Début de semaine très dur, j’espère que la fin sera meilleure!

OK bilan de ces 3 derniers jours :  2 changements d’hôpital, 2 déménagements , stress, angoisse, énervement, ras le bol, peur et tout autre sentiments de ce genre.

Et oui depuis mardi nos journées et nos nuits sont mouvementés.

Déjà mardi matin notre transfert pour l’hôpital d’enfants devait se faire à 11h, nous avons attendu 3 heures dans un couloir pour enfin avoir l’ambulance à 14h30. Il fallait déloger rapidement dès le matin la chambre car il y avait 2 entrées de prévus (rappel nous étions dans une chambre double).

De là on se prépare mais gros problème d’organisation et de logistique au niveau de l’hôpital ce qui fait que personne ne pouvait me répondre exactement à quelle heure le transfert se fera et comment. Vers 10h30 on me dit que ce sera dans 1h ou 1h30 au plus… on attend mais rien ne se passe.

Je regarde la montre défilée et je vois 12h, l’énervement s’installe et je commence à regarder dans mon sac pour donner à manger à Yohann. Car pour l’hôpital nous n’étions plus là donc pas de repas prévu ni pour la maman ni pour le petit. J’arrive à lui donner la moitié d’un petit pot de légumes qu’il vomit aussitôt. Il fallait déballer les affaires pour se changer, toujours dans le couloir et découvrir qu’Yohann a un pic de fièvre à 38°5. 1 dose de Doliprane et un entretien rapide avec le médecin qui nous confirme quand même notre sortie. A croire que ça devient une habitude, à chaque fois qu’on va être transféré quelques part, il y a toujours un soucis de dernière minute. Enfin, au bout de 3heures d’attentes nous partons mais la première nuit a l’hôpital d’enfants a été catastrophique.

Pic de fièvre a 39’5 et les infirmiers et médecins totalement perdus. En fait j’ai eu l’explication ce matin que c’est plus un hôpital de suivi donc pas l’habitude de traiter des cas comme Yohann. Mardi soir donc, fièvre à 38°5  mais toujours pas de médocs pour faire baisser la fièvre… de mon côté je commence à paniquer.

Vers 23h, il fallait faire absolument une prise de sang donc toujours pas de médocs pour la fièvre, on me dit qu’une fois la prise effectuée. Mais prise de sang très difficile car le pack n’a pas beaucoup de reflux (porth-à-cath). Piqures aux deux bras également pour récupérer plus de sang, sans anesthésie et Yohann qui n’arrête pas de hurler avec 39°2 de fièvre. L’infirmier récupère goute a goute son sang qui coule le long de son bras car il a réussi à enlever l’aiguille, l’horreur. Je ne dors quasiment pas de la nuit essayant de faire baisser la fièvre avec de l’eau glacée. Lendemain matin réveil a 8h difficile avec encore 38° de fièvre.

Mercredi, les traitements antibiotiques commencent. Les médecins sont inquiets et me fait comprendre qu’ils ne sont pas équipés pour ce genre de cas et qu’on sera probablement renvoyé au CHD si sa fièvre persiste. La journée se passe tant bien que mal entre 2 vomissements reliquats des effets de la dernière chimio. La nuit s’est mieux passée et plus de fièvre.

CHD service pédiatrie nourrisson

CHD service pédiatrie nourrisson

 

Mais ce matin durant la visite on m’a informé que de toute façon comme on est venu ici pour qu’ils stimulent un peu plus Yohann, ce ne sera pas dans son état qu’ils vont le faire. Vers 12h le médecin m’annonce qu’on retourne au CHD en pédiatrie nourrisson jusqu’a ce qu’il aille mieux vers 15h30.

 

Au moins le temps de l’antibiothérapie et revenir plus tard mais tel que c’est parti nous ne serons peut être plus de retour ici avant plusieurs jours. Car jeudi prochain, il y aura la 3ème phase de chimio qui va commencer si tout va bien.

 

Enfin tout ca pour dire qu’on est toujours dans la même galère qu’au départ… vivre au jour le jour.

 

Entre temps JC a du libéré les 2 studios celui a St. Pierre et au CHD, il a trouvé un endroit pour se poser temporairement à 15mn de l’hôpital. Cela lui permettra de gagner les 2heures  d’allées et retours entre st Pierre et ici. Déménager toutes les affaires et les regrouper au même endroit car on commençait à en avoir un peu partout. Il fait tout ça avec une petite clio 2 portes, le pauvre, il n’en peut plus.

 

Nous allons donc faire comme ça au moins jusqu’au 9 septembre date du  prochain IRM de contrôle. En plus il doit encore repartir pour Tana a la fin du mois pour tout libérer, aussi bien les bureaux que notre appartement; toujours et encore du déménagement… Je sens que les semaines de galères vont se succéder les unes aux autres.

Ce soir j’écris ce post de la même chambre que là où j’ai été la toute première fois il y a presque 3 mois maintenant. C’est marrant, je pense que même Yohann a reconnu la chambre tout de suite. En rentrant dans la chambre tous les vieux souvenirs de ce qu’on a vécu ici avec lui sont remontés instantanément… l’annonce de la tumeur, la solitude, l’angoisse, la peur, le refus, l’incompréhension, la colère, la rage…

Et en pensant à l’avenir, je ne peux pas m’empêcher d’ avoir peur de ce que je vais entendre prochainement.