Il n’y a plus beaucoup d’options nous ont dit les médecins ce matin par rapport à ce qui arrive à Yohann.
Les cures de chimiothérapie n’ont rien donné et la tumeur a triplé de volume depuis. On nous dit que soit on décide de rien faire et d’attendre tranquillement la fin soit essayer quand même un petit traitement chimio dit palliatif.
Les mots se bousculent dans ma tête… les scénarios sombrent également. Combien de temps nous reste-t-il encore si la tumeur continue à progresser à cette vitesse. Quelques semaines, quelques mois ??? on en sait rien et les médecins non plus.
Certains vont se demander en lisant ces mots si on a fait et tester tout ce qu’il faut pour lui.. j’en doutais jusqu’à ce matin mais la réponse est oui. Nous avons eu les derniers protocoles de chimio en date pour ce type de tumeur mais le soucis c’est comme toujours, ils n’ont pas beaucoup de recul et de cas pour pouvoir nous dire ce qu’il en est réellement et il n’y a rien de plus à faire. La radiothérapie est quasi impossible car ils nous ont dit qu’ils peuvent nous rendre un enfant sans tumeur mais un légume également.
On y est donc, le moment tant redouté… on a essayé mais ça n’a pas marché, il ne reste plus qu’à attendre ‘entre guillemet’. On a passé le WE à tour de rôle à pleurer et à essayer d’encaisser la nouvelle mais ce n’est pas évident. Il faut commencer à se préparer et à profiter du maximum qu’on peut.
Actuellement donc nous allons lui proposer une chimio palliative qui pourra éventuellement retarder la croissance de la tumeur (ce qui n’est même pas sûr) mais sans plus espérer grands choses a dit le médecin.
Yohann va avoir 1 an le dimanche 25 septembre, et encore une fois jamais je n’aurai imaginé tout ça même dans mes plus vilains cauchemards.
Nous en sommes revenus au même stade avant les cures, on discute de l’enterrement éventuel de notre fils. Où, comment… que faire et des tas de questions de ce genre. On est bien obligé à un moment donné d’accepter la réalité. On a beau la refuser et tourner dans tous les sens, elle revient à la charge encore plus forte et violente.
Comment ça va se passer : il continuera à grandir doucement à son rythme, son état va se dégrader petit à petit, problème de déglutition, léthargie, convulsion, maux de tête jusqu’à un état comateux pour ne plus se réveiller à un moment donné.
Je sais que les mots d’encouragement vont fusés de tous les côtés et dans tous les sens mais dans un moment pareil, il y a-t-il besoin de rajouter quoique ce soit ? je ne pense pas.
C’est notre vie, on y est.. c’est notre lot et personne à part les parents qui ont vécu la même chose ne peut comprendre ce que c’est réellement de vivre dans pareils cauchemards.
Comme je l’ai dit la dernière fois, on a chacun notre lot de problèmes c’est la vie… il faut faire avec. De toute façon on m’avait dit au tout début qu’il fallait partir du fait que la vie est injuste et à partir de ce constat on a de la chance ou pas… c’est une loterie on a tiré le mauvais billet à priori et c’est ainsi.
Ce matin encore le médecin m’a expliqué que la chance de développer ce genre de tumeur est minime mais c’est tombé sur Yohann, on ne sait pas pourquoi ni comment ni à qui la faute ni quoique ce soit. Et je pense bien que cela ne servira à rien.
So Wait end See.
Ny fijerin’ny olombelona ihany izany;fa Andriamanitra no tompon’nyfandaharana rehetra;eo@ fetra faran’ny olombelona no manomboka Andriamanitra:teo anoloan’ny ranomasina mena nampiseho ny fahefany ny Tompo,(eks 14:21-31);raha mbola misy foana azon’ny olona atao dia mazana takona na adinony Andriamanitra ,fa rehefa tena tsy misy azony atao dia mampiseho ny famindrampony ny Tompo; minoa an’Jesoa dia ho vonjena ianao sy ny ankohonanao;izahay efa mahita ny fiasan’Andriamanitra @ Yohann;efa hipetraka izy ,ary hitsangana atsy ho atsy minoa ny Tompo dada&neny
Nous avons bien pensé à Yohann hier pour ses 1 an
énorme bisous
caroleet Philippe parents d’Abigaël
Nous sommes passés par les mêmes étapes et pourtant nous ne trouvons rien de réconfortant à vous dire…. Profitez de Yohann, … faites des photos , des vidéos…
et puis les enfants sont plein de surprises , Yohann va vous surprendre, c’est un vaillant petit guerrier…
Fêtez bien ses 1 ans demain
De gros bisous à votre petit loulou, et à vous 2 ses parents plein de force ( vous en avez déjà plein je le sais)
Carole et Philippe , parents d’Abigaël
Je suis anéantie d’apprendre cette nouvelle tellement d’enfant ne s’en sorte pas face a cette saloperie c’est injuste………..
Notre combat continue a vos cotés et pour vos enfants……..
Je suis par la pensée à vos cotés dans cette douloureuse épreuve et vous savez ou me trouver…….
Amicalement
Rachel maman d’Annabelle
Si vous êtes arrivé à un stade où vous avez perdu tout espoir et pensez que vous ne trouverez jamais de travail ou de conjoint, que vous n’aurez jamais de bébé ou encore que vous ne guérirez jamais, tournez vos pensées vers le Seigneur et concentrez-vous sur lui. de la pensée du jour d’aujourd’hui (http://topchretien.jesus.net/topmessages/view/9784/restez-concentre.html)
Puisse Dieu vous donner la force ainsi que le courage. On ne cesse de prier pour vous.
comme tout le monde, pas grand chose à dire … tellement horrible.
on pense à vous
bonjour,
je suis la maman d’Ilan qui a une tumeur rhabdoide
Ilan a fini son traitement depuis juillet l année derniere . . . je viens juste pour vous soutenir par la pensée
vous et toute votre famille!!
je n’ai rien à ajouté car vous avez tout dit hélas! personne ne peux se mettre à la place de quiconque!
je vous souhaite beaucoup de force pour accompagner votre petit garcon,que ces derniers instants soient entouré de tout votre amour . . .
Vinciane
Je suis bouleversée
C’est tellement injuste !
Mes mots ne sont pas à la hauteur de votre situation, quels mots le seraient ?
Le courage ne suffit plus, il vous faut aussi tellemede la force, beaucoup de force pour aller au bout de ce cauchemard.
Votre amie.