Tant bien que mal et avec les infos que nous avions jusqu’à présent, j’essaye de préparer, organiser, structurer au mieux les semaines à venir tant sur un plan personnel que professionnel. Je me suis calé sur ce qui avait été dit à l’hôpital à Saint-Pierre. Pour résumé 1 à 2 mois à la réunion, ensuite peut-être la France. Nous en parlions encore ce midi avec des proches…

Donc, Danie est arrivée ce matin à Saint-Denis comme prévu et a rencontré cet après-midi le médecin. Là coup de théâtre, il n’y a plus grand-chose qui correspond à ce que l’on nous avait dit…

Je suis effondré, voici son mail :

Mamour,

J’ai vu le médecin tout à l’heure et ce qu’il m’a dit était encore plus effrayant que tout ce qu’on a entendu jusqu’à présent.

Le nom de la tumeur a encore changé et c’est une tumeur atypique, tératoïde et rhaboïde plus dangereuse que le médulloblastome et plus rare encore. Pour la première fois j’ai vu le premier IRM qui a été fait à St Denis au tout début… j’ai vu donc la tumeur quand ils l’ont décelé, c’était impressionnant comment c’était énorme.

Il m’a expliqué des tas de choses, j’ai reçu une tonne d’information donc je vais essayer de te les résumer au mieux

Le protocole que nous allons avoir est bien dans un but curatif et pour le moment nous allons faire 2 à 3 cures pour voir les réactions des cellules et surtout comment Yohann réagit. Le programme qu’il m’a montré se fait sur 56 semaines, si tout va bien et si on reste sur le même protocole. Il n’a pas voulu se prononcer mais le peu que j’ai compris, les protocoles sont les mêmes que l’on soit ici ou à Paris ou à Marseille. En gros on pourrait peut être resté ici tout le long mais à voir et à confirmer. J’ai compris aussi que les messages ne sont pas forcément les mêmes entre ce qu’on a entendu à St Pierre et ici….

J’étais sous le choc complet donc du coup je n’ai pas pu poser toutes les questions comme il faut… tu pourras déjà en préparer si tu veux pour ton arrivée, même les écrire m’a dit le médecin pour ne rien oublier.

Pour en revenir à la tumeur, comme c’est une tumeur très rare, jusqu’à présent d’après ce que j’ai compris le protocole est encore un peu en test.  Et les chances de guérison sont très très faibles voir miraculeuses.

Les effets secondaires des médicaments sont nombreux et énormes. La radio peut être proposée mais en analysant bien les facteurs risques et gains car après on pourrait le récupérer pire que maintenant, un légume il a dit… enfin ça faisait beaucoup à entendre toute seule et je n’ai pas tout retenu.

J’aimerai vraiment que tu sois là…

 

Je pense à mon petit garçon et j’ai mal, très mal, trop mal… Je suis impuissant. J’ai la sensation d’être un pantin désarticulé que l’on fait bouger dans tous les sens au gré du vent…

Je ne suis même pas à leurs côtés… Même à mon pire ennemi, si j’en avais un, je ne lui souhaiterai pas de vivre cela.

Dans toutes les familles un moment donné ou à un autre, nous vivons des moments de douleur vis-à-vis d’un proche, et même si ça fait mal cela fait malheureusement partie de la vie. Mais la chose qui me choque le plus, c’est pourquoi sur des enfants en bas-âge, que ce soit le mien ou un autre bébé.

Je trouve cela tellement injuste… Qu’ont t’ils fait pour mériter cela ?