Il n’y a plus beaucoup d’options nous ont dit les médecins ce matin par rapport à ce qui arrive à Yohann.

Les cures de chimiothérapie n’ont rien donné et la tumeur a triplé de volume depuis. On nous dit que soit on décide de rien faire et d’attendre tranquillement la fin soit essayer quand même un petit traitement chimio dit palliatif.

Les mots se bousculent dans ma tête… les scénarios sombrent également. Combien de temps nous reste-t-il encore si la tumeur continue à progresser à cette vitesse. Quelques semaines, quelques mois ??? on en sait rien et les médecins non plus.

Certains vont se demander en lisant ces mots si on a fait et tester tout ce qu’il faut pour lui.. j’en doutais jusqu’à ce matin mais la réponse est oui. Nous avons eu les derniers protocoles de chimio en date pour ce type de tumeur mais le soucis c’est comme toujours, ils n’ont pas beaucoup de recul et de cas pour pouvoir nous dire ce qu’il en est réellement et il n’y a rien de plus à faire. La radiothérapie est quasi impossible car ils nous ont dit qu’ils peuvent nous rendre un enfant sans tumeur mais un légume également.

On y est donc, le moment tant redouté… on a essayé mais ça n’a pas marché, il ne reste plus qu’à attendre ‘entre guillemet’. On a passé le WE à tour de rôle à pleurer et à essayer d’encaisser la nouvelle mais ce n’est pas évident. Il faut commencer à se préparer et à profiter du maximum qu’on peut.

Actuellement donc nous allons lui proposer une chimio palliative qui pourra éventuellement retarder la croissance de la tumeur (ce qui n’est même pas sûr) mais sans plus espérer grands choses a dit le médecin.

Yohann va avoir 1 an le dimanche 25 septembre, et encore une fois jamais je n’aurai imaginé tout ça même dans mes plus vilains cauchemards.

Nous en sommes revenus au même stade avant les cures, on discute de l’enterrement éventuel de notre fils. Où, comment… que faire et des tas de questions de ce genre. On est bien obligé à un moment donné d’accepter la réalité. On a beau la refuser et tourner dans tous les sens, elle revient à la charge encore plus forte et violente.

Comment ça va se passer : il continuera à grandir doucement à son rythme, son état va se dégrader petit à petit, problème de déglutition, léthargie, convulsion, maux de tête jusqu’à un état comateux pour ne plus se réveiller à un moment donné.

Je sais que les mots d’encouragement vont fusés de tous les côtés et dans tous les sens mais dans un moment pareil, il y a-t-il besoin de rajouter quoique ce soit ? je ne pense pas.

C’est notre vie, on y est.. c’est notre lot et personne à part les parents qui ont vécu la même chose ne peut comprendre ce que c’est réellement de vivre dans pareils cauchemards.

Comme je l’ai dit la dernière fois, on a chacun notre lot de problèmes c’est la vie… il faut faire avec. De toute façon on m’avait dit au tout début qu’il fallait partir du fait que la vie est injuste et à partir de ce constat on a de la chance ou pas… c’est une loterie on a tiré le mauvais billet à priori et c’est ainsi.

Ce matin encore le médecin m’a expliqué que la chance de développer ce genre de tumeur est minime mais c’est tombé sur Yohann, on ne sait pas pourquoi ni comment ni à qui la faute ni quoique ce soit. Et je pense bien que cela ne servira à rien.

So Wait end See.