistes face a la suite et tout ce qui se passera.

Le plus important nous concernant maintenant c’est Yohann. Notre vie a basculé en si peu de temps que dès fois on a l’impression d’être dans un mauvais rêve ou qu’on vit la vie de quelqu’un d’autres.

Mercredi soir la veille de l’annonce des médecins concernant le protocole de traitement nous étions à table avec JC et on parlait de la mort éventuelle de notre bébé et ce qu’on ferait après pour ses funérailles et ce genre de chose. A un moment donné on en avait la chair de poule et nous avons arrêté tellement c’était incroyable. On nous aurait dit ça il ça il y a 3 mois, on aurait rien cru. Ça parait glauque et délirant mais c’est comme ça notre vie maintenant. On est tous destiné à mourir un jour où l’autre, et personne ne voudrait enterrer son enfant seulement dans notre cas les probabilités que cela nous arrive sont plus élevées que celle de tout le monde.

Le médecin anesthésiste vient de passer et lundi Yohann va subir une petite intervention chirurgicale d’une heure pour lui poser la chambre de cathéter, une vois centrale qui lui servira pour les traitements chimio. Ça y est le coup d’envoi est lancé et on va y rentrer bientôt.

Mon Dieu donne nous la force et le courage d’affronter cette guerre.